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schnodo 25.06.2018 22:11

Zitat:

Zitat von bellamartha (Beitrag 1387451)
J., noch ziemlich neben der Spur.

Das wird schon wieder! Man muss nicht immer etwas erzwingen und viele vermeintlich vergebene Chancen öffnen Türen, die man sonst nicht bemerkt hätte. Genieße das Leben und ganz besonders Deinen Urlaub! :Blumen:

sybenwurz 25.06.2018 23:11

Jou, mach ma Urlaub!
Und viel Spass dabei!

bellamartha 20.07.2018 22:04

Scheiße! Gestern aus dem schönen Urlaub zurück, soeben stationär aufgenommen in der Neurologie. Ab morgen Kortison- neuer MS Schub.
Eigentlich hatte ich für das Wochenende schöne Pläne: Münster Triathlon.

Ich bin frustriert und besorgt, weil dieser Schub nur 7 Monate nach dem letzten da ist.

Traurig: J.

jannjazz 20.07.2018 22:11

Auch traurig: J.

FlyLive 20.07.2018 22:17

So ein Mist :(

Ich drücke die Daumen und hoffe, das sich alles bald zum Guten gewendet hat. :Blumen:

wutzel 20.07.2018 22:19

Alles gute. :Blumen:

Hätte dich gerne in Münster angefeuert.

Hoppel 20.07.2018 22:27

Oh Mist - alles Gute :bussi:

Mirko 20.07.2018 22:31

Oh man was ne scheisse! Alles gute, hoffe es geht schnell und spurlos vorbei! Ich drück die Daumen und denke an dich! :bussi:

FMMT 20.07.2018 23:37

Oje, gar nicht gut. Melde Dich, wenn ich Dir helfen kann:bussi:

schnodo 21.07.2018 00:17

Ohje, Mist! :(
Ich drücke dann auch mal ganz feste mit die Daumen. Lass Dich nicht unterkriegen! :Blumen:

Su Bee 21.07.2018 07:03

Oh jeh - was für ein ***** :(
Hoffentlich geht es dir bald besser!
Das braucht es weder als Urlaubsende noch überhaupt!

BunteSocke 21.07.2018 08:47

Verdammt J. :(

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!!! :bussi:

Godi68 21.07.2018 09:29

ach Mist.
Drücke dir ganz fest die Daumen :Blumen:

poldi 21.07.2018 09:37

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1393154)
ach Mist.
Drücke dir ganz fest die Daumen :Blumen:

plus 1:Blumen: :Blumen:

soloagua 21.07.2018 10:44

*drücke Dich ganz fest*

mon_cheri 21.07.2018 14:16

Oh je, ich drücke auch die Daumen und hoffe es geht dir bald wieder besser!

pXpress 21.07.2018 14:20

Gute Besserung - drücke alle Daumen das es schnell wieder gut geht.

bellamartha 21.07.2018 16:35

Hallo Leute,

danke für euren netten Zuspruch, den ich mal wieder echt gut gebrauchen kann.

Das erste Gramm Kortison ist im Körper, am Vormittag war der Oberarzt da. Mit ihm habe ich besprochen, dass ich die Klinik verlassen kann, wenn ich mich beim Pflegeteam ab- und dann wieder anmelde. Die Leute von der Pflege habe ich dann aber als eher unfreundlich und genervt empfunden. Sie müssten mir dann den Zugang ziehen, damit dürfte ich nicht draußen rumlaufen. Aha, im Uni-Klinikum ist so was meiner Erinnerung nach kein Problem, aber egal, sollen sie ihn halt ziehen. Sie meinten, ob ich um 13 Uhr wieder da sei und ich war so überrumpelt vor Muffeligkeit von denen, dass ich das erstmal zusagte. Ich wohne wenige Minuten Fußweg von der Klinik entfernt und stellte dann fest, dass auf dem Weg auch noch der große Flohmarkt vom Sommerfest ist, über den ich erst einmal lief. Ich rief dann in der Klinik an und sagte, dass ich nicht um 13 Uhr, sondern sicher zwei Stunden später käme. Sie wirkten wieder muffelig, aber ich habe das Gespräch dann einfach beendet.

Jetzt war ich noch zwei Stunden zu Hause, habe da gegessen und packe jetzt den Rechner, ein paar DVDs, die ich auf dem Flohmarkt gekauft habe und die Russisch Sachen ein.
Morgen werde ich gleich nach der Infusion wieder abhauen und nehme mir fest vor, es diesmal anzusprechen, wenn sie wieder genervt oder unfreundlich wirken. Mir ist nämlich echt nicht klar, was sie davon haben, wenn ich da rumliege, weil die einzige Behandlung die Infusion morgens ist.
Und noch mal Blutzucker messen, ob der vom Kortison steigt. Wird er eh nicht, weiß ich aus Erfahrung.

Montag dann noch mal Infusion und das nächste Arztgespräch.

Viele Grüße
Judith

bellamartha 21.07.2018 18:17

So, ich habe mit den Pflegeen und Pflegerinnen des Spätdienstes gesprochen und verstehe ihre Sicht, finde aber, dass der Frühdienst mir das auch vernünftig hätte erklären können.
Ich versuche das Problem so zu lösen, indem ich für das ganze Pflegeteam Eis aus der Eisdiele um die Ecke ranschaffe, bevor ich morgen hier abhaue, um sie mir wohlgesonnen zu machen.😇

Hier ist es furchtbar schwül. Ich werde jetzt lesen und gleich noch Russisch machen.
Viele Grüße!
J.

Su Bee 21.07.2018 19:00

Zitat:

Zitat von bellamartha (Beitrag 1393217)
Ich versuche das Problem so zu lösen, indem ich für das ganze Pflegeteam Eis aus der Eisdiele um die Ecke ranschaffe, bevor ich morgen hier abhaue, um sie mir wohlgesonnen zu machen.😇

Eis hilft bestimmt :Lachen2: :liebe053: :Blumen:

MarcoZH 21.07.2018 22:22

Mist aber auch!!
Kopf hoch!

trina 21.07.2018 22:38

Liebe Judith,
gute Besserung! Ich hoffe Dein Aufenthalt im Krankenhaus ist nur kurz und verläuft erfolgreich!

Bisane17 21.07.2018 22:44

Gute Besserung wünsche ich Dir. Es ehrt Dich für die Pflegenden Eis zu besorgen, viel wichtiger ist jedoch dass Du Dich auf Dich und aufs Gesund werden konzentrierst.

Alles Gute Dir und auf das es für ganz lange der letzte Schub war. :Blumen:

sybenwurz 22.07.2018 20:57

Wattn Schiet!
Grad selbst erst heimgekommen und dann sowas...:(
Drück dir die Daumen, dass sich das alles auf angenehmen Level wieder einpegelt!

Ulmerandy 23.07.2018 08:06

Oh, nein so ein Mist :(

:Blumen: :Blumen: :Blumen: Gute Besserung !

Viele Grüße

Andy

LidlRacer 23.07.2018 23:18

Bin gerade aus dem Münster Thread hierher geschickt worden.
Judith, sorry, da ich normalerweise keine Blogs lese, hatte ich keine Ahnung, dass Du größere Probleme als Triathlons hast.

Wünsche Dir alles denkbare Gute und werde Dich hier weiter begleiten! :Blumen:

bellamartha 24.07.2018 01:09

Danke, lieber Lidl, ich habe mich sehr über deinen Post gefreut!

Normalerweise bin ich ja eine, die extrem früh müde wird abends und oft schon um 20 oder 21 Uhr einschläft. Die Hammerdosen Kortison, die ich dieser Tage hier in der Klinik bekomme, vertrage ich mal wieder extrem gut, denn ich weiß, dass sehr viele Menschen das sehr schlecht vertragen. Also schätze ich mich glücklich, als Nebenwirkungen nur eine vorübergehende, schnelle Gewichtszunahme (von bisher2,6 kg in 3 Tagen) und eine nächtliche Wachheit zu haben, die ich jetzt gar nicht so übel finde, erlaubt sie mir doch, bis tief in die Nacht zu lesen oder Filme zu schauen (gerade den wunderbaren Film „Erbsen auf halb sechs“).
Ich werde hier zwar von den Pflegekräften um spätestens 7 Uhr geweckt, da ich aber ja nichts anstrengendes tue, macht es nix, wenn ich dann morgens von dem wenigen Schlaf im Eimer bin.��

Der Tag hier zum Wochenbeginn war ereignisreich und nur mäßig erfreulich. Morgens lernte ich den sehr freundlichen Stationsarzt kennen und hatte jeweils vor und nach der Kortison Infusion eine Untersuchung. Einmal die Augen, da der Sehnerv ja entzündet ist und dann noch ein Ultraschall der Blase, um die Funktion der „tiefen“ (so habe ich es verstanden) Rückenmarksnervenzu überprüfen.

Das Gespräch mit dem Oberarzt der hiesigen MS Spezialambulanz, von dem ich sehr viel halte, war weniger erfreulich, weil erwartet ernüchternd. Er geht davon aus, dass er mir in Kürze, nach Abschluss der Diagnostik, einen Wechsel zu einem stärkeren Medikament empfehlen wird. Dazu vielleicht mehr, wenn es konkret wird.

Heute Abend hatte ich super Glück, weil sich aus irgendwelchen Gründen ein ausreichendes Zeitfenster in der Radiologie auftat, so dass ich spontan gleich beide erforderlichen MRTs als letzte Patientin des Tages bekam! Super! Bin gespannt auf das Ergebnis morgen!

Sicher ist jetzt erst mal, dass ich zwei weitere Gramm Kortison in den nächsten zwei Tagen kriege, also noch bis mindestens Mittwoch hier sein werde. Danach erst mal eine Kortison Pause von 14 Tagen, um zu gucken, ob dich der Sehnerv beruhigt und ich wieder gut sehen kann. Insofern war mein Besuch bei der Augenootikerin doch nicht so unsinnig wie gedacht, denn ich habe Werte. In vor und während dem Schub, weiß dadurch also, was ich für einen Wert brauche, um etwa zu gut zu sehen wie zuvor.

Ernüchternd an dem Gespräch mit dem Oberarzt war halt vor allem die mir ja eigentlich gut bekannte, aber von mir eben doch im Alltag so gut wie immer eher verdrängte Tatsache, dass es eine in aller Regel fortschreitende Krankheit ist, die halt auch fortschreitet, wenn man länger nix davon spürt.
Zwei jetzt doch ziemlich rasch aufeinander folgende Schübe, einer noch dazu unter Prophylaxemedikation, die zuvor jahrelang ihren Dienst zu tun schien, macht mich jetzt eben doch ein wenig bange...

Um so mehr freue ich mich auf das Wochenende in Hamburg, umsorg beim Triathlon zuzuschauen und hoffentlich ein wenig Abstand on den Sorgen zu bekommen.

Soweit erst mal zum Stand der Dinge hier bei mir.
Danke, dass ihr mir gedanklich beisteht, das bedeutet mir viel.

LG J.

bellamartha 24.07.2018 01:13

Sorry für ein paar Fehler im Text. Mit dem Handy gelingt es mir nicht, sie zu korrigieren.

schnodo 24.07.2018 01:51

Da bin ich ja froh, dass ich noch am werkeln war und Deinen späten Post mitbekomme. :)

Zitat:

Zitat von bellamartha (Beitrag 1393705)
Soweit erst mal zum Stand der Dinge hier bei mir.
Danke, dass ihr mir gedanklich beisteht, das bedeutet mir viel.

Was Du berichtest hört sich unglücklicherweise nicht so prickelnd an. Trost zu spenden gehört leider nicht zu meinen tollsten Talenten aber ich denke an Dich und wenn ich eine Neigung zum Beten hätte, würde ich Dich in mein Gebet mit einschließen. So bleibt mir nur, Dir alles Gute zu wünschen - quasi Beten für Atheisten. ;)

Ich hoffe, dass es viel besser kommt als alle für möglich halten und wir Dich bald wieder quietschvergnügt im Sasch! in Bruchsal zum Schwimmen wiedertreffen. Fühl' Dich gedrückt und schlaf so gut wie es die Medikamente zulassen! :bussi:

Taunusschnecke 24.07.2018 06:34

Jupp Martha;
best Krankheit taugt nix
Darum lass Dich mal drücken, ich wackle gleich mit Bruno und schicke Dir mal ein Packet Kraft, das alles zu schaffen.
:bussi:

Duafüxin 24.07.2018 08:01

Mir fehlen ehrlich gesagt die Worte!
Du bist so tapfer

Halt die Ohren steif und fühl Dich gedrückt! :bussi:

FMMT 24.07.2018 08:39

Liebste Judith,
ich denke momentan oft an Dich und vertraue weiterhin auf deine Stärke.
Hattest Du in den letzten Monaten zusätzlich besonderen Stress?
Gerne auch per Mail oder PN.

Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen und schicke Dir täglich ein paar positive Wünsche :bussi:

jannjazz 24.07.2018 09:03

Zitat:

Zitat von Duafüxin (Beitrag 1393728)
Mir fehlen ehrlich gesagt die Worte!
Du bist so tapfer

Halt die Ohren steif und fühl Dich gedrückt! :bussi:

Jep. Es ist schade, dass wir uns nicht einfach mal volllaufen lassen können.

mon_cheri 24.07.2018 09:28

Das hört sich ja erstmal nicht so prickelnd an. Ich drücke die Daumen, dass die MRT-Ergebnisse nach deinen Wünschen ausfallen und sich deine Augen auch wieder gut erholen. Alles Gute!

FlyLive 24.07.2018 10:02

Zitat:

Zitat von schnodo (Beitrag 1393707)

Ich hoffe, dass es viel besser kommt als alle für möglich halten und wir Dich bald wieder quietschvergnügt im Sasch! in Bruchsal zum Schwimmen wiedertreffen.

Dem schließe ich mich natürlich an :Blumen:

Lass Dich nicht unterkriegen.

Mirko 24.07.2018 10:07

Zitat:

Zitat von schnodo (Beitrag 1393707)
Ich hoffe, dass es viel besser kommt als alle für möglich halten und wir Dich bald wieder quietschvergnügt im Sasch! in Bruchsal zum Schwimmen wiedertreffen. Fühl' Dich gedrückt und schlaf so gut wie es die Medikamente zulassen! :bussi:

Das fände ich auch sehr schön! Halt dich wacker, erhol dich gut und komm uns endlich wieder besuchen! :Blumen:
Ansonsten müssen die Herren aus dem SaSch einen Krankenbesuch ins Ruhrgebiet einplanen! :Blumen:

TiJoe 24.07.2018 11:24

Oh man! :(
Ich wünsche Dir auch eine positive Entwicklung...
Liebe Grüße, Joe

sybenwurz 24.07.2018 15:05

Zitat:

Zitat von TiJoe (Beitrag 1393805)
Oh man! :(
Ich wünsche Dir auch eine positive Entwicklung...

Jo, ich auch.
Und noch viele gute Filme zu jeder Tageszeit!
Mach halt das Beste draus, wenns schon nicht zu ändern ist!

Godi68 24.07.2018 15:08

Drücke weiterhin die Daumen. :Blumen:

Magst du noch etwas über die Augenveränderungen schreiben und wie sich das äußert (Visus etc.)? Falls ich dir damit eher Unbehagen bereiten würde, übergehe meine Frage einfach.

bellamartha 25.07.2018 07:30

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1393865)
Drücke weiterhin die Daumen. :Blumen:

Magst du noch etwas über die Augenveränderungen schreiben und wie sich das äußert (Visus etc.)? Falls ich dir damit eher Unbehagen bereiten würde, übergehe meine Frage einfach.

Guten Morgen.
Ich schreibe dazu lieber noch mal was von zu Hause aus, falls es dich interessiert, mit dem Handy ist das hier so mühsam. Und natürlich darfst du jemanden, der so öffentlich mit der Situation umgeht fragen!

Gestern war ein ganz positiver Tag. Es gab viele weitere Untersuchungen und am frühen Nachmittag eine kurze MRT Besprechung mit dem Stationsarzt: Auf dem Schädel MRT sind keine Entzündungsherde zu erkennen. Das könne aus zwei Gründen so sein: Entweder sei er die Sehnerventzündung auslösende Prozess so klein, dass er von der Bildgebung nicht erfasst werden konnte oder die bis dahin 3 g Kortison führten dazu, dass die Läsion sich nicht mehr darstellt.
Richtig super ist aber vor allem, dass da halt überhaupt alles gut und ruhig aussieht im Hirn und sich dort nicht Entzündungsaktivitäten tummeln, die man zwar auf dem MRT sieht, aber bisher nicht zu Symptomen führten. Das hätte eben auch durchaus sein können. Das ist natürlich eine prima Nachricht gewesen, die bei mir für Optimismus sorgt.

Nicht so schön ist, dass das Kortison bisher nicht so durchschlagend wirkt. Das Auge ist etwas besser, aber weit vom normalen Zustand entfernt. Heute kriege ich erst mal eine letzte Infusion, dann wird dem Medikament 14 Tage Zeit gegeben, um zu wirken. Sollte das Auge danach noch nicht wieder gut sein, würde ich noch mal die doppelte Dosis Kortison für 3 Tage oder so kriegen. Bin mal gespannt. Bei dem Schub im Dezember war das nicht nötig, da wirkte das Kortison zeitverzögert und die 5 g reichten aus.

Über die eventuell angedachten Umstellung der Medikation wird in ca. 14 Tagen diskutiert und entschieden, da habe ich hier in der Ambulanz noch mal einen Termin.

Heute hänge ich bei der Affenhitze noch mal den ganzen Tag im Zimmer, weil noch einseitiges MRT des Rückenmarks laufen soll, dem ich aber optimistisch entgegensehe.
Wenn alles gut läuft, kann ich morgen oder übermorgen gehen, yeah!
Euer Daumendrücken hat also geholfen, vielen Dank dafür!💕

Viele Grüße! J


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