Vielen Dank für die lehrreiche Information.:Blumen: Besonders freut es mich, dass Du nicht immer gleich behandeln lässt und auch im Sport jeden Fall einzeln betrachtest. Allerdings sehe ich meine Chancen auf eine Zeit ohne Medikamente immer weiter sinken, da bei mir sowohl aktive als auch nichtaktive Herde existieren. Erst Mal einige Monate abwarten wäre mir normalerweise am liebsten gewesen.

Wenn Du häufige Schübe hast (also klinische Symptome, die länger als 24 h anhalten) und/oder das MRT auf eine hohe Herdlast und somit auf eine deutliche Aktivität der MS hinweist, sollte man schon mit einer Basistherapie beginnen.

Die Studienlage ist da ziemlich eindeutig, dass das Outcome bei (hoch-)aktiver MS und früher Basismedikation besser ist als bei später Behandlung.

Wichtig ist auch, dass (relevante) Schübe mit Hochdosis-Kortison-Dosen behandelt werden, um ein schnelles Abheilen der entzündlichen Herde voranzutreiben und die Vernarbung in Grenzen zu halten.

Du hast Glück, dass die oralen Basismedikamente gerade in den Startlöchern stehen; vielleicht kann Dein Neurologe Dich mit einem der neuen Mittel behandeln, wenn diese (hoffentlich demnächst) auf den Markt kommen.

@ tschorsch: Damit wird´s leider bald vorbei sein, dass man sich die Fumarsäure in der Apotheke in Kapseln packen lässt. Soweit ich weiß, hat der Hersteller des künftigen Basismedikaments das Patentrecht in Anspruch genommen und somit ist der freie Verkauf wohl nicht mehr möglich. Soweit zumindest die Information aus Industriekreisen...

Super, langsam sehe ich klarer:Blumen: Sofern dies bei MS überhaupt möglich ist:Cheese:
Von außen merke ich, zum Glück:liebe053: , noch fast nichts. Im Innern scheinen aber doch mehr unbemerkt einige Kämpfe zu toben:Nee: .
Vielleicht klappt es ja mit der Fumarsäure, bin mal gespannt. ;)

Beratung war heute zwiespältig(die arme, junge Ärztin, die gleich behandeln wollte mit mir Dickschädel, der es unbedingt begründet haben wollte :Cheese: ), aber mit dem Resultat bin ich zufrieden.:Lachen2:
Für Sport und Langdistanz habe ich nun die fünfte Erlaubnis von 5 Ärzten, die mich persönlich trafen. Wir probieren es erst mal ohne Immunmodulation, machen Ende Juli 2 Kontroll-MRT und sehen dann weiter. Sollte es sich vorher verschlechtern, habe ich mehr Motivation medikamentös zu behandeln. Die erfahrenere Ärztin, die mich am ausführlichsten behandelte und mir damals auch die Diagnose überbrachte, hätte es genauso ohne Behandlung versucht, wie sie mir anschließend bestätigte.
Sportlich bin ich in lockerem Tempo schon unterwegs, ob es wirklich für Roth reicht, wird sich zeigen. da mache ich mir keinen Stress.
Und wenn es nur als Ziel ohne Start taugt, auch ok.:cool:
Sport macht auch so unheimlich Spaß.:liebe053:

toll. :)

FMMT, viel Spass beim Sporteln und die Daumen sind gedrückt!:liebe053:

Nabend ... weißt du wie viele entzündliche Herde du im Kopf und im Rückenmark hast? Sind die Ströme (SEP/MEP/VEP) in Ordnung? Was man nie unterschätzen sollte ist die mögliche Chronifizierung, d.h. das der schubförmige Typ in einen chronisch progredienten Typ übergeht, und diese Gefahr ist höher, je höher die Anzahl der Herde ist. Somit würde ich immer behandeln, selbst wenn es je nach Definition noch nicht einmal eine MS ist. Dies ist jedenfalls unsere Philosophie und ich persönlich würde es demnach auch so machen. Nun kenn ich aber natürlich deine Krankengeschichte nicht, so dass eine allgemeingültige Empfehlung natürlich nicht gegeben werden kann.

Weiterhin viel Erfolg.

MfG

Ja! Sehe ich auch so und bin nach wie vor überrascht darüber, dass mehrere Ärzte FMMT nicht zu einer Basistherapie raten.

Ich hoffe, dass alles gut geht/bleibt, bei dir, FMMT. Wichtig ist ja, dass DU dich gut fühlst mit der Entscheidung. Ich hatte gehofft, dass du dich für eine Therapie entscheidest, weil ich der festen Überzeugung bin, dass das richtig ist.
Ich lasse es jetzt aber gut sein, auch wenn's mir schwer fällt.

Alles Gute und Liebe für dich, halt mich mal auf dem Laufenden, wenn du magst.

Viele Grüße von der Avonex-Front: J.

Vielen Dank für alle lieben Wünsche und Anregungen:Blumen:
Ich setze auf "Entschleunigung", suche aber auch verstärkt vor Ort einen Arzt, zu dem ich Vertrauen haben kann und der mich, mit meinen Stärken und Schwächen, später auch persönlich kennt.
Alles andere ist eh unsicher und wird sich schon noch ergeben. Falls nötig, werde ich auch medikamentös behandeln. Ein Restrisiko gibt es aber immer, sonst dürfte auch keiner Triathlon machen.;)

Zwischenbericht:
Rein äußerlich fühle ich mich ziemlich gut:) . Ob es sich bei dem Rest um altersbedingte Macken oder Auswirkungen der MS handelt, kann ich nicht beurteilen, da sie, zum Glück:liebe053: , noch so minimal sind. Da mir bewusst ist, dass es im Innern leider auch ganz anders aussehen könnte, freue ich mich über jeden neuen Tag ohne erkennbare Beschwerden.:liebe053:
Der Formaufbau im Sport klappt nach der "lola" (locker, lang) Methode bisher sehr gut. MTB-Touren( bis 6Std.) und Läufe(ca. 3 Std.)habe ich wieder drauf, nur beim Schwimmen fehlt mir arg der übliche Winterschwerpunkt mit Kekos Selbsthilfetruppe Sifi. Mit Pullbuoy:o versuche ich mich langsam wieder ranzutasten.
Mit Spaß lautet mein Motto, d.h. die bald übliche Buildphase mit der einen oder anderen stressigen Einheit wird weitgehend entfallen, trainiert wird schon zielgerichtet, aber ohne Stress und so dass ich mich danach besser fühle.
Aktuell hätte ich sehr große Lust auf einen gelungenen Roth-Abschied mit sentimentalen Erinnerungen. Nächstes Jahr, wenn ich denn fit bleiben sollte, vielleicht mal wieder Rennsteig(:Huhu: Flow, der Schleim lockt:Cheese: )

Nächster Zwischenstand für die Nichtemus:
Ich habe weiterhin Hoffnung auf Roth:liebe053: , es bleibt aber eine sehr enge Kiste, da ich nur bei wirklich guter Form, Laune, Gesundheit und Wetter starten werde.:cool:
Kritisch: Rennradkilometer in den letzten 7 Monaten insgesamt keine 180 Km und bei dem Wetter am Wochenende wird es wohl dabei bleiben:( Meinen neuen ISM-Sattel konnte ich ebenso wie ein tauglicheres Ernährungskonzept so noch nicht groß testen.
Es gibt, besonders nach allzu negativem Stress, immer wieder Tage, da fühle ich mich körperlich und geistig platt und merke dann jedes kleine, sonst übergangene körperliche Zipperlein.

Positiv: Mit Neo schwimme ich die 3,8 Km jetzt schon locker, im Zeitlimit:Cheese: . 5-6 stündige MTB-Drücker-Touren klappen, ebenso lange Läufe bis 32 km, natürlich nur ganz locker und langsam. Mein allgemeiner Gesundheitszustand ist laut meinem Hausarzt optimal, meine Blutwerte hervorragend(Vitamin D und Ferritin waren letzten Oktober noch schlecht).
Einen vertrauensvollen Arzt vor Ort habe ich gefunden. Er rät allgemein , auch mir, zu einer schnellen Behandlung, würde in meinem Fall trotzdem die Fumarsäure/Tecfidera abwarten. Kontroll-MRT ist für Ende Juli geplant.
Wie geht es den anderen MS-Betroffenen hier? Es würde mich freuen, was von Euch zu hören:Huhu: . Gerne natürlich auch per PN. Allen, mit oder ohne MS, ein frohes Wochenende, viel Gesundheit sowie Spaß am Sport und im Leben.:Blumen:

Hallo,

ich wünsch Dir ein schöne WE und hoffentlich mal ein paar Radkilometer bei halbwegs gutem Wetter damit das mit Roth noch klappt.

Viele Grüße

Andy

Vielen Dank :Blumen: Ich hoffe auf besseres Wetter und Stimmung.

Super, Deine Wünsche haben geholfen:Blumen:
Heute 150 Km mit dem Rennrad. Nicht gerade schnell, aber relativ locker im Zeitlimit. An guten Tagen habe ich jetzt alle Disziplinen zumindest einzeln drauf.:Cheese:

Ich muss meinen Blogeintrag noch schreiben.
Waren immerhin 132 Km Rad mit 700 HM und anschließend 4,1 Km Koppellauf die allerdings sehr schmerzhaft waren.

Viele Grüße

Andy

Das klingt, als hättest Du den ersten Schreck überwunden, super. Anscheinend geht sportlich jetzt auch alles wieder den gewohnten Gang. Ich glaube ja immer noch, dass die Erstellung der richtigen Diagnose sich für die Trainingsplanung und somit auch die Wettkampferfolge positiv auswirkt. Genau so, wie Du Dein Training jetzt angehst, funktioniert das - super.

Bei uns ist gerade irgendwie Krisenzeit - auf Anhieb will überhaupt nichts klappen, was wir uns vornehmen. Es gibt eben doofe Zeiten im Leben, daher bin ich zur Zeit auch seltener hier online. Allerdings halte ich ziemlich stur an meinem Training fest und habe so meinen Gesundheitszustand immer noch relativ gut im Griff.

Mir geht es äußerlich aktuell gut:liebe053: , ich benötige nur immer wieder mal eine Ruhephase. Übermässige Hektik, allzu negativen Stress oder böse Überraschungen vertrage ich im Vergleich zu früher nur noch ganz schlecht und reagiere dann direkt oder eingebildet körperlich mit Unwohlsein.
Wenn es aber insgesamt so bliebe, wäre es super.:cool:
Ich habe Dir noch eine PN geschrieben und wünsche Dir, allen MS-Betroffenen und Mitlesern alles Gute, viel Gesundheit, Sonne im Herzen und auch mal wieder am Himmel.:Cheese:

Hallo


wenn der Sport dir hilft negativen Stress zu vermeiden, dann hilft dir das bei der MS.
Ansonsten kann ich nur sagen hör auch deinen Körper, er wird dir sagen wo die Grenzen sind.

Gruß

Vielen Dank:Blumen:
So versuch ich es.

Ok, ich habe in Roth gefinisht:liebe053: .
2 Stunden über meiner PB, 2,5 Std. über meiner ursprünglich vor der Diagnose geplanten Potenzialtraumzeit:hoho: wenn ich meine Roth-Bestzeiten in einem Jahr absolviert hätte (2010 Laufen 3.52, 2011 Rad 5.42, 2012 Schwimmen 1.12) Immerhin hatte ich 2013 die schnellste Ein-Checkzeit ever :Lachanfall:
Zeit war ja völlig wurst, ich hatte weder Uhr noch einen Zwischenstand. Es ging nur ums Finishen ohne Überzocken.
Ich hatte bis zur Hälfte der Laufstrecke immer das Gefühl von der Ausdauer her beschleunigen zu können, genoss aber lieber das tolle Publikum und die Dankbarkeit mich immer noch äußerlich gesund fühlen zu dürfen.Wie Bellamartha ja kürzlich so schön schrieb, solange es man immerwieder mal vergessen kann, ist noch alles super:cool:

Mein ausführlicher Bericht:
Ok, Samstag morgen sind wir locker entspannt nach Roth gefahren, hatten freie Wahl bei den Anmeldestellen und Parkplätzen, VIP-Service halt, neues Oberteil geordert und weiter zur privaten Unterkunft. Super nette Familie, mit Abstand bisher beste Unterbringung :Danke:
Echt schade, dass ich mir nächstes Jahr beim besten Willen keine Langdistanz vorstellen kann.
Sonntag früh über die Laufstrecke nach Heuberg gefahren, Rad gerichtet, einige Bekannte getroffen, gewartet. Zu diesem Zeitpunkt bin ich zumindest bei so einem Wetter nicht mehr allzu nervös. Den ganzen Tag dachte ich in Teilzielen: Rad richten, Neo anziehen, usw., Schwimmen(bis zur Brücke, zurück nächste Brücke, Wendepunkt usw.), Rad und vorallem Laufen völlig ausgeklammert.
Schwimmen war äußerst locker. Ich ließ die andern vor und schwamm gemütlich hinterher. Da alle Kappen grün waren, musste man auch kein schlechtes Gewissen haben, wenn später andere aufschwammen :Lachanfall: . Wie üblich, schwimme ich in Roth kreuz und guer, obwohl ich gute Sicht und Orientierung hatte . Egal, später traf ich sogar auf welche, die noch mehr Treibwiderstand wie ich hatten :Cheese: Ich hätte immer schneller kraulen können, aber das war nicht der Plan
Wechsel gemütlich mit netter Plauderei, aufs Rad und ab.
Zwischendurch überholte mich, Dirk Bockel sowie die ganzen anderen Profiherren und -Damen, spannend. Noch etwas später kamen die Staffelradler, Wahnsinn wie die den Kalvarienberg runtersausten.
Sonst ging es mit Zurückhaltung ganz gut, nur meine Riegel schmolzen zunehmend dahin, das Zitronen-Iso überhaupt nicht mein Geschmack. In Solar freute ich mich sehr Innez, Wombat, Thorsten und meine Familie getroffen zu haben:bussi: . Mit frischem Tank und Motivation gings frischer weiter. Solar war auch mal wieder der Hammer. Ich kenne mich ja schon aus, aber als ich die Wand aus Zuschauern sah: Wahnsinn:liebe053: An den Stimmungsnestern war ich immer wieder in Gefahr sentimental zu werden.
Runde 2 muckte plötzlich mein linkes Knie, ich konnte es nicht mehr richtig belasten und fuhr mit kleineren Gängen weiter, weil ich nichts riskieren wollte.Auch wenn es eigentlich sehr gute Bedingungen waren, war es für mich zu warm. leider auch so eine Nebenwirkung von MS. Ich dachte nur noch, dass Rad nach Roth zu bringen. Laufen/Walken klammerte ich vollkommen aus. Weiter zu machen wäre für mich unvorstellbar gewesen. Ok., Plan klappte, irgendwann rollte ich nach unzähligen Pinkelpausen in Roth ein

Laufen, falls man mein Getrabe überhaupt so bezeichnen kann, klappte, naja relativ halt :Lachanfall: .
Achilles merkte ich gar nicht so arg, ich hatte andere Stellen, die wesentlich mehr schmerzten :Lachen2: .
Am linken Oberschenkel rollte sich meine Hose irgendwie hoch und schmerzte immer mehr. Später hatte ich hier geschwollene Haut und fast Brandblasen, war aber vorher zu dämlich, dagegen was zu unternehmen.
Sonst war weiterhin der Plan, zur nächsten Verpflegungsstelle zu laufen, früher oder später war klar das Walken anstand. Ich lachte bewusst freundlich ins Publikum und bekam dies auch mit persönlichen Anfeuerungen gedankt.
Anfangs hielt ich Ausschau nach unserem Unicef-Schild:
Multiple Sklerose
Meine Sorgen
Mindert Sport
Mit Spaß
Emu FMMT
So ging es Stückchen für Stückchen weiter. Ab KM 7 bekam ich erstes Seitenstechen.Bei KM 20 dann die erste längere Gehstrecke, da ich wusste, dass meine Familie irgendwo ab KM 21 steht und ich vorher wieder laufbereit sein wollte.:Lachen2:
Plan klappte, die Schmerzen nahmen aber zu. Richtig toll, aber auch hart war der Moment, wo mir klar wurde, dass es ab jetzt auch mit Walken reichen sollte. Ich trabte trotzdem weiter, walkte mal zwischendurch, dann wieder traben, wobei sich die Geschwindigkeit nur noch unwesentlich unterschied:Schnecke:
In Eckersmühlen hatte unsere Gastgeberfamilie einen Schwämmestand, also nochmal aufgerichtet, geschauspielert und gelaufen.
Cool fand ich, dass an den Verpflegungsständen auch Alkoholfreies Bier ausgegeben wurde.
Beim Laufen wurde mir klar, dass es definitiv meine (mindestens vorerst) letzte LD wird. Laufen muss ich erst wieder richtig lernen, das Seitenstechen bremst mich selbst bei lahmen Tempo aus und die Auswirkungen auf MS kann ich auch noch nicht einschätzen.
Aber ein Mal wollte ich noch finishen, also vorsichtig weiter, nichts unnötig riskieren, das Ziel kam immer näher.
Die Stadtrunde war der Hammer, geniale Stimmung, ebenso der Zieleinlauf :liebe053:

Im Finisherzelt dann gleich Arne und Hörnchen :-)(-: getroffen und Anfängerfehler oder die Strafe, weil ich zu faul war. Statt wie üblich, mit ruhigem Gehen langsam runter zu kommen, ließ ich mich von Arne bedienen und ruhte zu schnell. Ich bekam das Essen nicht runter, wollte etwas gehen, aber in dem stickigen Zelt kam ich nur paar Meter weiter. Zm Glück kenne ich mich mit sowas inzwischen aus und war schon bewusst dabei mich auf den Boden zu legen, da war ich auch schon weg.
Als ich wieder aufblickte, war ein freundlicher Notarzt zur Stelle, der mich was trinken ließ. Da das Aufstehen nicht gut funktionierte, nahm ich den VIP-Service:Danke: in Anspruch, den ich mir schon für die Laufstrecke gewünscht hätte :Lachen2:
Ich wurde mit der Trage abtransportiert. Dabei mussten sie mich ermahnen nicht so freundlich und erholt zu schauen, es würde sonst keiner verstehen O:-)
Ich bekam anschließend eine Infusion und durfte mich ausruhen. Zum Glück brachte eine Helferin mir meinen Finisherbeutel, damit ich meiner Frau Bescheid geben konnte. Mit ging es ziemlich schnell wieder gut, aber es dauerte halt. Gerade pünktlich zum Feuerwerk war ich fit. Außer einer Hühnerbrühe hatte ich zwar nur einige Riegel gefuttert, aber es ging. Meine Frau hatte zwischendurch einen Parkplatz direkt im Ziel ergattert, also rein ins Auto, Rad geholt, mit Umwegen nach Eckersmühlen, geduscht und meine ersten Nutellabrote diese Jahr gefuttert. Dann zufrieden Bettruhe, trotz MS geschafft :liebe053:

Hallo FMMT,

herzlichen Glückwunsch und danke sehr für deinen schönen Bericht.
Ich bin ganz gerührt.

Viele Grüße
Wolfgang

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zum Finish! :Blumen:
Und zu Deiner Leidensfähigkeit :Cheese:
Erhol´Dich gut und denk´ans Regenerieren!

Gratulation und fetten Respekt auch hier !

Es war schön Dich vor dem Start und vor allem auch kurz vor dem Ziel (da eigentlich noch ganz fit) zu sehen!

Aber wehe Du vermasselst das nächste gemeinsame Finisherbier wieder :Holzhammer:

Viele Grüße

Andy

Sehr schön. Gratulation, Matthias. :Blumen:

Meinen Glückwunsch und Respekt, Matthias!

Vielen herzlichen Dank für die lieben Wünsche :Blumen:
Nächste Woche Donnerstag steht bei mir das erste Kontroll-MRT an. Mal sehen, ob ich doch unbemerkt auf der Titanic knapp vor dem auftauchenden Eisberg unterwegs bin:( oder auf der Santa Maria Richtung neuen Ufern und Erkenntnissen.:Lachen2:
Noch kann ich mich nicht beklagen, bis jetzt ist alles gut zu managen.:liebe053:

Herzlichen Glückwunsch, ich glaube, ich habe am Rand so ein Schild für dich gesehen , da stand was von Multipler Sklerose drauf.
Toll, dass das alles so gut geklappt hat!

Glueckwunsch, mir standen kurz die Traenen in den Augen, hast du klasse geschrieben.
Gute Erholung wuensch ich dir!!!!

Vielen Dank :Blumen:

Gratulation zum Finish! :Blumen:

Danke für den Bericht und weiterhin Spaß am Sport :Huhu:

Alles Gute

Lutz

Danke :Blumen:
Ich habe gelernt, dass am Sport der Spaß das Wichtigste ist, ganz knapp vor dem Kuchen danach.:Cheese:

Aufgrund der Kuchen-Manie meiner Mutter und Ihres sozialen Umfelds (Hessen Richtung Vogelsberg ...) mag ich auch nach 43 Jahren keinen Kuchen (mehr) auch nicht nach dem Sport. Für mich ist dann ein Bierchen am Sonntag nach dem langen Lauf oder Koppeltraining die Belohnung schlechthin. Ganz zu schweigen vom Alkoholfreien nach Triathlon oder Marathon. :Cheese:

Ich habs schon wieder getan.
Ich halte mich ja sonst für zuverlässig und vertrauensvoll, aber in der Endphase eines Marathons darf man meinen Aussagen einfach nicht trauen:Lachen2:
Diesmal dauerte es etwas länger, im Familienrat stand es schon 2:0 mit zwei Enthaltungen für einen neuen Start, da wurde auch mir klar: So banal es klingt, das Ziel ist der Weg ins Glück.:cool:
Was alles kommen mag, kann selbst ein Gesunder nicht ahnen, also noch kann ich, noch darf ich, noch will ich, noch hoffe ich auf Roth 2014:liebe053:
Es war schnell klar, dass sowohl meine Familie als auch ich nur in Roth auf den gewissen Wohlfühlfaktor hoffen können, den ich mittlerweile brauche. Angefangen von einer superlieben Gastgeberfamilie, vielen netten Bekannten, einer klasse Begeisterung der Bevölkerung, quasi Neosicherheit:Cheese: , gesäuberten Radstrecken als auch die Geborgenheit in der Challenge-Familie:bussi: .
Ich bin jetzt für Roth gemeldet und möchte mich herzlichst bei allen bedanken , die es mir ermöglichen weiterhin zu träumen.:Danke:

See you at the finishline -
Bin auch fürs nächste Jahr gemeldet! :Huhu:

Und da ich ja 2014 sicher nicht im Finisherzelt anzutreffen bin, würde ich so ca. bei km 40 mit dem Finisherbier auf Dich warten - bevor Du es dir nachher wieder anders überlegst und lieber die intravinöse Zielverpflegung bevorzugst :Lachanfall:

Hihi.... noch ein Jahr und wir machen schon wieder Pläne.... :cool:

Viele Grüße

Andy

Heute MRT(Kopf, HWS, BWS, ohne und später mit Kontrastmittel).
Befund: keine neuen Herde, ich darf weiter träumen:liebe053: .
Sollte es mir irgendwann äußerlich oder innerlich schlechter gehen, fange ich idealerweise mit der bis dahin zugelassenen Fumarsäure an, vorläufig setze ich konsequent auf bestmögliche Entschleunigung, noch bewusstere Ernährung(kein Bier, keine Chips, weniger Salz, weniger Archidonsäure(fette Wurst, Thunfisch), dafür ausreichend Vitamin D, Sport mit Spaß und ganz wichtig immer ein Ziel für den Weg:cool:
Sport mit Spaß ist für mich im Vergleich zu früher noch wichtiger geworden. Die schlechtesten Tage hatte ich, als kein Sport möglich war. Dann lasse ich mich wesentlich schneller von negativen Gedanken runterziehen. Bin ich jetzt sportsüchtig? Wurde ja schon bei Maris besprochen, ja in dem Sinne wie ich täglich was zu essen oder trinken brauche. Zur Not geht es auch eine Zeitlang ohne, aber es wäre nicht so schön.:Lachen2:

Super! :liebe053: