Knochenmarkspende - Erfahrungsberichte gesucht.
 

Heute kam ein Brief der DKMS, dass ich evtl. für eine Spende infrage komme. Wer hat die Prozedur schon hinter sich und kann berichten? War doch etwas überrascht als mir am Telefon von Vollnakose und drei Tagen stationär berichtet wurde.

Gruß Torsten

Erst mal abwarten. Einen solchen Brief hatte ich auch schon mal, da hieß es, dass sie noch einmal nachtesten. Danach habe ich nichts mehr gehört. Entweder es hat leider nicht gepasst oder eine OP bei mir ca. 1 1/2 Jahre vorher war das Ausschlusskriterium. Genaueres habe ich aber nie gehört. Eine Kollegin von mir war schon mal dran, bei ihr ging das mit Injektion und Blutabnahme, sie war allerdings etwas malad durch die Hormonspritzen (ca. 3 Tage). Hängt wohl von der Erkrankung ab, ob es per Injektion oder per direkter Entnahme aus dem Beckenkamm gemacht wird.

ich habe stammzellen gespendet. einen tag hin, einen tag leukophoraese, einen tag krank und das leben geht weiter. man muss sich vorher gcsf spritzen. aber die nadel ist so klein, die kriegt man gar nicht mit. kinderspiel im vergleich zu dem was der patient durchmacht.
zwei freunde von mir haben knochenmark gespendet. waren halt k.o. durch den eingriff aber nach zwei tagen auch schon wieder am tresen.
und wenn man's nicht macht und sich typisieren laesst, haette man es gleich sein lassen koennen. ich haette auch knochenmark gespendet, bei meinem gewicht war das aber wohl nicht notwendig.

Das ist klar - ich lungere nicht seit fünfzehn Jahren in deren Datenbank herum nur um wenns ernst wird den Schwanz einzuziehen - insofern ist meinerseits (falls die weiteren Daten übereinstimmen) die Entscheidung getroffen.

Mir geht's lediglich darum mir ein Bild davon zu machen, was da auf mich zukommt.

Am Telefon wurden zwei Möglichkeiten genannt - einmal operativ unter Vollnakose und einmal ambulant "wie bei einer Dialyse" die Knochenmarkzellen aus dem Blut herausgefiltert, wobei eine Woche zuvor ein Medikament gespritzt werden soll um die Anzahl von Knochenmarkzellen im Blut zu erhöhen.

Mir kommt die zweite Variante, bei vollem Bewusstsein stundenlang an den Nadeln zu hängen unheimlicher vor (ganz abgesehen von dem Medikament...).

Gruß Torsten

hier hast ein Paar Informationen was dich im Falle einer Spende erwartet.... Danach kannst dann "Einen Menschen das Leben retten auf deiner 2Do-liste" streichen :Blumen:

Ich hatte den Anruf auch. Danach ging es mir ähnlich wie dir jetzt. Die Abwicklung durch die DKMS hat mir jedoch überhaupt nicht gepasst, dadurch kam ich Gewissenskonflikte. Habe dann doch alles in die Wege geleitet für den zweiten Test. Dann wurde es richitg ernst, weil alles exakt passte und ein Zeitraum für den Eingriff festgelegt wurde. Glücklich war ich damit nicht, wollte aber den Schwanz nicht einziehen, ja und dann habe ich nie wieder was von denen gehört. sowas kann ich ja leiden wie Fußpilz. Wochenlang macht man sich Gedanken was da alles auf einen zukommt, regelt den Kram mit dem Arbeitgeber, rätselt ununterbrochen über den unbekannten genetischen Zwilling undwas der wohl so alles schon durchgemacht hat. Ja und dann weiss man nciht mal wer das war und was aus ihm geworden ist. Ich tu es kein zweites Mal auf diese Art und Weise.

das Medikament ist nicht schlimm, es regt nur dein Knochenmark an Stammzellen zu Produzieren. im schlimmsten fall hast 2-3 Tage so ein Gefühl in den Knochen als wenn de ne Grippe bekommst. Die nadeln sind auc sehr klein und man kann sich das wunderbar in ne kleine Fettfalte selbst spritzen...

Das Medikament ist ein Entzuendungsfaktor, der quasi auch hochgehen wuerde, wenn Du eine Entzuendung hast. Also aehnlich wie Epo (was wir als Triathleten ja alle nehmen) ist es da auch so, dass Du Dir ein koerpereigenes Hormon zufuehrst. Durch die vorgespielte Entzuendung sagt sich das Knochenmark, lass uns mal ein paar Stammzellen produzieren, das Immunsystem braucht vielleicht bald Unterstuetzung. Und dadurch, dass die Stammzellen dann nicht mehr nur im Knochenmark sind (wo die restlichen 99% bleiben) geht ein Teil ins Blut und kann da abdyalisiert werden. Das ist dann das Leukodings was ich gemacht habe.
Es ist nicht ganz einfach so lange still zu sitzen/liegen (in nem Krankenhausbett halt), aber in Freiburg wurde uns durchgehend DVDs vorgesetzt (oder war das noch VHS-Zeit?) und Du bist zusammen mit ein paar Leuten in dem Raum. Langweilig wirds nicht. Bei mir war auch ein Selbstspender dabei. Wenn man dann mal wieder jemanden mit Leukaemie in dem Stadium sieht, will man auch wieder freiwillig spenden. Am Spendetag selber war ich k.o. und direkt ins Bett. Am naechsten Tag habe ich persoenlich gar nix mehr gemerkt, war aber noch krankgeschrieben und hab das dann mal als Urlaubstag angesehen.
Ich hatte ein halbes Jahr lang auffaellige Blutwerte ohne das selber in irgendeiner Form zu merken. Und als es spaetestens abklingen sollte war ich dann auch wieder auf Normalniveau. Du hast ja regelmaessige Check-ups beim Hausarzt, die das Spenderegister uebernimmt. Bist also in guten Haenden.
Und auch wenn ich das jetzt versucht habe zu erklaeren und ich Apotheker bin, frag doch lieber noch mal den Arzt waehrend der Untersuchung. Der ist naemlich mehr in der Praxis drin, als ich hier von meinem Entwicklerschreibtisch.

Ich hatte bisher auch nur einmal eine schriftlich Info, dass ich evtl. in Frage kommen würde. Meines Wissens hat man ca. 3 Tage nach dem Eingriff so ein Gefühl wie erkältet, bzw. Grippe.
Trotz aller Gedanken, die du dir machst : mach es wie es Schumi Nr1 geschrieben hat. "Leben retten" von der 2do-Liste streichen.
Das alleine ist ja der Grund, warum wir uns da anmelden. Trotzdem sind die Dinge,die dir durch den Kopf gehen völlig verständlich.

Hier hat ein paar Infos.

Ist das so? Hab' ich bisher nie irgendwo gehört, wäre ja interessant, das zu wissen. Gibt es da eine Quelle?

Aber das steht da doch eigentlich garnicht drauf :Huhu:

Dann hoffe ich, anschließend nicht zum Dopingtest zu müssen
Den werde ich sicherlich auch noch löchern. Aber Erfahrungsberichte aus eigenem Erleben wird er nicht liefern können ...

Wie sieht's in den Wochen davor und danach mit Sport aus?

Gruß Torsten

Davor ist egal, solltest eben schauen dass der Empfänger nur gutes bekommt. Also keine Drogen ect.

Danach kommt es auf die Menge des entnommenen Materials an. Bei "viel weg" dauert es ein paar Wochen bist du richtig Leistung bringen kannst, wenig entnahme = ein paar Tage.

So direkt nach der Entnahme - evt. 5-7 Tage keine Belastung.
Meine Erfahrung.

Ich kann als Quelle dienen, nach einer Woche, einem Monat, drei Monaten, sechs Monaten und einem Jahr. Zu dem Zeitpunkt war ich privat versichert. Bin mit dem Schreiben der DKMS zum Arzt gegangen, und die Rechnung ging direkt an ihn. Und hab mir eben versichern lassen (von einem deutschen Arzt), dass zumindest er auch keine 10€ nehmen würde, weil das ja ne Privatleistung der DKMS ist.

Ich habe es nicht wirklich probiert, weil ich zu dem Zeitpunkt noch keinen Ausdauersport in dem Ausmaß gemacht habe, aber ich würde sagen, dass deckt sich mit meiner Erfahrung, nach vier Tagen bin ich schon wieder 15km mit dem Rad zur Arbeit gefahren und hatte gefühlt keine Probleme. Dir werden ja keine roten Blutkörperchen entnommen, also sollte es nur der Eingriff sein, der Kraft raubt, nichts zusätzliches durch Mangel an Volumen oder Hb.

Klingt so, als würde ich etwa nen Monat verlieren - hatte ich so befürchtet ...

Was mich jedoch wirklich ärgert
IMO eine Zumutung, den potentiellen Spender vor die Wahl zwischen Lügen und unterlassener Hilfe zu stellen.

Gruß Torsten

unterlassene Hilfeleistung ist aber etwas anderes.

Bei einer monogamen Partnerschaft sehe ich kein Problem das auch homosexuelle Spenden dürfen.

Aber vielleicht gibt es da noch ein "Schwulen Gen" aus alter Vorzeit welches die Wissenschaft nicht weitergeben möchte [Ironiemodus aus]

Das hört sich an Entnahme aus dem Beckenkamm an.

Ich hab gerade mal in meinen Aufzeichnungen geschaut, in der folgenden Woche nach der OP war ich wieder Trainingsmässig unterwegs. Nach 20 Tagen hab ich einen Trainings HM in unter 2 std gemacht.

Wenn die Zahlen für Deutschland stimmen, die ich letztens irgendwo gehört habe, dann sind:
5-7% schwul / lesbisch
18-20% bisexuell
also etwa 25% der Bevolkerung direkt ausgeschlossen. Das ist aus jeder 4-köpfigen Familie einer.

Da "Auch Partnerinnen von bisexuellen Männern sind von der Blut- und Knochenmarkspende ausgeschlossen"
fallen dann so um die 30% der potenziellen Spender alleine aus diesem Grund weg.

Da kann doch die Empfehlung wirklich nur lauten:
"Dienst nach Vorschrift".

Vielleicht noch eine nette Antwort an die Blut und Knochenmarksammler, dass und warum man leider nicht spenden dürfe.
Sonst merken die nix.

Edit:
je länger ich darüber nachdenke, desto sicherer bin ich mir, dass der Markt für Blut und Knochenmark weitgehend zusammenbrechen würde, wenn sich die ausgeschlossenen Gruppen alle an die Vorschrift halten würden.

Die haben noch mehr bescheuerte Regeln, ich sagte ja bereits, dass ich von dem Verein nichts halte.

Es geht weniger um die strafrechtliche Fragestellung der unterlassene Hilfeleistung als um den moralischen Sachverhalt nicht zu helfen obwohl man könnte. Hier den Spender zur Lüge zu nötigen empfinde ich als unanständig.

Über die Art der Entnahme haben sie sich noch nicht festgelegt. Ich find jedoch die Apherese Variante mit einer Woche vorher Medikamente spritzen und "In 20 % der Fälle muss die Apherese am nächsten Tag wiederholt werden, um genug Stammzellen zu gewinnen." nicht weniger gruselig :Gruebeln:

Was bedeutet "HM in unter 2 std" in Relation zu deiner damaligen PB?

Das hieße aber, den konkreten Empfänger notfalls über die Klinge springen zu lassen ... einen entsprechenden freundlichen Brief kann es folglich erst NACH erfolgter Spende geben.

Gruß Torsten

Der HM in unter 2 Std. bedeuted 7-8 min über normaler Trainingszeit, der nächste Wettkampf war dann ein paar Wochen später.Hatte im Jänner gespendet, also war noch wenig los.

hier gibt es ein Forum zur Spende.

Ich wiege zu wenig (gilt auch fürs Thema Blutspende), wobei ich mich wohl registrieren dürfte und mir im Falle eines Falles die fehlenden Kilos anfressen müsste?!

Hi Torsten,
mein GG hat 2005 gespendet, nachdem die Vorabchecks sich als passend erwiesen.
Er war 2 oder 3 nächte in einer Privatklink in Wiesbaden für die Entnahme ausm Beckenkamm, hat den Rest der Woche mit Sport langsam gemacht (krank geschrieben war er da auch) , und dann ging alles wieder :)
Das kleine Mädchen, daß die Spende bekam hat überlebt :) .

Übrigens hat der eher unsportliche Bettnachbar seinen (gleichen) Eingriff deutlich schlechter weggesteckt, der war eine Woche im KKH, und konnte nicht am gleichen Tag wieder aufstehen.

Auf jetzt, werde ein Held, auch wenn Du da bei einer Fragebogenantwort vielleicht was weglassen musst :)
LG
runningmaus

War heute zur Blutabnahme ... in paar Wochen weiß ich dann obs passt ...

Ich bin jetzt wirklich erschrocken, dass Homosexuelle nicht spenden dürfen.
So eine Aussage geht ja mal gar nicht.:Nee:

Ich bin vor einigen Jahren von dieser Stiftung typisiert worden.
http://www.stefan-morsch-stiftung.com/ueber_uns.php
Das war eher zufällig.
Ein Schüler an der Schule meiner Tochter suchte dringend einen Spender.
Leider hat er es nicht geschafft.

Bitte ärgere Dich nicht über die Leute dort.Denke immer daran, dass es vielleicht die letzte Hoffnung für einen Menschen ist.
:Blumen:

Man ist nirgends verpflichtet, seine sexuellen Vorlieben bekanntzugeben.
Und auf HIV, HepC und andere ansteckende Erkrankungen werden alle potentiellen Spender getestet, schon bei einer popeligen Plasmaspende.

Zumindest wird im Fragebogen explizit nachgefragt, ob man zu einer der folgenden Risikogruppen gehört ....

Diese gezielten Spendersuchaktionen sehe ich ja eher zwiespältig ...

Jetzt heißts erstmal warten was die erneute Blutuntersuchung ergiebt ...

Gruß Torsten

Die gezielten Spendersuchaktionen sind meistens erfolglos,
aber viele Eltern in der Schule haben sich typisieren lassen, weil ihnen bewußt wurde, dass sie das Schicksal auch jeder Zeit treffen kann.

Wir sind auch alle im Spenderregister und werden genauso informiert, wenn die Spende gebraucht wird.
Nils konnte ich nicht helfen, sollte aber ein anderer Mensch durch meine Spende eine Chance haben, werde ich nicht zögern.

:Huhu:

Schön,

die Datenbanken sind ja weltweit miteinander vernetzt.

Und wenn man hetero oder zölibatär oder gar nix angibt, überprüfen darfs niemand. Wie auch;)

Klar werden die getestet nur ist das keine Sicherheit wenn die Ansteckung grad mit HIV erst ein paar Wochen her ist . Deshalb gibt es in vielen Ländern bei jeder Bluttranfusion das risiko sich mit den Krankheiten an zu stecken . Es gibt aber auch Länder da ist das Risiko fast bei 0 ,denn wenn da jemand Blut Spendet wird es codiert und eingfrohren und erst wenn der Spender nach einem bestimmten Zeitraum wieder Spendet und dann keine Krankheiten festgestellt werden ,wird die erste Spende freigegeben.

Das Homosexuelle nicht Spenden durfen find ich auch nicht gut aber sie gehören nunmal zu einer risiko Gruppe.

Das wäre mir neu, dass man Erys einfrieren kann, ich glaub Du meinst Plasma. Erys halten 6-8 Wochen, insofern ist jede Bluttransfusion mit einem Risiko behaftet, in allen Ländern. Ist zumindest mein Wissensstand.

Beides richtig. Und zum Thema Blutspende ists mir auch relativ egal, wenn sie mein Blut nicht wollen, dann behalt ichs halt. Jedoch bei der Knochenmarkspende gibt's halt i.d.R. keinen möglichen Alternativspender. Angesichts der alternative ein Spender oder kein Spender versagen dann halt die statistischen Argumente.

Gruß Torsten

Ich habe gestern meine Typisierung beantragt. Angeregt durch diese Thread und dem traurigen Tod von Alex Alves.

Genau hierauf besiert mein Zwiespalt. Einerseits bringen diese Spendersuchaktionen die Rettung für andere Patienten. Andererseits habe ich Bedenken, dass dem betroffenen Patientenfür den eigentlich gesucht werden soll sowie den Angehörigen unrealistische Hoffnungen gemacht werden ...

Gruß Torsten

Ich glaube nicht, dass da unrealitische Hoffnungen gemacht werden.
Es sid einfach zusätzliche Chance einen Spender zu finden.
Bei Nils hat sich die Familie gefreut, dass seine Mitschüler so eine große AKtion auf die Beine gestellt haben.
Sie haben Kuchen und Getränke verkauft und andere Aktionen gemacht, um Geld für die Typisierungen reinzubekommen.