Die Diagnose ALS ist große Scheiße!
Die Petition ist aber der falsche Weg, mit der Krankheit und ihren Folgen umzugehen. Hier werden ALS-Erkrankte von den beiden Besitzern einer Mini-Pharmafirma aus Kalifornien instrumentalisiert und missbraucht, um schnelles Geld zu machen.
Gut recherchierte Hintergrundinfos zu der Thematik liefert die Washington Post:
Die Kampagne für die beschleunigte Zulassung basiert auf einer wissenschaftlichen nahezu wertlosen 2-Wochen-Studie an lediglich 14 Patienten im ALS-Frühstadium. Die social media-Kampagne wurde von der Pharmafirma selbst lanciert, um maximalen öffentlichen Druck auf die FDA zu erzeugen und letztlich in erster Linie schnelles Geld mit den Hoffnungen solventer ALS-Erkrankter zu machen und sämtliche seriösen ALS-Forscher ( auch diejenigen die der Stiftung 'ice-bucket-challenge" nahestehen und die durchaus offen für unkonventionelle Therapieansätze sind) distanzieren sich von der Petition und dem Antrag auf beschleunigte Zulassung. |
