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triathlon-szene.de | Europas aktivstes Triathlon Forum - Einzelnen Beitrag anzeigen - ALS(Amyotrophe Lateral Sklerose) - Petition
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Alt 21.04.2015, 18:47   #1
unter7
Szenekenner
 
Benutzerbild von unter7
 
Registriert seit: 07.11.2006
Ort: Frankfurt
Beiträge: 267
ALS(Amyotrophe Lateral Sklerose) - Petition

Am Wochenende erreichte mich die folgende Mail von einem, von mir sehr geschätzten Vereinkollegen. Ich bitte um Unterstützung.

lg Klaus
Zitat:
Hallo liebe Eintrachtler,

die Triathlon-Saison 2015 ist so gut wie eröffnet, eure Planungen und Wettkampfvorbereitungen sind so gut wie abgeschlossen und das ist gut so!

Warum schicke ich diese Mail über den Verteiler.

Ihr könnt euch bestimmt noch an die ICE-BUCKET-CHALLANGE erinnern.
Genau, die Aktion, bei der sich die nominierten Teilnehmer einen Eimer, gefüllt mit Eis, über den Kopf geschüttet haben.
Bei dieser Aktion ging es darum Spendengelder zu sammeln, für Menschen, die an ALS(Amyotrophe Lateral Sklerose) erkrankt sind.
ALS-Info: http://de.wikipedia.org/wiki/Amyotrophe_Lateralsklerose
Die Krankheit gilt als unheilbar!

In 2013 habe ich selbst diese Diagnose bekommen

Wer mich kennt weiß, dass ich immer eine Vorliebe fürs Laufen hatte, nicht unbedingt die langen Distanzen, dafür die kurzen und knackigen Strecken.
2008 habe ich sogar den Ironman in Frankfurt geschafft :-)
Jetzt brauche ich einen Gehstock um Treppen und Stufen zu steigen.
Mein Rennrad habe ich gegen ein e-Bike getauscht.
Schwimmen klappt noch ganz gut, aber die Kraft fehlt.

Ich habe jetzt eine große Bitte an euch.

Ein vielversprechendes Medikament Namens "GM604" wurde vom amerikanischen Pharmaunternehmen Genervon entwickelt und bereits durch zwei Patientenstudien mit erstaunlichen Ergebnissen abgeschlossen.
Eine Medikamentenzulassung setzt aber eine dritte sehr umfangreiche Phase3 voraus.
Damit aber keine kostbare Zeit verloren geht, wurde eine Petition gestartet, um zu bewirken, dass das Medikament früher zugelassen wird.

Quellen:

http://www.genervon.com/genervon/about_pressreleases.php
Petition:

https://sites.google.com/site/aap4gm6/
https://www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of-genervon-s-gm604-for-use-in-als
Danke, dass ihr euch Zeit genommen habt diesen Text zu lesen.
Ich würde mich riesig freuen, wenn Ihr die Petition an Freunde und Bekannte weiter gebt.
Euer Ex-Webredakteur
Ralf

Geändert von unter7 (22.04.2015 um 18:49 Uhr).
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