Erkrankung Macula Degeneration

[FMMT]

Es ist hier ja schon viel Schönes geschrieben worden
Wir würden uns sehr freuen, wenn du hier weiter berichten würdest.
Es wird früher oder später sicherlich mal ein Tief kommen und das kann ich dir bestätigen, über ein solches hilft das Schreiben und der liebe Zuspruch von vielen hier hinweg .
Ganz wichtig ist auch ein Rat, den mir Judith am Anfang gab: Vorsicht vor den einschlägigen Foren mit Betroffenen. Da schreiben meist die nicht so gut verlaufenen Fälle und dies kann einem schon ganz schön runter ziehen.
Ich las einmal, dass es der betreffenden Person im Vergleich so gut ginge, sie wäre ja so zufrieden mit ihrem Rollstuhl!
Oder an anderen Stelle forderten sie den legalen Einsatz von Cannabis und Ähnlichem, um ihre Schmerzen unterdrücken zu können.
Echt übel, aber ich wollte auch Informationen sammeln, um selber vorbeugen zu können. Dann vermied ich zum Selbstschutz aber dort weiter zu lesen.
Und mittlerweile kenne ich viele auch relatv stabil verlaufende Fälle.
Warum soll es dies nicht auch bei deiner Krankheit möglich sein?
Jedenfalls toi, toi, toi, Du Kämpfer

[glaurung]

Zitat von FMMT

Es ist hier ja schon viel Schönes geschrieben worden
Wir würden uns sehr freuen, wenn du hier weiter berichten würdest.

Ja. Absolut.

Zitat von FMMT

Ganz wichtig ist auch ein Rat, den mir Judith am Anfang gab: Vorsicht vor den einschlägigen Foren mit Betroffenen. Da schreiben meist die nicht so gut verlaufenen Fälle und dies kann einem schon ganz schön runter ziehen.

Nochmals ja. Ganz wichtig!!! Drum schrieb ich ja: "Das Internet ist Dein Freund und Feind!" Du musst die essenziellen Infos rausziehen!

[oko_wolf]

Jetzt schaue ich als aktiver Nicht-Triathlonbetreiber seit langem wieder mal ins Forum...

Ich kann mich noch gut an die Klatsche erinnern, die Du mir beim ersten SiFi-Schwimmen verpasst hast und an mein Staunen über Dein 12km-Rennen.

Dean, ich wünsch' Dir viel Kraft und drücke alle Daumen, daß es nicht so schlimm kommt

Viele Grüße
Wolf Dieter

[Godi68]

Ihr seid alle so nett

Jetzt ist es aber an der Zeit, den Blick vorwärts zu wenden (auch, wenn es derzeit schwer fällt).

Gibt noch ein paar Sachen, an denen es zu knabbern gilt, aber nix dramatisches oder dringendes bei mir.

An den einen oder anderen wende ich mich noch; wünsche euch auf diesem Weg schon ein paar schöne, besinnliche Tage.

Man sieht, hört, oder schreibt sich

[neonhelm]

Ups, kaum liest man mal nur sporadisch mit..

Dean, wie du schon sagst, 'Lebbe geht weiter!'

Wie sagte das Kind letztens (zurecht), 'Bee, da musst Du einfach den pragmatischen Ansatz wählen.' Und sie hat recht damit.

Ich wünsche Dir einen guten, gelassenen Umgang mit der Erkrankung.

Liebe Grüße

bjoern

[Godi68]

Mal (m)ein praktisches Anwendungsbeispiel zum Ernährungsthread Heute die grüngelbFraktion. Andere Farben folgen. Da ich/wir gerade Gefallen daran gefunden haben, gibts immer mal was "Neues"

[Godi68]

So, heute der Termin beim Spezialisten.

Ich habe MB. Morbus Best. Ist ne genetische Erkrankung der Makula und kann nicht therapiert werden. Kommt ziemlich selten vor, die "häufigere" andere Form Morbus Stargardt betrifft ca. 8000 Menschen in D, "meine" MB ist deutlich seltener.

Wers genauer will bzgl MB -))KLICK((-

Hab mit dem Professor darüber gesprochen, er hat wohl mit mehr Gefühlen meinerseits gerechnet. Naja, geweint habe ich im Dezember genug, sehe (LOL) es jetzt nüchterner.

Tja, immerhin spricht mein Verlauf erstmal nicht für ein schnelles Fortschreiten, obwohl das nicht ausgeschlossen sei, so der Professor. Man lönne keine Vorhersagen für die Zukunft machen, es gibt auch Fälle, wo es jahrelang zu keiner weiteren Verschlimmerung komme.

Und er hat mir Blut abgenommen für eine molekulargenetische Untersuchung. Es gibt wohl drei Gene, die die Erkrankung bestimmen, und falls ich evtl. zu einer (genetischen) Gruppe gehöre, an denen derzeit intensiv geforscht wird, gibt es evtl. zukünftig Hoffnung, aber das ist sehr vage derzeit.

Also, wie immer, positiv denken.
Ich tue es

[FMMT]

Zitat von Godi68

Also, wie immer, positiv denken.
Ich tue es

Dies ist auch das Wichtigste
Was kommt, weiß man eh nicht. Bei mir drohte oder droht auch immer eine schnell schlechter werdende Form der MS. Bisher ging es aber gut und selbst ein vollkommen Gesunder kann jederzeit ein Unglück erleiden, wie wir ja auch hier im Forum schon mehrmals erleben mussten.
Weiterhin toi, toi, toi