Erkrankung Macula Degeneration
 

Liebe Forumsfreunde, :Blumen:
ich bin an Macula Degeneration erkrankt. An beiden Augen. Dies wurde gestern diagnostiziert und befindet schon in einem fortgeschrittenem Stadium. Das bedeutet, dass meine Sehschärfe sich in Zukunft stark verringern wird bis es...naja ziemlich schlecht aussieht. In der Augenklinik, in der ich war, konnten allerdings auch die dortigen Spezialisten, zum Ende waren drei Ärzte dort, nicht eindeutig klären, welche genaue Form der Erkrankung ich habe. Ich wäre ein Spezialfall. Eine Heilung besteht nicht. Ob es therapeutisch möglich ist, den Vorgang zu stoppen oder zumindest zu verzögern, vermug keiner der Ärzte zu beantworten.
Man gibt mich an einen speziellen Professor aus dem universitären Umfeld, in dem ich lebe (Bonn und Umgebung). Ich soll heute mitgeteilt bekommen, wann weitere Untersuchungen möglich wären.

Warum ich das hier schreibe und euch damit "belästige"?

Das Forum hat mir in den letzten Jahren einige nette und herzliche Begegnungen verschafft. Virtuell und in Einzelfällen auch persönlich :Blumen: Es hat mir auch geholfen, etwas aus mir herauszugehen, obwohl ich eher der zurückhaltende, ruhige Typ bin. :)
Auch wenn ich im letzten Jahr hier wenig bis kaum noch was geschrieben habe, weil ich mit manchen Themenkomplexen und der Art und dem Verlauf mancher Diskussion nicht zurecht komme, weil das gegen mein Wesen ist. Und ich wohl eher nervige Anfängerfragen gestellt habe.

Ich schreibe hier auch, weil mir das bei der Bewältigung bzw. überhaupt der Erfassung der Tragweite der Situation hilft. Ich habe in den letzten Tagen viel geweint, weil ich gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt. Und das Warten auf einen Arzttermin, verbunden mit einem tatsächlichen Spüren eines übermenschlichen Drucks, der mir die Kehle zuschnürte, obwohl es nur psychische Gründe hatte, gehört sicherlich nicht zu den Sternstunden.

Ich habe nur wenige Freunde, die mir aber hoffentlich zur Seite stehen. Ebenso die beste aller Ehefrauen :Liebe: Das hilft mir.

Und eigentlich finde ich es blöd, dieses "fishing for compliments" oder "...Anteilnahme". Es wäre für mich trotzdem schön, wenn es einzelne Foris gäbe, die was (persönliches) schreiben könnten. Und auch sonst bin ich für Hilfestellung, auch was die mentale Seite angeht, für alles offen.:Blumen:

Gebt acht auf euch, eure Freunde und Familien.

Dean

Ach Du Scheiße!!
:(

Hi Dean,

ich schließe mich mal schlicht Arne an. :(

Wichtiger wäre es jetzt daß Du auf Dich & Deine liebsten aufpasst.:Blumen:
Finde immer etwas was Dir/Euch Freude bereitet.

Hm, harte Geschichte.

Neben Diabetes Typ 1 wollte man mir bei diversen "Geschichten" auch schon einiges andichten.
Herzkatheteruntersuchung mit damals 23 Jahren wegen Verdacht auf ... ich nenne es mal kreative Einfälle eines etwas geltungsbedürftigen Profs.
Dann noch Epilepsie.

Weitere Dinge erspare ich. Heraus gekommen war damals dann: nichts. Es war nichts weiteres. Also wirklich viel Lärm um nichts, man hätte auch als Verursacher auf das damals naheliegendste kommen können - wollte man nicht.

Was ich damit sagen will: man sollte versuchen sich vor einer wirklich feststehenden Diagnose nicht verrückter zu machen als nötig.
Leider scheint das bei dir ja schon bis auf die genaue Klassifizierung festzustehen. Ich bin recht gut damit gelaufen dann pragmatisch heranzugehen. Allerdings habe ich auch eher Erfahrungen mit plötzlich Auftretenden Diagnosen oder Problemen und nicht so einem ggf. schleichenden Voranschreiten.
Vielleicht gibt dir das etwas Zeit dich darauf einzustellen.

Viel mehr kann ich dir dann eigentlich auch nicht auf den Weg mitgeben.
Wünsche dir viel Kraft, Ausdauer und Optimismus sowohl für dich als auch für die Familie, damit ihr lernen könnte damit umzugehen.

:(

Grüße, Felix

Hi Dean,

auch ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen.

Natürlich zieht so eine Diagnose einem zunächst den Boden unter den Füßen weg und ich kann nicht mal ansatzweise abschätzen, wie ich darauf reagieren würde und wie tief das Loch wäre, das mich in einem solchen Moment verschlucken würde. Als „Außenstehender“ kann ich Dir, wie tandem65, nur empfehlen auf Dich und Deine Liebsten aufzupassen. Verschließe Dich nicht zu lange vor Ihnen und der Außenwelt (ist natürlich von mir leicht geschrieben, die Praxis wird für Dich vermutlich nicht so einfach werden).

Versuche jetzt irgendeine Art von Regelmäßigkeit in Deinen Alltag hereinzubekommen (der kann sowohl nur Dich betreffen, besser aber wäre noch, wenn er auch Deine Liebsten einschließt) – das hilft zumindest mir in emotionalen Extremsituation und ich komme so auch etwas leichter wieder aus einem Loch heraus.

Deine Freunde werden Dir sicher zur Seite stehen … nimm ihre angebotene Hilfe auch ruhig in Anspruch – egal ob es darum geht Deine Gedanken zu ordnen oder einfach ein bisschen Ablenkung zu bekommen. Das hilft sowohl Dir als auch Deinen Freunden mit der Situation einfacher umzugehen.

Ansonsten kann ich nur Daumendrücken, dass Du bald eine genaue Diagnose bekommst und diese vielleicht doch noch den Umständen entsprechend positiv ausfällt.

Ich wünsche Dir und Deinen Liebsten viel Kraft, Geduld und Optimismus.

Viele Grüße,
Sven

Das ist eine harte Diagnose. :(
Trotzdem, stecke den Kopf nicht in den Sand. Lasse dich noch von anderen Ärzten checken.

Nicht das ich die Meinung von Ärzten generell anzweifle, habe selber aber schon viele Situationen gehabt, wo der der Hochstudierte daneben lag.
Versuche selber soviel wie möglich Input übers Internet aufzusaugen.
Davon dann viele Empfehlungen anwenden um eine weitere Beschleunigung der Krankheit zu verhindern. Hinterfrage deine

Zitat aus http://www.netdoktor.de/krankheiten/makuladegeneration/

"...steht die Gabe von Substanzen im Vordergrund, die die Schädigung des retinalen Pigmentepithels in der Makula verhindern. Darunter finden sich vor allem Zink- und Kupferoxid sowie sogenannte Antioxidantien wie Vitamin C und E, oder Beta-Carotin.

Außerdem haben neuere Studien gezeigt, dass die Gabe von Vitamin B6, B12 und Folsäure einen positiven Effekt auf den Krankheitsverlauf der Makuladegeneration hat."


Wüsche Dir ganz viel Kraft und trotzdem Optimismus.:Blumen:

Dean,

ich hatte gerade eine längere Antwort geschrieben, mit ein paar Gedanken und ein paar Tipps. Habe versehentlich alles gelöscht. Bin jetzt kurz weg und tippe es danach noch mal.

LG
J.

Hallo Dean,
ich bin gerade etwas sprachlos. Weil jeder irgendwie Angst vor einer plötzlichen Krankheit hat, so wie Du es beschreibst. Ich wünsche Dir viel Kraft für alles weitere!
Ist bekannt, was die Ursache sein könnte oder ist es eine erbliche Krankheit? Wie schnell und wie weit wird sich die Krankheit entwickeln?
Alles Gute für den weiteren Weg! :Blumen:
Christian

Sowohl meine Oma, als auch mein Papa, hatten eine degenerative Makula. Bei meinem Vater konnte man die Krankheit ganz gut mit Injektionen in den Augapfel stoppen bzw. verlangsamen. Meine Oma konnte noch Kontraste erkennen und Umrisse.
Vielleicht hilft Dir der Bundesverband weiter, sofern Du nicht eh damit Kontakt aufgenommen hast.

Alles Gute:Blumen:

Achherje, das ist ja ganz übel:( .
Aber lass Dich nicht unterkriegen. Manches entwickelt sich doch positiver als man anfangs denkt:bussi:
Ich schreibe Dir auch noch etwas mehr. Ich finde es auf jeden Fall toll, dass Du es nicht verheimlichst toi, toi, toi .:Blumen:

Bin sprachlos und traurig und kann das nicht verstehen und hoffe du findest einen Weg,
das irgendwie zu verzögern oder gar aufzuhalten.
Meine Ma kämpft auch damit, die ist aber immerhin schon 85 ...
Und glaub nicht dran, das sei unheilbar, sondern belehre die Experten eines Besseren:Blumen:

Ihr seid toll, echt :Blumen: :Blumen: :Blumen:

Zu einzelnen Punkten schreibe ich später was. Ich warte leider immer noch auf den Rückruf, wann ich beim Spezialisten vorstellig werden kann. Im Augenblick ist das Warten das Schwierigste :( Man fühlt sich abgestellt und vergessen.

Drücke die Daumen, dass die derzeitige Diagnose nicht die Entgültige ist!!
Und falls, dass es einen sehr gedämpften Verlauf haben mag!

Wünsche Dir viel Kraft!!


Saluti
Cube

Ich wünsche dir ganz viel Kraft! :Blumen:

Alles Gute und viel Kraft auch von mir ! :Blumen:

Viele Grüße

Andy

Schwer, da was zu schreiben...

Ich kann Dir nur jede Menge Kraft, vor allem psychisch wünschen, die Geschichte richtig anzugehen und durchzustehen. Im Moment haben so viele Menschen aus meinem Verwandten- und Bekanntenkreis gesundheitliche Probleme, dass mir langsam Angst und Bange wird.

Aber: bei manchen haben sich nach den anfänglich schlimmen Diagnosen Heilungschancen bzw. Verändungen ergeben, die das Ganze wesentlich besser darstellen als zu Beginn befürchtet.

Ich drücke die Daumen, dass das auch bei Dir so sein wird. Es muss einfach. :bussi:

Hallo Dean,
Ist schon ein schweres Schicksal die Diagnose zu bekommen mal zu erblinde, ich bin an Retininitis Pigmentosa erkrankt und habe nur noch einen Sehrest von ca. 4% nach deutschen recht Blind, ich bin früher auch in Roth gestartet habe meine Tochter für die Rad Junioren Bundesliga trainiert, Rad fahren war meine Welt, diese Welt endete vor ca. 7Jahren für mich, laufen war noch möglich habe dann mit Kanusport begonnen, leider auch meinen Job verloren.
Warum schreibe ich Dir das alles? weil ich genauso wie Du erst nicht weiter wusste, man denkt erst wie soll das weiter gehen?
Aber ich kann Dir sagen auch mit der Behinderung kann man ein schönes Leben leben, man muß sich mit der Krankheit leben und seinen Rahmen ausschöpfen dann geht das.
Es ist alles sehr leicht erstmal gesagt aber die Angst und Traurigkeit gibt sich und dann findet man neue Ziele, ich fahre seit Sep. auf der Rolle um wieder Fit zu werden mein Ziel ist es nochmal auf dem Tandem an Wettkämpfen teil zu nehmen, es gibt da auch speziell Rennen oder Wandertouren für Sehbehinderte, sicher hast Du dafür erstmal keine Lust und es geht sicher auch erst noch so weiter in deinen Leben, aber Kopf hoch es gibt schlimmeres.
Wenn Du Lust hast kannst Du mir ne PN schicken wir können dann auch gerne telefonieren, ich weiss das es einen hilft wenn man etwas Unterstützung bekommt
Sonnige Grüße
Olli

es schnürt mir die Kehle zu...

Mein Mitgefühl. Und auch der Rat, sich damit nicht abzufinden.

@Olli
meine Verbeugung vor deiner Einstellung

Das tut mir so leid. Bitte gebe nicht auf und hole Dir weitere Meinungen ein.

Das Klinikum Aachen hat auch eine gute Augenabteilung. Da war ich vor Jahren auch über Monate in Behandlung. Steht und fällt natürlich mit dem derzeitigen Professor. Aber ein Versuch ist es allemal Wert.

Ich drück Dir die Daumen das es doch noch einen Weg gibt und viel Kraft :Blumen:

Wow, alter Winterschwimmer, das tut mir echt leid! :(

Es fällt mir überhaupt nichts Passendes ein, das ich nun schreiben könnte, aber wortlos will ich trotzdem nicht bleiben. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir von Herzen dass es viel, viel weniger schlimm kommt als Du Dir vielleicht momentan ausmalst! Lass den Kopf nicht hängen! :Blumen:

Hey Godi, hatte dich beim Winterschwimmen auch schon vermißt.
Schön von dir zu lesen, ich hoffe das nächste Mal aber wieder etwas Erfreulicheres ... ;)

Ich denke, es liegt in der Natur des medizinischen Apparates, erstmal den "worst case" skizzieren zu müssen. Es besteht aber keine Verpflichtung, den auch erfüllen zu müssen.

Laß dich nicht unterkriegen !
Ich drücke die Daumen.

Alles Gute !

:Huhu:

Ohne Worte.... versuche individuelle Ziele zu finden!

Ich denke bei Dir nicht nur an einen besonders liebenswerten und symphatischen Menschen, sondern auch an einen vorzüglichen Kämpfer:bussi: .
Sifi anno, ich weiss es gar nicht mehr genau, aber es war das Duell um die Ehre. Die Ehre sich mit SUB 18 auch in der Kekoschen Definition als Schwimmer bezeichnen zu dürfen. Wir waren sicherlich alles andere als talentiert, auch nicht so jung wie Glaurung mit seinem Potenzial, nicht so geschmeidig wie die jungen Mädels, aber wir hatten ein Ziel.
Wir schwammen Seite an Seite. Das Adrenalin ging uns durch, einer rieß den anderen mit. Nie zuvor und auch nie mehr danach hatte ich so eine rasante, ja eigentlich waghalsige 400m Durchgangszeit, SUB 7. Nicht, dass es objektiv schnell war, sicherlich nicht, aber es ging um das relative Erleben und das war ein uneingeschränktes Jetzt.
Alles andere zählte in diesem Moment nicht mehr. Du gingst in Führung, ich hechelte hinterher, vergass völlig die Runden, verlor die Orientierung, wusste aber ich musste an Dir dranbleiben. Ich konnte nicht mehr, mochte nicht mehr, aber Du zogst mich, da kam endlich das Zeichen für die letzte Bahn. Alles nochmal raus, wirklich alles:Peitsche: , die Jugend kannte noch keine Grenzen.
Natürlich erreichte ich Dich nicht mehr:Blumen: , aber süßeste Niederlage aller Zeiten, wir beide erreichten unser Ziel, SUB 18:liebe053:
Das war Teil 1, weitere folgen in den nächsten Tagen, die auch beweisen werden, dass Du äußerlich sehr bescheiden, aber in Wahrheit ein unverzagter Kämpfer bist:-)(-:
Meine Mutter hat die gleiche Diagnose wie Du, aber auch dazu später mehr.
Jetzt drücke ich Dir ganz fest die Daumen, toi, toi, toi.:Blumen:

Es ist schön, von euch zu lesen :Blumen: Ich werde morgen etwas ausführlicher auf vieles hier antworten.:Blumen: Jetzt aber nur kurz, dass ich den Kopf nicht hängen lasse. Bin heute das erste Mal seit einigen Tagen wieder in zwift unterwegs gewesen, und es war schön. Nicht schnell und mit fast zu hohe, Puls, aber doch 45 min ein gutes Gefühl.

Mich hat heute auch noch der Doktor angerufen. Ich habe einen Termin in Siegburg, allerdings erst Anfang Februar. ABER es wäre keine akute Behandlung nötig. Das kann zwar vieles heißen (es ist eh zu spät...) aber auch, und davon gehe ich auch nach der gestrigen Darstellung des Befundes aus, dass es sich zumindest nicht um eine agressive, schnellverlaufende Variante handelt. Das stimmt mich zuversichtlich. :)

Das hört sich doch schon etwas besser an. Ich würde trotzdem nach Alternativen suchen.

Alles gute.

Na Super, einige Formen der MD sind auch behandelbar, ich drück Dir die Daumen:Blumen:

Hallo Dean,

Es stimmt mich traurig das Du aufgrund von einer Krankheit eingebremst wirst. Ich wünsche dir natürlich eine Wende im Krankheitsverlauf zum Guten. Ob mein Wunsch realistisch ist, weiß ich nicht - aber das ist auch zweitrangig. Ich will dir die Daumen drücken und werde das auch tun.

Deine Investitionen in die Schwimmerei hat mich schon immer beeindruckt. Aus meiner Sicht war da ein Läufer ( Lauftipps-Zeiten) der seine unvollkommenheit im Wasser nicht akzeptierte und fortan sein Ziel , ein Schwimmer zu werden, nicht vor Erreichen des Ziels, aufgab.
Heute bist du sicher nicht in der Weltspitze angelangt - aber du bist ein Schwimmer.
Ich hoffe und vermute, du findest auch jetzt einen Ansatzpunkt, um deine Zufriedenheit zu entwickeln und Dinge durch Leidenschaft und Ausdauer zum positiven zu verändern.

Viele Grüße
Ralph

Hallo Dean

ich wünsche Dir auch viel Kraft und gute Nerven!

im März 2013 hatte ich eine Netzhautablösung und musste notfallmässig operiert werden. Ich wusste damals auch lange nicht, wie es weitergeht, ob ich auf dem Auge erblinde oder nicht, was mit meinem Job wäre, ob ich weiter Sport treiben dürfte oder nicht usw.

viele Fragen gingen mir durch den Kopf. ich habe damals hier im Forum einige Antworten darauf erhalten und das hat mir sehr geholfen. Schlussendlich hatte ich Glück, ich ging haarscharf am Verlust der Sehkraft vorbei und spüre heute gar nichts mehr, keinerlei Einschränkungen, ausser, dass ich vor einem Jahr den grauen Star operieren musste.

ich drücke Dir alle Daumen, dass Deine Krankheit gestoppt werden kann!

alles Gute!
Edith

Mir ist bewusst, dass dieser thread in Kürze in der Versenkung verschwinden wird. Das ist auch kein Problem für mich. Wer von solch Ereignissen nicht direkt betroffen ist, für den sind es Worthülsen, auch wenn Empathie drin steckt. Ich denke, jeder von uns hat versteckte Ängste, Urängste, die man zumeist verdrängt, überspielt, bis man sie nicht mehr spürt. Bin da selbst keine Ausnahme. Wenn man solche Geschichten hört, wird man meistens drei Kreuze machen und insgeheim dankbar sein, dass man selbst nicht betroffen ist. Rational und psychologischer Selbstschutz, vermute ich. Und statistisch vermutlich korrekt, die Wahrscheinlichkeit wird sich für euch, wenn auch nur in geringem Maße, verringern. Das klingt jetzt vermutlich nach viel Negativem, ist es aber nicht. :)

Mir wäre es aber ein Anliegen, wenn ihr das zum Anlass nehmen würdet, ggfs. entsprechende Vorsorgemaßahmen durchzuführen :Blumen:

Zu anderem melde ich mich später, hab grad ein paar Termine.

Dean, ich drück Dir die Daumen!

und eben habe ich FMMT's Sifi-Rennbericht durchfiebert beim Lesen...
wow, was gibt es jetzt schon tolle Geschichten über Dich! :liebe053:
und ich erinnere mich noch an so einige Triathlon-und Schwimm-Sachen von Dir,
Deine gute Beratung vor meinem 12-km-Start und überhaupt.... :Blumen:

Viel Kraft wünsch ich Dir :)
ganz liebe Grüße

Dass Du in dieser Situation an andere denkst, zeigt, dass Du ein mitfühlender Mensch bist:Blumen: . Ich würde mich freuen, wenn Du sagen könntest, wie man hier Vorsorge treffen kann.

Hi Dean!
Wir kennen uns ja leider nicht persönlich, eigentlich nur via "Strava", daher kann ich auch gar nicht viel sagen - außer dass ich dir ganz fest die Daumen drücke, dass die ganze Geschichte so gut verläuft wie nur irgendwie möglich!

Hey Godi, alter beihnahe-Schwimmer, ich drücke dir fest die Daumen. Solche Diagnosen hauen mich immer um. Ich kann mitfühlen, bin offziell auch ein Spezialfall, vielleicht findest du auch positive Seiten an dem ganzen Mist. :Blumen:

Und das auch ohne Krankheit... :Cheese: :bussi:

SCNR

Das ist leicht. Regelmäßige Untersuchung beim Augenarzt. Auch, bzw. gerade auch ohne Probleme. Bis man die selbst feststellt, ist es schon arg fortgeschritten. Mir scheint (nach meinem Laienverständnis) auch unsere Outdoorliebe an der Sonne zumindest ein Faktor zu sein, um einige Vorsicht walten zu lassen, erst recht, wenn man eher zur Kategorie "blond und blaue Augen" zählt. Und dann scheint mir die OCT als eine Diagnosemethode sinnvoll http://www.pro-retina.de/newsletter/...ung-durch-g-ba Für die Angsthasen: Tut auch nicht weh :Lachen2:

Die muss man, zumindest meist als Kassenpatient, selbst bezahlen, bei mir waren es 85 EUR. Über den Sinn der sog. IGEL-Leistung kann man bestimmt unterschiedlicher Meinung sein, zwei gute Reifen kosten aber genausoviel.

Post kam heute von der Augenklinik Siegburg, Prof. Kellner. Bin als "Spezialfall für seltene Netzhauterkrankungen" eingestuft. Hach, bin was Besonderes :Lachen2:

Außerdem kam meine liebste Lauf(mittlerweile auch Rad)Kumpeline zu mir mit einem selbst gebackenen Kuchen. Wir haben viel geredet :bussi:

Weiteres kommt in Kürze

Die Reihenfolge der Kommentierung hat keine wertende Bedeutung. Da mir das Folgende aber ein Schmunzeln auf das Gesicht gezeichnet hat, fange ich gerne damit an. :)

Lieber Matthias, du weißt ja, dass du ein und auch mein Vorbild bist. In vielerlei Sicht. :Blumen: Wir hatten schon einigen sportlichen Kontakt, und du bist, wie ich immer wieder betonen möchte, ein echt toller Kerl :Blumen:. Und es überrascht nicht, dass du so bescheiden bist, und gekonnt vermeidest, damit zu prahlen, mich in fast jedem Wettkampf, den wir bestritten zu haben, sportlich geschlagen zu haben.

Auch ich denke immer mal wieder gerne an die alte Sifi-Zeit zurück. Zu deiner Schilderung unseres "Kellerduells" möchte ich gerne meine Sichtweise zufügen.

Keko hatte uns alle angefixt. Trainingspläne geschrieben, deren Erreichen jedesmal mehr als eine Herausforderung darstellten. Wir haben uns gegenseitig virtuell angetrieben, deine Fabelzeiten haben mich verunsichert aber auch angesport. Unvergesslich kekos Plan, es war glaub ich T16. Aberwitzige 6x200 + 6x100 GA2. Unvorstellbar :cool:
Als wir im Becken standen, ich auf der Randbahn (vermutlich aus Sicherheitsgründen :Lachanfall: ), du daneben, waren wir beide angespannt. Du bist, wie erwartet, mit mächtigen windmühlenartigen Armschwingen und atemberaubenden stattakkoartigen Beinschlägen losgeprecht, dass mit angst und bange wurde. Sofort war ich im Hintertreffen und nur der Gedanke an den nächsten Armzug trieb mich voran und half, nicht vollends den Anschluss zu verlieren. Krampfhaft einen pseuo-Total Immersion-Stil, d.h. für mich ohne Beinschlag und treiben (leider nicht gleiten) lassen, Meter um Meter, bis ich glücklicher- und unverhoffterweise gleichzog und vorbeischlingerte. Vollkommen ahnungslos, wie viele Meter vor uns oder hinter uns lagen, nur das Warten, wann endlich die letzten Meter angezeigt wurden. Ich habe heute keine Erinnerung mehr, ob man die letzten 50 oder 100m angezeigt bekam, nur noch der Wille, alles zu geben. Du kamst immer näher, wie ich beim Atmen bemerkte. Nur noch ein paar Züge, Tunnelblick. Und dann wars passiert. Wir hatten beide unseren großen Traum der sub18 auf 1000m geschafft. Und haben beide als Sieger, zumindest haben wir beide so gefühlt, das Becken verlassen. Dieses Rennen gehört zu den Sternstunden. Danke dir FMMT für dieses tolle Erlebnis :Blumen:

Weiteres in Kürze

Boah, Jungs, jetzt übertreibt es mal nicht! :Cheese:

Ich nehme mir mal einige der geposteten Antworten heraus. Danke für eure Empathie :Blumen:

@ locker baumeln: Das Internet ist dein Freund und Feind. Ich hatte schon vor dem Arzttermin gegoogled und bin auf die von dir genannten Studien zur Ergänzung mit entsprechender Substanzen gestossen. Ich habe dies auch schon in die Praxis umgesetzt, weil ich nichts unversucht lassen möchte

@ Ator: Ob es eine erbliche Erkrankung ist, konnte bisher nicht geklärt werden. Ich bin eigentlich zu jung für die "altersgemäße" Erkrankung, aber zu alt für eine erbliche. Zumal in der Familienchronik eine solche auch nicht dokumentiert ist. Ausnahme mein Vater, der, als ich 14 alt war, an Kehlkopfkrebs verstarb. Ob da Entsprechendes vorlag, ist nicht bekannt.

Ich finde es bemerkenswert (eher erschreckend) dass hier einige über ähnliches berichten. Mir war nicht bekannt, dass das verbreitet ist :(

@ Olli: Ich komme gerne auf dein Angebot zurück, wenn ich mich wieder besser im Griff habe. Eine persönliche Frage habe ich allerdings schon. Wenn du nicht öffentlich antworten möchtest, gerne auch per PN :) Inwiefern bzw.mit welchen Hilfsmitteln ist es möglich, bei deiner Restsehfähigkeit hier zu lesen und zu schreiben?

@keko: DAS nehme ich persönlich ;) Ich bin/war kein Beinaheschwimmer. Ich war ein Schwimmer. Hast du selbst im damaligen thread geschrieben. Ich bin mir sicher :Holzhammer:

Hi Godi.

Puuhh, ich bin, wenn ich von solchen Diagnosen lesen muss, immer ziemlich schockiert. :(
Letztlich weiß ich nicht so recht, was ich dazu schreiben soll. Vieles wurde schon gesagt, was ich so auch absolut unterschreiben würde.
Irgendwelche Tips zu geben ist für einen aktuell Gesunden auch immer so eine Sache.
Ich versuch's aber trotzdem mal.
Erstens solltest Du im Moment den Kopf keinesfalls in den Sand stecken. Dafür ist die Diagnose noch viel zu unklar. Und wer weiß, ob Dein aktueller Arzt auf dem Gebiet überhaupt fit ist??? Kein Arzt weiß alles und kann jede Krankheit richtig beurteilen. Nicht alle Ärzte sind gleichermassen motiviert. Sei immer skeptisch und frag Deinem Arzt Löcher in den Bauch. Und hol Dir jederzeit eine Zweitmeinung ein bzw. wechsel den Arzt, sobald Dir irgendwas komisch vorkommt. Es ist ja schonmal gut, dass Du jetzt einen Termin bei einem Spezialisten hast. Vielleicht schaut dann die Welt gleich schon wieder besser aus. :)
Und setz Dich mit der Krankheit auseinander und versuch sie zu verstehen. Internet ist gut. Es ist nur die Kunst, die richtigen Infos zu filtern. Das Internet ist, wie schon jemand geschrieben hat, Dein Freund und Feind.
Und nimm Dir "einfach" FMMT zum Vorbild. Ich find die Art, wie er mit seiner Situation umgeht, immer wieder beeindruckend :Blumen: und bin mir sicher, dass er damit den weiteren Verlauf sehr stark hinauszögert.
Erstmal fällt mir nicht sehr viel mehr ein, ausser Dir gute Besserung zu wünschen, bzw. dass es erstmal nicht schlechter wird. Ich drück die Daumen, dass bei Deinem Arzttermin was Positives rauskommt. :Blumen:
Der Schleifer kann Dir sicher auch die eine oder andere Story erzählen.

Und nein: Der Thread soll nicht schnell wieder in der Versenkung verschwinden. Halt uns bitte auf dem Laufenden!! :Blumen:

Ja du hast recht! Sub18 kann man mit gutem Willen und jetzt in der Vorweihnachtszeit schon mal mit gekreuzten Fingern als Schwimmen bezeichnen :Cheese:

Stay tuned!!! :Prost: