Challenge MS, für das Gefühl des "Ich kann noch"
 

Wie schon bei bellamartha, meinem neuen Vorbild:Blumen: und den Emus geschrieben, wurde bei mir MS diagnostiziert:( . Ich bin noch dabei mich in das Thema einzulesen und mental vorzubereiten.
Laut meiner Ärztin darf ich weiterhin Sport und Triathlon betreiben, dies wäre, wie ich auch im Internet nachlesen konnte sogar förderlich. :liebe053:
Man darf es halt nicht übertreiben und dies ist so die aktuelle Frage. Kennt Ihr Fälle, wo jemand trotz MS eine Langdistanz oder ähnliches ohne negative Folgen absolvierte? Bisher kenne ich eine Langstreckenschwimmerin und Ausdauersportlerin sowie einen Ultralangstreckenläufer. Klar, verlaufen alle MS-Erkrankungen sehr unterschiedlich, aber ich möchte mich gerne mal mental wappnen. Über Gebühr riskieren will ich nichts, es gibt auch so noch genug Schönes, aber was wäre der Mensch ohne ein herausforderndes Ziel?
Den Kopf in den Sand zu stecken ist nicht meine Art:cool:

hallo Fmmt,

In der aktuellen Tour (1) ist ein kurzbericht über einen Radsportler der an MS erkrankt ist.

viele Grüße und alles Gute!
Wolfgang

Ich bin mir sicher, daß du eine schöne LD hinlegst, wenn du das willst !

Die Frage ist halt, wie schnell. Aber das ist sie ja immer ... :Cheese:

Mit Fallbeispielen und Vorbildern kann ich auf die Schnelle nicht dienen. Aber auch diese werden wohl zu finden sein, wenn man sich ein wenig umsieht.

Im Zweifel wirst du das Vorbild für die kommenden Generationen !

Vielleicht sehen wir uns auch nochmal auf dem Rennsteig. Im guten alten Schlääim sind sicher auch noch ein paar unendeckte Heilkräfte verborgen ... ;)

Erstmal Kopf hoch ... !

Hallo Matthias,
ich hab mal hier,

da und

dort was ergoogelt.

Du findest bestimmt noch mehr.

Du hast ja, wenn ich richtig verstanden habe, MS bzw. die ersten nicht erkannten Anzeichen seit ca. 10 Jahren und bist in dieser Zeit sehr sportlich und ambitioniert, ohne zwanghaft verkrampft zu sein, unterwegs gewesen. :Blumen:

Ich denke, wenn Du weiterhin, wie in der Vergangenheit, auf Deinen Körper hörst und die Einheiten machst, die Dir auch bislang viel Spaß bereiten (GA1-Ausfahrten und -Läufe und Schwimmen ja sowieso :Huhu: ) bist Du auch weiterhin in der Lage, das Ganze mehr als nur zu "bewältigen".:)

Man braucht dann auch nicht jede harte, intensive Key-Session zu absolvieren, bzw. muss testen, inwieweit das dann mehr nutzt oder schadet.

Lass Dich nicht unterkriegen. :bussi:

Vielen Dank für alle Meldungen und Wünsche :Blumen: . Besonders der Langstreckenläufer macht Mut. Die Frage ist wohl auch, wie belastend Roth für mich wäre. Für einen unsportlichen Normalbürger mit MS wohl viel zu schwer. Wenn ich, toi, toi, toi, weiterhin so einigermaßen fit bleibe, ist es für mich vielleicht ohne Komplikationen machbar. Duelle stehen diesmal ja eh keine an :Cheese: Die Frage ist auch, wie es der MS-Professor am 18.2. einzuschätzt. Vermutlich wird es sich letztlich erst kurz zuvor je nach Verlauf und Verfassung entscheiden.

Erstmal alles Gute :Blumen: :bussi:

Im Vergleich zu früher hört man immer öfter von MS Erkrankungen.

Meine Mutter hatte MS, damals war das noch eine sehr seltene Krankheit, so das die Diagnose lange gedauert hat.

Auch zwei liebe EX-Arbeitskollegen von mir sind an MS erkrankt. :( Einer davon noch weit unter 30.

Du wirst herausfinden müssen, was dir persönlich noch gut bekommt und wo es anfängt, ins Negative zu drehen.

Was Schübe bewirken kann ist jedenfalls (negativer) Stress.
Dieser sollte wohl unbedingt vermieden werden.

Ja ich kenne eine Triathletin mit ms die schon 2 langdistanzen gemacht hat. Ich drück die die Daumen

Musst du dir denn auch schon tgl dieses komische Zeug Spritzen?

Ja ScheiBe!
Alles Gute für den Verlauf der Krankheit und deine (sportliche) Zukunft zu wünschen, ist (zum Glück?) das Einzige, was ich dazu beitragen kann...:(

Nochmals vielen Dank für alle lieben Wünsche und Gedanken:Blumen:
Noch muss ich mir nichts spritzen. Seit gestern erhalte ich in drei Stufen Cortison, aber laut meiner Ärtzin in so geringen Mengen, dass ich im Juni keine positiven Dopingbefünde befürchten müsste. Wenn ich wieder daheim bin, kann ich ja auch mal so ein Formular von der NADA beantragen(danke Pippi für den Tipp:Blumen: )
Wie es weitergeht, wird sich vermutlich am Montag rausstellen(täglich oder wöchentlich spritzen oder Tabletten?)
Super, dass es auf jeden Fall schon MS-Sportler gibt, die eine Langdistanz finishten. Vielleicht lässt sich hier ein Erfahrungsaustausch ermöglichen? Wäre super.:liebe053:

Hier ist der Link, der dabei steht: http://www.rad-statt-rollstuhl.de/
Hat wohl sogar bei Mallorca 312 gewinnen können...

Interessant?
LG
J.

PS: Ich hatte mal einen kurzen Mail Kontakt mit ihr (Jasmin Nunige, siehe unterer Teil des Artikels), sie ist sehr nett und hilfsbereit.

Danke:Blumen: , echt aufbauende Geschichte. Und so eine Spendensammelaktion ist auch eine gute Idee:cool:

Ja Sch... war auch mein erster Gedanke :(

Mit mehr als dir alles Gute für deine - nicht nur sportliche - Zukunft zu wünschen kann ich auch nicht dienen. Und bleib bei deiner Einstellung den Kopf nicht in den Sand zu stecken :Blumen:

Super:Blumen: , macht Mut :liebe053:

:bussi:
Wichtig ist, dass Du erstmal Erfahrungen mit der Medikation sammelst... bei meiner Freundin ging es von Anfang an prima mit den Medikamenten und sie ist davon überzeugt, dass Ihr der Sport hilft. Sie fährt Rad und macht Nordic-Walking (für mich Power-Walking, da sie Instruktorin ist). Aber das eher im Trainingsumfang einer MD bis LD.

Zuerst hat sie sich nicht mehr getraut was zu machen, weil Ihr erster Arzt Ihr Angst gemacht hat, dass zuviel Bewegung einen Schub auslösen könnte. Die nächste Aerztin sah das hingegen ganz anders.
Wie schon gesagt wurde, Stress ist bei Ihr auch schlimmer und verschlimmert die Sympthome. Der Sport baut bei Ihr eher Stress ab und wirkt sich wohl darum positiv aus!

Toi toi Toi!

Ach herrje, jetzt macht Euch deshalb bloß nicht verrückt. Die heutige Medizin erkennt eben viel mehr MS-Fälle als früher. Klar muss man bei einer solchen Diagnose genau abwägen, ob und wie man mit einer Medikation ggfs. umgehen möchte, aber eine Behinderung muss man deshalb noch lange nicht entwickeln.
Warum ich das schreibe? Ganz einfach, mich hat man 2010 diagnositiziert. Die auslösende Sehnerventzündung hatte ich 1978 mit 20 Jahren. Die damalige Diagnose war"Rheuma".
Die anschließenden Schübe wurden regelmäßig ebenso fehldiagnostiziert und entsprechend der Diagnosen fehlbehandelt. Irgendwann hatte ich mich damit abgefunden, manchmal Schmerzen zu haben und habe eben abgewartet, bis sie wieder weg waren. Nach einer MS-Diagnose in der Familie und einigen Internet-Recherchen war mir klar, was ich wirklich haben muss. Damit hatten die diversen Zipperlein wenigstens einen Namen. Rheuma hatte ich übrigens nie.
Vor knapp drei Jahren hatte ich eine MRT der Stirnhöhlen und traf im Anschluss auf einen sichtlich bedrückten Radiologen, der "in aller Ruhe" meinen Befund erklären wollte. Er hatte zwei Herde gefunden....nach einigen Minuten habe ich ihn gefragt, ob er mir zu erklären versucht, dass ich MS habe. "Dann wissen Sie es ja." war die Antwort. Ich habe ihm erklärt, was und wie ich trainiere und wir haben uns darauf geeinigt, dass ich wiederkomme, wenn ich ein Problem haben sollte....was hätte er auch sagen sollen.
Welche Behinderungen habe ich nach 35 Jahren mit der "Erkrankung?"
Ich brauche ein wenig länger für die Marathonvorbereitung und nach einer Grippe komme ich ein wenig schwerer wieder ins Training. Dennoch hat es letztes Jahr für 2 AK-Siege gereicht. Die Schübe machen immer dasselbe mit mir, ich muss wohl 3 oder 4 Herde haben, die ab und zu wieder aufflackern, wie eine alte Kriegsverletzung.
Ich bin felsenfest überzeugt, dass man bei einer allgemeinen Untersuchungsreihe im Bevölkerungsdurchschnitt ganz viele Menschen mit MS finden würde. Natürlich gibt es immer noch viele Fälle, die dringend auf ärztliche Hilfe angewiesen sind, aber durch die verfeinerten Untersuchungsmethoden gibt es wohl auch jede Menge Leute mit gutartigem Verlauf.
Also: erst mal nicht verrückt machen (lassen). :Prost:
Und vor Allem: Training hilft prima, besonders lange Einheiten im GA1-Bereich.
Wenn hier Mediziner mitlesen: nach über 30 Jahren mit Fehldiagnosen entwickelt man zu dieser Berufsgruppe ein ziemlich deutliche Meinung....:Nee:

Du kannst mir gerne eine PN schicken wenn du magst dann können wir den Kontakt mit der ms kranken Triathletin hin bekommen.

Wow du kannst stolz auf dich sein. Und du bist ein gutes Beispiel für den Sport. Habe es bei dir nie raus gelesen das du krank bist.

Ich bin ja auch nicht krank. Die letzten Jahrzehnte war ich immer gesund, nur hat eben jetzt eine Radiologe ein neues Gerät im Einsatz. :Cheese:
Nein, im Ernst: nach meiner Grippe (die natürlcih drei Wochen dauern musste) hatte ich rechtsseitig einen für mich kräftigen Schub. Der Ischiasnerv war betroffen und der Fuß leicht taub.
Dem übereifrigen Immunsystem bin ich mit langsamen Läufen und auf dem Ergometer einen Open-Window Effekt entgegen gehalten. Heute bin ich schon wieder 11,4km in 5:55 gelaufen.
Das ist immer noch langsam, aber bis ende nächster Woche habe ich das sicherlich wieder im Griff.
Mir stellt sich eher die Frage, was ich mache, wenn ich die "Medikation" steigern muss - tatsächlich eine LD? Das ist bestimmt anstrengend. :confused:

Vieln Dank:Blumen: , ist unterwegs.

Hallo Matthias,

auch von mir alles erdenklich Gute :Blumen:

Ich habe zwar selbst diesbzgl. keine Erfahrungen aber ich denke dein Körper gibt dir Rückmeldung was ihm gut tut und was evtl. zu viel ist.
Würde mich sehr freuen mit dir mal wieder an der Startlinie zu stehen. Evtl. Kraichgau?

LG
Patrick

Vielen Dank, dies hilft mir schon mal sehr weiter:Blumen:
Mein Training findet bis kurz vor der Wettkampfphase eh fast ausschließlich(bis aufs technisch limitierte Schwimmen in QA1oder 2:Cheese: oder paar Beschleunigungen) im Winterpokaltempo statt,. Danach fühle ich mich auch fast immer besser. Leider können mir die Ärzte nicht sagen, seit wann ich MS denn wirklich habe. Den Anzeichennach(einmal Schwindelanfälle vor 10 Jahren noch ohne Sport und einmal Kreislauf vor 5 Jahren nach Magen/Darminfekt)könnten es durchaus schon 10 Jahre sein, also noch vor meiner vergleichsweise recht gesund verlaufenen Sportlerzeit mit 5 LDs, Ultra-und Bestzeitmarathons. Dann hätte ich dies wohl alles schon ungeahnt mit MS durchgezogen.:cool:
Ich versuche jetzt vorallem gut in meinen Körper reinzuhorchen, Viren, Bakterien und übermässigen sowie unnötigen Stress zu vermeiden, was aber gar nicht so leicht ist, weil ich manches einfach nur bedingt beeinflussen kann.
Ob ein Arzt mir in meiner speziellen Situation wirklich exakt ohne pauschale Vorurteile helfen kann, bin ich mal gespannt.

Vielen Dank:Blumen: . Für einen Start im Kraichgau bin ich immer noch guter Hoffnung, kann mir ja dort Zeit lassen.
Viele Grüße auch an Deine Lieben. Sind die Nächte weiterhin so ruhig?

Hallo FMMT, grundsätzlich ist die Diagnose sch...e! Hast Du schon mal von Dr. Brucker gehört? Er vertritt /vertrat (leider schon verstorben) die Lehrmeinung, das MS eine ernährungsbedingte Zivilisationskrankheit ist. Im frühen Stadium bestehen ggfs gute Möglichkeiten das in den Griff zu bekommen. Ich selber versuche jetzt seid gut 2 Jahren mich dementsprechend zu ernähren. Da ich selber aber keine MS habe, brauche ich nicht streng danach zu halten. Weiter Info bekommst Du im Dr. Max Otto Bruker Haus in Lahnstein bei der GGB. Bei Bedarf kann ich Dir die Adresse von einem Bekannten geben. Der ist Gesundheitsberater nach der GGB und kennt sich besser aus. Man sollte NIX unversucht lassen und das ist allemal besser als die Chemie der Allgemeinmedizin. Gruß Ralf

Eine meiner Meinung nach unverantwortliche, weil offenbar auch ohne jedes Fachwissen, formulierte Weisheit.

Gruß, J.

Interessant - Du hast also bei den ersten Anzeichen der MS intuitiv das Richtige gemacht, nämlich angefangen zu trainieren. Bei der Gelegenheit hast Du dann gleich 5 LDs absolviert. War vor den Schwindelanfällen wirklich nichts? Auslöser ist doch meist ein Sehnerventzündung oder Pfeiffersches Drüsenfieber etc. Das ist jedenfalls der gegenwärtige Wissensstand.
Bevor Du Dich allzu sehr über die vorherigen Fehldiagnosen ärgerst, überleg mal kurz, wie Dein bisheriges Leben verlaufen wäre, hättest du von Anfang an die richtige Diagnose bekommen. Ich selbst verdränge derlei Gedanken immer ganz schnell, ich mag auch keine Horrofilme und negativer Stress begünstigt Schübe.
Warum die Erstellung dieser Diagnose Dein Wettkampftempo ungünstig beeinflussen sollte, verstehe ich allerdings nicht. Für mich war die (eigene) Erkenntnis eher vorteilhaft, denn so konnte ich das Training besser an meine Gesundheit anpassen.

Der Einzige, der wirklich weiß, wie es Dir geht, bist Du selbst. Bisher hast Du alles ja prima gemeistert.
Übrigens wäre ich für Aufzeichnungen einer Deiner LD-Vorbereitungen dankbar, vielleicht komme ich ja tatsächlich mal in die Situation und hätte dann wenigstens einen Anhaltspunkt für die Vorbereitung.:cool:

Sehe ich auch so. Wir reden hier nicht über einen Schnupfen. MS ist eine absolut ernstzunehmende Diagnose.

Aufzeichnungen kann ich Dir bei Bedarf gerne schicken. Am besten wohl von den Jahren mit den besseren Rennen:Cheese:
Interessanterweise waren die erfolgreicheren nicht die Jahre, in denen ich am härtesten trainierte.
Pfeiffersches Drüsenfieber hatte ich tatsächlich als Jugendlicher, also vor rund 30 Jahren. Vor den Schwindelanfällen war ich schon mal krank, aber im normalen Rahmen. Ich habe dieses Jahr mit 4 Tagen bereits halb so viel Krankheitstage, wie in den 26 Arbeitsjahren zuvor gesamt .:Lachen2: Also beklagen kann ich mich bisher wirklich nicht.;) und Du hast vollkommen Recht, Stand heute war es besser, es nicht zu wissen. Es waren wirklich sehr schöne, harmonische und erfolgreiche Jahre.:liebe053:, die , wie bellamartha ja auch so schön schrieb, mir keiner mehr nehmen kann.

Shit .... habe es eben erst gelesen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft! Lass dich nicht von der blöden Krankheit unterkriegen! Aber nach dem was du schreibst machst du diesen Eindruck ganz und gar nicht. Du schaffst das :bussi:

@ bellamartha, @ Trimone,
genau kein Fachwissen. Meine Frau hat auch MS, seid 24 Jahren, die Ärzte haben ihr nicht helfen können. Es wird mit allen erdenklichen Mittel (Cortison, Interferon, Betaferon, Methaxantron (ich hoffe ich habe das richtig gechrieben, von wg Fachwissen)) auf den Körper eingewirkt, mit den entsprechenden Nebenwirkungen, Langzeitschäden inclusive! Die Ärzte wissen es nicht, sie probieren nur aus! Aber jeder darf es ja halten wie er will. Das man ggfs mit anderen Mitteln (ich sage ggfs, es muss nicht immer helfen, tut der Arzt aber auch nicht) mal probiert und dann auch Erfolge erzielt, wird mit Sicherheit von Leuten mit Fachwissen (oder von Solchen die Geld damit verdienen ) als Humbug oder Hexenzauber abgetan. Darum nochmal der Ratschlag an FMMT sich bei den Fachleuten beraten zu lassen, im Bruker Haus ist auch für ärztliche Beratung gesorgt (von wg Fachwissen, aber hier unter Einbeziehung von "anderen Mitteln").
Ralf

Auch Dir vielen Dank:Blumen: Ich höre mir gerne alles an und habe gerne noch Optionen in der Hinterhand, wenn die üblichen Methoden versagen sollten.

Die Nächte sind aktuell eher etwas unruhig :( aber ich glaube das ist Jammern auf hohem Niveau :Cheese:

Bei dir ebenfalls Grüße an deine Frau. Drücke dir die Daumen für deine Gesundheit und einen Start im Kraichgau.
Wobei der Start natürlich zweitrangig sein sollte. :)

Deine Skepsis kann ich gut nachvollziehen.
Wenn ich auch bei Pauschalisierungen wie "die Mediziner" zurückhaltend wäre!

Wahrscheinlich sollte ich sagen: "die Mediziner, die wir in diesem Zusammenhang erlebt haben."
Wäre bei dem anderen Familienmitglied kein Zusammenbruch gekommen, würden wir uns immer noch von Pontius zu Pilatus schicken lassen, oder eben nicht.

Ich hatte ja schon fast einen Monat zuvor eine Ahnung und nachblickend im Sport richtig reagiert.:Cheese:
Aus dem Roth-Thread vom 15.12.:
Ziel berichtigt, Ambitionen verschoben. Momentan wäre es super überhaupt starten zu können und genial zu finishen. Die nächsten Monate wird Training aus privaten Gründen eher schlecht planbar. Als Motivationsziel freue und hoffe ich trotzdem auf Roth.:)

Leider klappte dies in anderen Bereichen noch nicht so gut, aber die Tendenz stimmt nun:cool:
Aktuell geht es mir zwar langsam, aber stetig besser, wenn ich die irgendwo im Hintergrund schwellenden Entzündungen mal außer Acht lasse:Lachen2:
Topfit wären jeweils 10 Punkte, aktuell:
Körperlicher Normalzustand ohne Fitness: 8
Fitness: 4 (6 wäre normale Offseason)
Stressbelastbarkeit:3, da sollte ich aufpassen;)
Noch darf ich weiter auf Roth hoffen :liebe053:

Lieber FMMT,

danke für den Link zu deinem Blog in dem anderen Forum. Ich verfolge aufmerksam, was du dort schreibst.
Ich denke weiterhin sehr viel über deine Situation nach. Ich weiß, dass Ratschläge geben meistens nicht sinnvoll ist, deshalb halte ich mich damit zurück, obwohl ich eine klare Vorstellung davon habe, was ich für richtig halte. Aber es ist eben MEINE Vorstellung, die Zeit hatte zu wachsen und sich zu festigen.

Trotzdem:
Gestern war ich mal wieder bei der Neurologin, ekelige Nervenleitungstests machen und mich hinterher darüber freuen, dass alles takko ist und die Impulse astrein weiter geleitet werden.
Während ich wartete, las ich einenArtikel aus dem Jahr 2010, also nicht ganz topaktuell, und musste an dich denken. Darin ging es um Therapietreue bei medikamentöser Behandlung von MS. Der Arzt sprach sich darin, wie eigentlich übereinstimmend alle Schulmediziner, die sich mit MS beschäftigen, für eine möglichst frühe Behandlung der Erkrankung aus. (Weshalb ich überrascht war, in deinem Blog zu lesen, dass dir ein Arzt von medikamentöser Behandlung abgeraten hat, könntest du mir mal seinen Namen mailen, ich würde gerne mal gucken, ob ich was über ihn finde?) Neu war für mich die offenbar vorliegende Erkenntnis, dass bei Betroffenen, die erst einmal in der EDSS-Skala (Expanded Disability Status Scale) einen Wert von 3 erreichen, die MS in der Regel nach einem bestimmten Schema verläuft und dann auch durch Behandlung oft nicht mehr günstig beeinflusst werden kann. Deshalb gehe es durch frühzeitige Behandlung vor allem darum, Patienten unter dem Wert von 3 zu stabilisieren.

Die Tatsache, dass du in den letzten 10 Jahren keine Behandlung hattest und es dir heute trotzdem gut geht, bringt mich jedenfalls nicht zu der Meinung, dass es deshalb sinnvoll ist, jetzt auch weiterhin nicht zu behandeln. Es ist vermutlich kein wirklich treffender Vergleich, aber wenn ich 10 Jahre lang unangeschnallt Auto fuhr und Glück hatte, dass ich das unverletzt überlebt habe, schließe ich daraus auch nicht, dass es sinnvoll ist, weiterhin ohne Gurt zu fahren.

Die Frage ist ja vor allem, was gegen eine Medikation spricht? Es gibt nicht so viele Risiken, die mit der Basistherapie mit Interferon verbunden sind. Es sind vor allem unangenehme, aber nicht gefährliche Nebenwirkungen, mit denen man rechnen muss. Die sind aber sehr oft nur in den ersten Monaten nervig. Ich habe z.B. seit mittlerweile ca. einem Jahr so gut wie gar keine Nebenwirkungen mehr. Sie beschränken sich auf leichte Muskelschmerzen (viel weniger als ein mittelmäßiger Muskelkater) und selten leichte Kopfschmerzen.
Ein "Risiko" der Behandlung ist, dass der Körper die Interferone als körperfremd erkennt und Antikörper bildet. Dann macht eine weitere Behandlung keinen Sinn mehr. Das kann man testen, wenn man den Verdacht hat, bei mir wird das mal Ende des Jahres gemacht.
Gegen die Medikation könnte sonst noch die Häufigkeit und die Art der Applikation sprechen. Mir ist nicht bekannt, dass es mittlerweile schon orale Alternativen zur Injektion von Interferonen als Basistherapie gibt. Die in Deutschland zugelassenen oralen Medikamente sind meines Wissens nach nur als 2. Wahl, wenn Interfeone oder Glatiramerazetat (Handelname Copaxone) nicht wirken oder eine Spritzenphobie vorliegt oder bei einer rasch fortschreitenden schubförmigen MS.

Ich kann nichts zum Spritzen von Copaxone (täglich subkutan) oder subkutan zu spritzenden Infereronen sagen, weil ich mich für die Variante des nur einmal in der Woche intramuskulär zu spritzenden Avonex entschieden habe. Das ist zunächst gruselig und ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass es mir nicht immer noch manchmal unheimlich ist, mir selbst eine i.m. Spritze zu geben, aber es ist echt nicht schlimm. Es schmerzt nicht, weil im Muskel viel weniger Schmerzrezeptoren sind als unter der Haut und es macht eben auch keine Hautveränderungen. Vor allem aber ist es halt nur einmal in der Woche nötig, für mich ein unschlagbarer Vorteil! Mit der Injektionshilfe ist es auch für Spritzen-Spackos wie mich machbar. Noch leichter ist es vielleicht mit dem Pen, der wie ein Insulin-Pen funktioniert, das sieht dann nicht mal mehr wie eine Spritze aus.
Ein weiterer Vorteil von Avonex ist, dass es ein Trockenpräperat gibt, das man selbst anmischt und dass dieses nicht gekühlt werden muss wie die Fertigspritzen oder Pen-Systeme. Das hat sich für mich in meinem langen Wanderurlaub sehr bewährt.

Ich würde dir gerne den Artikel, den ich gestern las und einige andere, die vielleicht interessant sind, mailen. Wenn du daran Interesse hast, schick mir doch deine E-Mail Adresse. Meine hast du, sonst per PN.

Viele Grüße
Judith.

Hallo Judith,

Du bist super:Blumen:
Ich schicke Dir gerne verschiedene Links, die mich grübeln lassen, ob ich mit der Behandlung anfangen soll. Aber dies ist ja alles noch ein Stochern im Nebel, ich habe meine eigentliche, wichtige Besprechung erst am 18.2.
Ich freue mich sehr, dass es bei Dir hilft:liebe053: . Dann würde ich da auch nichts ändern. Wenn es sein muss, werde ich auch spritzen.:cool:
An eine Behandlung ganz ohne Medikamente glaube ich aktuell weniger, am ehsten hoffe ich auf eine baldige Zulassung der Fumarsäure und dass diese dann auch bei mir wirkt.;)

Orale Basistherapeutika bei schubförmig-remittierender MS sind in der Pipeline: Teriflunomid und Fumarsäure. Die Studien sind vielversprechend aber wie immer wenig objektiv, also abwarten ....
Wenn sie die subcutan bzw. intramuskulär zu applizierenden Basistherapeutika IF und GA ersetzen können, wär´s für viele Patienten ein Segen.

Das derzeit auf dem Markt befundliche orale Therapeutikum Fingolimod ist kein Basistherapeutikum sondern wird zur Eskalation bei Therapieversagen unter IF/GA und/oder Natalizumab eingesetzt.

Zur Einleitung einer Basistherapie bei erstem Schub:
IMHO sollten die Kriterien einer MS erfüllt sein (McDonald 2010).
Eine einzige Retrobulbärneuritis würde ich nicht mit ner Basistherapie behandeln.
Anders siehts aus, wenn im ersten MRT bereits multiple Läsionen unterschiedlichen Alters nachweisbar sind. Bei mehreren abgelaufenen klinischen Ereignissen wären die MS.Kriterien dann sowieso erfüllt.
Ich empfehle oft als praktisches Vorgehen: Einige Monate Abwarten, wenn dann eine erneute Schubaktivität zutage tritt, Einleitung einer Basistherapie.
Vorrangig die subcutanen Interferone, das im-Interfereon ist etwas schlechter in den Vergleichsstudien, Glatirameracetat gebe ich eher bei Kontraindikationen gegen Interferone oder Unwirksamkeit der IF oder bei Antikörperbildung gegen IF.
Glatirameracetat hat die meisten Hautreaktionen vor den subcutanen Interferonen.
Mit den Interferonen wäre ich bei Neigung zu psychiatrischen Erkrankungen vorsichtig.
Die Eskalationstherapeutika können erhebliche Nebenwirkungen haben und sind nicht Mittel der ersten Wahl bei schubf.remitt. MS.

Prinzipiell kann ich aus meiner Erfahrung sagen:
Sport bei MS ist prinzipiell zu befürworten,
Hochleistungssport, und dazu zähle ich ne LD, kann ich nicht jedem MS-Patienten empfehlen und wäre eine Einzelfallentscheidung.

Ich behandle meine Tochter seit der Erstdiagnose vor einem Jahr mit Fumarsäure. Ausschlaggebend waren die im Vergleich zur Interferontherapie sehr guten Studienergebnisse und die Verabreichung in Tablettenform. Wichtig ist, dass das Medikament seit vielen Jahren (in leicht anderer Zusammensetzung) in der Psoriastherapie eingesetzt wird. Es gibt also ausreichend Erfahrungshintergrund der für eine sehr gute Verträglichkeit auch in der Langzeitanwendung spricht.

Mit einer Zulassung des Medikaments wird im Laufe der nächsten Monate gerechnet.

Ich beziehe es (exakt in der studiengeprüften Form) über eine holländische Apotheke.