Erkrankung Macula Degeneration
 

Liebe Forumsfreunde, :Blumen:
ich bin an Macula Degeneration erkrankt. An beiden Augen. Dies wurde gestern diagnostiziert und befindet schon in einem fortgeschrittenem Stadium. Das bedeutet, dass meine Sehschärfe sich in Zukunft stark verringern wird bis es...naja ziemlich schlecht aussieht. In der Augenklinik, in der ich war, konnten allerdings auch die dortigen Spezialisten, zum Ende waren drei Ärzte dort, nicht eindeutig klären, welche genaue Form der Erkrankung ich habe. Ich wäre ein Spezialfall. Eine Heilung besteht nicht. Ob es therapeutisch möglich ist, den Vorgang zu stoppen oder zumindest zu verzögern, vermug keiner der Ärzte zu beantworten.
Man gibt mich an einen speziellen Professor aus dem universitären Umfeld, in dem ich lebe (Bonn und Umgebung). Ich soll heute mitgeteilt bekommen, wann weitere Untersuchungen möglich wären.

Warum ich das hier schreibe und euch damit "belästige"?

Das Forum hat mir in den letzten Jahren einige nette und herzliche Begegnungen verschafft. Virtuell und in Einzelfällen auch persönlich :Blumen: Es hat mir auch geholfen, etwas aus mir herauszugehen, obwohl ich eher der zurückhaltende, ruhige Typ bin. :)
Auch wenn ich im letzten Jahr hier wenig bis kaum noch was geschrieben habe, weil ich mit manchen Themenkomplexen und der Art und dem Verlauf mancher Diskussion nicht zurecht komme, weil das gegen mein Wesen ist. Und ich wohl eher nervige Anfängerfragen gestellt habe.

Ich schreibe hier auch, weil mir das bei der Bewältigung bzw. überhaupt der Erfassung der Tragweite der Situation hilft. Ich habe in den letzten Tagen viel geweint, weil ich gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt. Und das Warten auf einen Arzttermin, verbunden mit einem tatsächlichen Spüren eines übermenschlichen Drucks, der mir die Kehle zuschnürte, obwohl es nur psychische Gründe hatte, gehört sicherlich nicht zu den Sternstunden.

Ich habe nur wenige Freunde, die mir aber hoffentlich zur Seite stehen. Ebenso die beste aller Ehefrauen :Liebe: Das hilft mir.

Und eigentlich finde ich es blöd, dieses "fishing for compliments" oder "...Anteilnahme". Es wäre für mich trotzdem schön, wenn es einzelne Foris gäbe, die was (persönliches) schreiben könnten. Und auch sonst bin ich für Hilfestellung, auch was die mentale Seite angeht, für alles offen.:Blumen:

Gebt acht auf euch, eure Freunde und Familien.

Dean

Ach Du Scheiße!!
:(

Hi Dean,

ich schließe mich mal schlicht Arne an. :(

Wichtiger wäre es jetzt daß Du auf Dich & Deine liebsten aufpasst.:Blumen:
Finde immer etwas was Dir/Euch Freude bereitet.

Hm, harte Geschichte.

Neben Diabetes Typ 1 wollte man mir bei diversen "Geschichten" auch schon einiges andichten.
Herzkatheteruntersuchung mit damals 23 Jahren wegen Verdacht auf ... ich nenne es mal kreative Einfälle eines etwas geltungsbedürftigen Profs.
Dann noch Epilepsie.

Weitere Dinge erspare ich. Heraus gekommen war damals dann: nichts. Es war nichts weiteres. Also wirklich viel Lärm um nichts, man hätte auch als Verursacher auf das damals naheliegendste kommen können - wollte man nicht.

Was ich damit sagen will: man sollte versuchen sich vor einer wirklich feststehenden Diagnose nicht verrückter zu machen als nötig.
Leider scheint das bei dir ja schon bis auf die genaue Klassifizierung festzustehen. Ich bin recht gut damit gelaufen dann pragmatisch heranzugehen. Allerdings habe ich auch eher Erfahrungen mit plötzlich Auftretenden Diagnosen oder Problemen und nicht so einem ggf. schleichenden Voranschreiten.
Vielleicht gibt dir das etwas Zeit dich darauf einzustellen.

Viel mehr kann ich dir dann eigentlich auch nicht auf den Weg mitgeben.
Wünsche dir viel Kraft, Ausdauer und Optimismus sowohl für dich als auch für die Familie, damit ihr lernen könnte damit umzugehen.

:(

Grüße, Felix

Hi Dean,

auch ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen.

Natürlich zieht so eine Diagnose einem zunächst den Boden unter den Füßen weg und ich kann nicht mal ansatzweise abschätzen, wie ich darauf reagieren würde und wie tief das Loch wäre, das mich in einem solchen Moment verschlucken würde. Als „Außenstehender“ kann ich Dir, wie tandem65, nur empfehlen auf Dich und Deine Liebsten aufzupassen. Verschließe Dich nicht zu lange vor Ihnen und der Außenwelt (ist natürlich von mir leicht geschrieben, die Praxis wird für Dich vermutlich nicht so einfach werden).

Versuche jetzt irgendeine Art von Regelmäßigkeit in Deinen Alltag hereinzubekommen (der kann sowohl nur Dich betreffen, besser aber wäre noch, wenn er auch Deine Liebsten einschließt) – das hilft zumindest mir in emotionalen Extremsituation und ich komme so auch etwas leichter wieder aus einem Loch heraus.

Deine Freunde werden Dir sicher zur Seite stehen … nimm ihre angebotene Hilfe auch ruhig in Anspruch – egal ob es darum geht Deine Gedanken zu ordnen oder einfach ein bisschen Ablenkung zu bekommen. Das hilft sowohl Dir als auch Deinen Freunden mit der Situation einfacher umzugehen.

Ansonsten kann ich nur Daumendrücken, dass Du bald eine genaue Diagnose bekommst und diese vielleicht doch noch den Umständen entsprechend positiv ausfällt.

Ich wünsche Dir und Deinen Liebsten viel Kraft, Geduld und Optimismus.

Viele Grüße,
Sven

Das ist eine harte Diagnose. :(
Trotzdem, stecke den Kopf nicht in den Sand. Lasse dich noch von anderen Ärzten checken.

Nicht das ich die Meinung von Ärzten generell anzweifle, habe selber aber schon viele Situationen gehabt, wo der der Hochstudierte daneben lag.
Versuche selber soviel wie möglich Input übers Internet aufzusaugen.
Davon dann viele Empfehlungen anwenden um eine weitere Beschleunigung der Krankheit zu verhindern. Hinterfrage deine

Zitat aus http://www.netdoktor.de/krankheiten/makuladegeneration/

"...steht die Gabe von Substanzen im Vordergrund, die die Schädigung des retinalen Pigmentepithels in der Makula verhindern. Darunter finden sich vor allem Zink- und Kupferoxid sowie sogenannte Antioxidantien wie Vitamin C und E, oder Beta-Carotin.

Außerdem haben neuere Studien gezeigt, dass die Gabe von Vitamin B6, B12 und Folsäure einen positiven Effekt auf den Krankheitsverlauf der Makuladegeneration hat."


Wüsche Dir ganz viel Kraft und trotzdem Optimismus.:Blumen:

Dean,

ich hatte gerade eine längere Antwort geschrieben, mit ein paar Gedanken und ein paar Tipps. Habe versehentlich alles gelöscht. Bin jetzt kurz weg und tippe es danach noch mal.

LG
J.

Hallo Dean,
ich bin gerade etwas sprachlos. Weil jeder irgendwie Angst vor einer plötzlichen Krankheit hat, so wie Du es beschreibst. Ich wünsche Dir viel Kraft für alles weitere!
Ist bekannt, was die Ursache sein könnte oder ist es eine erbliche Krankheit? Wie schnell und wie weit wird sich die Krankheit entwickeln?
Alles Gute für den weiteren Weg! :Blumen:
Christian