Knochenmarkspenderdatei
 

Hallo Leute,

dieses Thema ist eines von vielen, bei denen jeder sagt: "Ne gute Sache, da will ich auch mitmachen," und doch bleibt es letztlich oft dabei. Ich wollte mich schon seit Jahren bei der DKMS registrieren, muss aber zu meiner Schande gestehen, dass ich es nie getan habe. Eine Entschuldigung hab ich dafür nicht, ich hab es einfach nicht gemacht.

Nun habe ich gestern erfahren, dass die Freundin eines Freundes von mir an Leukämie erkrankt ist. Das ist nun der Auslöser für mich, endlich die bloße Absicht in Realität zu wandeln.

Ich hoffe, dass dieser thread vielleicht ein paar Leute daran erinnern kann, dass auch sie sich schon lange registrieren wollten. Vielleicht ist dies ja ein kleiner Anstoß es auch wirklich zu tun.

FuXX

PS: Ganz vergessen - der Weg zur Registrierung geht z.B. über dkms.de

Guter Punkt.

Kannst du einen Link und andere Infos liefern um es potentiellen Spendern noch einfacher zu machen.

Eine Frage die, wenn auch nicht politsch korrekt (es geht um Menschenleben!), einige beschäftigen wird:
Wie (lange) beeinträchtigt eine Spende das Training?

Gruß
N.

Die Frage hab ich mir auch gestellt, auch wenn die für mich nicht entscheidend wäre.

Das Verfahren wird hier beschrieben:
https://www.dkms.de/spender/stammzel...ren/index.html

Und da mit Peer Kluge ein Fußballprofi, der meines Wissens damals nicht lange ausfiel, solch eine Spende abgegeben hat, ist der Trainingsausfall wohl nicht so gigantisch.

https://www.dkms.de/spender/news-ueb...ash=9d76df5bf0

Das Verfahren läuft meiner Kenntnis nach in mehreren Stufen:
1. Du registierst Dich. Bei mir war das eine einfach Blutprobe, bei der aus Kostengründen nur ein paar von allen relevaten Daten ausgewertet werden. Zb. auch bei: http://www.stefan-morsch-stiftung.com/
2. Wenn diese wenigen Daten kompatibel mit den Daten eines potentiellen Empfängers sind, dann wird durch weitere Untersuchungen festgestellt, ob tatsächlich eine Übereinstimmung vorhanden ist.
3. Wenn mehrere Spender geeignet sind, dann gibt es ein Unbedenklichkeits-Ranking: Jung vor alt etc.
4. Erst dann wird gespendet.

Bis zu jedem Schritt ist ein Aussteigen immer möglich - wenn es (aus was für Gründen auch immer) nicht mehr gewollt ist. Die Konsequenzen muss man halt bedenken.

Unter der oben angegeben Adresse gibt es noch weitere Informationen.

Grüße, Christian

P.S.: Ich bin bisher erst bis Level 2 gekommen...

Um das Thema ging's doch am verg. Freitag in der Sendung.

http://www.aktion226.de/

Viele Leute schrecken auch die Kosten ab. Eine Typisierung (mittlerweile wohl auch über DNS-Abgleich per Speichelprobe möglich) kostet immerhin 50 €. Da ist es immer gut, wenn ein Sponsor die Kosten übernimmt .
Ich habe mich damals typisieren lassen, als das Kind eines "Arbeitskollegen" erkrankte und das Unternehmen, für das ich arbeite (ist etwas größer - deshalb die Anführungszeichen) die Kosten übernahm

Vor ein paar Jahren fand so eine Typisierungsaktion auch am Rande eines Volkslaufes in einer Nachbargemeinde statt. Mit Sponsor und allem. Die Schlange da war auch ganz schön lang. Fand ich gut!

Ich habe ja am Freitag meine Spendenaktion zugunsten der DKMS in der Sendung vorgestellt. Mehr Infos findet ihr auch unter www.aktion226.de. Wenn ihr Fragen habt, dann schreibt mir einfach (Fabi.Kaiser(at)web.de). Ich bin selber angehender Mediziner und möchte Onkologe werden. Rufe auch gerne zurück.
Versuche im Rahmen meiner Teilnahme in FFM 226 potentielle Spender zu rekrutieren und die Kosten dafür aus Spenden zu stemmen.

Zu eurer Frage: Im Rahmen der peripheren Stammzellentnahme bekommt man G-CSF gespritzt, was leichte infektähnliche Erscheinungen verursachen kann. Je nachdem wie diese ausfallen, muss man evtl. für ein paar Tage pausieren.

Wie gesagt, die 50 Euro sind KEINE Voraussetzung für eine Teilnahme. Es würde mich freuen, wenn man die Kosten für seine Typisierung übernehmen könnte, es ist aber nicht zwingend. Es kostet also letztendlich nur zehn Minuten Zeit. ;-)

[quote=FinP;364165]Das Verfahren läuft meiner Kenntnis nach in mehreren Stufen:
1. Du registierst Dich. Bei mir war das eine einfach Blutprobe, bei der aus Kostengründen nur ein paar von allen relevaten Daten ausgewertet werden. Zb. auch bei: http://www.stefan-morsch-stiftung.com/

Ich verschicke Wattestäbchensets, d.h. ihr könnt das ganze bequem von zuhause erledigen. Erst wenn ihr für eine Spende infrage kommt, brauchen wir eine Blutprobe.

2. Wenn diese wenigen Daten kompatibel mit den Daten eines potentiellen Empfängers sind, dann wird durch weitere Untersuchungen festgestellt, ob tatsächlich eine Übereinstimmung vorhanden ist.

Es findet eine detailliertere Typisierung statt und Spender und Empfänger müssen auch im gleichen Labor verglichen werden, damit es zu keinen Verwechselungen kommen kann.

3. Wenn mehrere Spender geeignet sind, dann gibt es ein Unbedenklichkeits-Ranking: Jung vor alt etc.

Vor allem geht es darum denjenigen zu finden, der am besten passt.

4. Erst dann wird gespendet.

Bis zu jedem Schritt ist ein Aussteigen immer möglich - wenn es (aus was für Gründen auch immer) nicht mehr gewollt ist. Die Konsequenzen muss man halt bedenken.

Man kann IMMER einen Rückzieher machen. Ein Patient ist nach Hochdosis-Chemo und Strahlentherapie (um das Knochenmark mit den Leukämiezellen zu zerstören) nur mittelfristig nicht mehr lebensfähig...

So wie ich das verstehe, kann man im Moment auswählen, ob man die 50EUR selbst zahlt oder nicht. Ich find's aber echt krank, dass in diesem Land 5 Mrd. dafür ausgegeben werden Autos abzuwracken, die DKMS aber über Spenden finanziert werden muss.

FuXX

Der DKMS hat bei ihrer Gründung eine Anschubfinanzierung erhalten, muss sich aber mittlerweile durch Spenden finanzieren.

Die Übernahme der eigenen Typisierungskosten ist FREIWILLIG!!! Ich möchte das noch einmal betonen.

Auf Leute, gebt euch einen Ruck!

Wenn ihr euch registrieren lassen wollt, dann schickt mir einfach eine Mail mit eurer Adresse und ich schicke ich ein Set zu.

Fabi.Kaiser(at)web.de
www.aktion226.de

Danke für die Ergänzungen. Bei mir war das Verfahren noch mit Blutprobe direkt bei Registrierung und dann später nochmal Nachprüfungen als ein Treffer möglich schien. Aber meine Registrierung ist auch schon zehn Jahre oder so her.

Bei lokalen Typisierungsaktionen, wie sie von Zeit zu Zeit organisiert werden, werden die Leute immer noch zur Blutprobe gebeten. Damit möchte man vermeiden, dass sich Leute dem Gruppenzwang ergeben und sich "aus einer spontanen Laune" heraus typisieren lassen. Die Schwelle ist halt noch einmal höher, wenn die Nadel angelegt wird...

Stimmt, war so eine Großveranstaltung.

Ich habe seit 2007 einen Knochenmarkspenderausweis.
An der Schule meiner Tochter war ein Junge erkrankt und sie habe dort eine Typisierung durchgeführt..
Man mußte die nicht bezahlen,aber sie haben sich über eine Spende gefreut.

Ich drücke die Daumen,dass jemand gefunden wird.

:Huhu:
Michelle

Der erste Schritt ist die Bereitschaft, sich typisieren zu lassen.

Dadurch wird die Datenbank größer und das erste Ziel ist erreicht. Das mit den Kosten ist halt traurig, wie vieles in unserer Gesellschaft.
Deshalb fände ich es natürlich toll, die Typisierung selber zu zahlen, bzw. der DKMS eine kleine Spende zukommen zu lassen.

Da man aber nicht überall spenden kann und will, muss da jeder seine eigenen Prioritäten setzen.

Meine liegen bei der DKMS und ich bin auch schon seit über 20 Jahren typisiert.

Vor ein paar Jahren habe ich mal ein Schreiben bekommen, da ich als weitläufig potentieller Spender in Frage kam. Nach diesem Schreiben sollte dann mit meiner Probe eine weitere, ich sage mal, Analyse erfolgen.

Danach habe ich nichts mehr gehört.

Ich bin auch schon seit vielen Jahren typisiert.
Gute Sache :Blumen:

Bin auch seit ca. 10 Jahren typisiert. War damals noch über Bluprobe und die Arzthelferin kannte das prinzip der Vakuumspritzen noch nicht, und hatte mal mit einer Kanüle einfach durch den Deckel gestochen; dann hat sie versucht, das abgezapfte Blut in den nun nicht mehr Vakuum-haltigen Vakuumcontainer reinzuspritzen..... gab eine ziemlich Sauerei:Cheese:
Letztes Jahr kam dann einmal eine Nachricht, dass ich in den engeren Kreis kommen würde und eine Nachuntersuchung meines Blutes stattfinden wird. Dabei kann man dann schon seine Bereitschaft wieder bestätigen. Ich hab' leider danach nichts mehr gehört, passte also wohl leider nicht so gut.

Auf jeden Fall eine klasse Sache.

Meine Frau und ich sind auch schon seit vielen Jahren dabei :)
Ging damals problemlos.

Ich habe mich letztes Jahr ganz spontan typisieren lassen, Beitrag im Internet gelesen und dann die Entscheidung getroffen, dass ich auch meinen Beitrag leisten möchte.

LG
Funessa

Die DKMS wurde Ende der Achtziger gegründet. Ich bin seit Beginn registriert. Das ging damals nur über Blutprobe. Spenden konnte ich leider noch nicht. Würde ich aber jederzeit tun, egal in welchem Trainingszustand, wenn´s jemand helfen könnte.

Hi,
mein Lieblingstriathlet hat 2005 eine Woche nach seinem ersten IronMan Rennen Knochenmark gespendet :Liebe: . Nach 2 Tagen Klinik war er total schnell wieder "fit", und Sport war nach einer Woche problemlos möglich.
Allerdings war er wegen des Rennens noch eine Woche vorher gar nicht an langen harten Einheiten interessiert ;)
Das kleine Mädchen, daß die Spende bekommen hat, hat das erste Jahr danach überlebt :Liebe: (Was danach kam wissen wir nicht)

Als die Anfrage für die Spende kam, und die Tests, ob es wirklich passt, durch waren, hat mein LT nur gefragt, ob er die Spende eine Woche von deren Wunschtermin nach hinten schieben könne (wegen des Rennens ;) ) und das ging :)

Ich bin auch registriert und typisiert.

:Huhu:

Ich auch....


bin auch durch einen zwischenfall in der Familie darauf aufmerksam geworden.


kann es nur jedem menschen nahe legen weil es ein kleiner eingriff mit gigantischer wirkung ist.:Blumen:

Ich hab noch mal ne Frage, vll kann Flipps die ja beantworten:

Wie gut ist denn der austausch zwischen verschiedenen Datenbanken? Soweit ich weiss, hat ja auch das Rote Kreuz noch ne Datenbank, oder? Und wie ist es mit auslaendischen Organisationen. Ich denke mal, dass die Krankenhaeuser einfach in allen Listen suchen, oder?

FuXX

PS: Ich bin ja Asthmatiker, allerdings nur leicht. Darf ich da ueberhaupt? Auf dkms.de steht was von Ausschluss bei "schwerem Asthma" (was ich nicht habe), mit der Ergaenzung "dauerhafte Medikation" - welche ich sehr wohl habe. Find ich ziemlich schwammig. Ich ruf da mal an...

Bin auch schon ewig dabei. War damals Blutspender und musste nur noch Zustimmen, um aufgenommen zu werden.

Es gibt keinen Grund nicht drin zu sein.

@Fuxx: Es gibt zumindest einen europäischen Austausch der Daten, das kleine Mädchen (s.o.) war aus den Niederlanden.
Leichtes allergisches Asthma und div. Allergien sind kein Ausschlußkriterium :)

Früher war ich Blutspender und gern gesehener Gast mit ABpositiv. Leider hab ich die Blutentnahme irgendwann nicht mehr vertragen und ich hab damit aufgehört, was ich schade fand.

In unserer Stadt ist 2002 ein 13 jähriges Mädchen erkrankt und hier haben sie eine Typisierung durchgeführt. Dem Mädchen konnte nicht geholfen werden.

Habe seitdem einen Knochenmarkspenderausweis.

Der Filmbeitrag vom Freitag fand ich sehr wichtig. Ironie des Schicksals war, daß ein langjähriger Radkumpel von mir am selben Tag an Leukämie gestorben ist. Er war 73, eigentlich topfit aber ihm konnte eine Chemo nicht mehr helfen. Er hatte zum Glück ein kurzes Leiden.

Seitdem seh ich den Alltag wieder mit etwas anderen Augen.

Hallo Deichman,

solltest Du selbst mal ein Tröpfchen brauchen,kann ich Dir gerne aushelfen :Blumen: .

der Coach,

der einen Blutspendeausweis,einen Organspendeausweis und den Knochenmarkspendeausweis besitzt.

Servus!

Ruf einfach die DKMS einmal an. Sie kann bzgl. des Asthmas mehr Auskunft geben. Kann das hier schlecht beantworten, da du ja laut Eigenangaben ein "leichtes Asthma" hast, aber unter Dauermedikation stehst (wahrscheinlich Glukokortikoide, oder?). Frag einfach mal bei der DKMS.

LG,
Fabian

Richtig, nehme Glukokortikoide. Der Grund ist einfach, dass ich sonst ständig erkältet bin/ ne Bronchitis habe. Klassische Asthmaanfälle hatte ich nie.

Ich hab denen geschrieben und sie haben schon geantwortet:
""Asthma" ist für eine mögliche Stammzellspende in zweierlei Hinsicht problematisch: Zum einen besteht die Gefahr der Übertragung auf den Empfänger, zum anderen ein mögliches Entnahmerisiko (Vollnarkose!) für den Spender.
Daraus ergibt sich natürlich, dass der Schweregrad entscheidend ist: Wenn die Lungenfunktion nicht eingeschränkt ist und Sie keine körperlichen Beeinträchtigungen durch das Asthma haben und sich diesbezüglich voll belasten können, dann geht auch eine Aufnahme in die Datei (trotz Spray). Sollten Sie regelmäßig Tabletten benötigen, ist eine Aufnahme leider nicht mehr möglich."

Ich denke einfach mal, dass meine körperliche Belastbarkeit ausreichen ist ;) Ich werd mich also direkt mal anmelden...

FuXX

Hi Fabi,

ich will mich gerne für deine Aktion registrieren (eigentlich schon seit du das auf der SCO-Weihnachtsfeier angekündigt hast, aber mir geht's wie FuXX und es bleibt liegen) und gleichzeitig Herrn Schäuble an den Kosten beteiligen ;) bzw. den Schäuble-Anteil on-Top draufpacken. Gibt es für das Selbst-Zahlen der Registrierung auch eine Spendenquittung oder muss ich den Betrag in die linke DKMS-Tasche offiziell spenden und dann eine aus der rechten DKMS-Tasche anstatt von mir bezahlte Registrierung vornehmen?

Hallo Thorsten,

ich hab mich gerade vor ein paar Wochen selbst registriert.
Registrierung und Spende laufen unabhängig voneinander, da man sich ja auch ohne zu spenden registrieren kann. Dir wird mit den Unterlagen ein Überweisungträger zur Spende mitgeschickt.
Ich meine, dass auf dem Infoblatt steht, dass für Spenden unter 100€ als Nachweis der Kontoauszug reicht, ab 100€ wird dir von der DKMS eine Spendenquittung ausgestellt.

Bin auch schon einige Zeit Registriert, halte das auch für sehr wichtig und eine gute Sache.

Wir haben den Sendebeitrag von Fabian Kaiser in unserer Live-Sendung vom letzten Freitag bei Youtube hochgeladen. Dort kann er kostenlos angesehen werden.

» Aktion 226: Ironman und die Hilfe bei Leukämie

Viele Grüße,
Arne

Gut! :Danke:

Und ich kämpf noch. Konnte mich bisher noch nicht dazu durchringen, mich registrieren zu lassen. Ich seh halt bei meinem Bruder was das für ein Act ist. Mit der Registrierung ist es ja nicht getan. Wenn´s soweit ist, muss man wieder zum Arzt für weitere Tests, und schließlich muss man nach irgendwo ins Krankenhaus, da wo der Patient halt ist, und sich der Prozedur der Transplantation unterziehen. Er muss schon wieder ran.

Außerdem, mir erscheint die Gesellschaft als eine Ansammlung von Egoisten, denen es außerhalb ihres nahen Umfelds scheißegal ist, wie es jemanden geht. Schon mal im WK an einem Gestürzten vorbei gefahren? Da bei fast allen WKen die StVO gilt (auch §4 !!), ist das unterlassene Hilfeleistung und damit sogar eine Straftat.

Aber dann sich einem Altruismus hingeben und sich Registrieren lassen. Ich versteh das alles nicht. Ok, man muss bei sich selbst anfangen. Mal schauen, vielleicht mach ich bei der 226-Aktion mit ....

Das ist aber dann doch kein Grund sich genauso zu verhalten.
Ich versuche es einfach besser zumachen und halte auch im WK an,wenn jemand gestürzt ist oder wenn ein Rollerfahren vom Auto abgedrängt wurde und auf der Straße liegt.

Ich versuche zum Blutspenden zugehen,habe einen Organspendeausweis und einen Knochenmarkspendeausweis.
Wenn es hilft,dass ein Mensch dadurch überleben kann,ist dieser Aufwand es alle mal Wert.
Wenn ich mal ins Gras beisse und dadurch ein kranker Mensch ein angenehmeres Leben führen kann,dann hat mein Tod noch was Gutes.

Ich musste mir darüber überhaupt keine Gedanken machen.
Ich bin einfach so.

:Huhu:
der Coach

bei mir war diese aktion auch auslöser, endlich die registrierung in angriff zu nehmen, wollte ich schon ewig, aber die anlaufschwelle war zu hoch. aber jetzt mit den zugeschickten wattestäbchen ist es ja echt easy. Und das drumrum im bedarfsfalle ist dióch erstmal sehr hypothetisch, oder?
stimme jdfls. dem coach zu und bin auch blutspender sowie im falle meines todes organspender...:Blumen:

jetzt bearbeite ich gerade meine mitarbeiter, dass sie sich auch registrieren lassen sollen.:cool:

Hatte mich vor einem halben Jahr registriert und bin angeschrieben worden, daß mein Profil auf jemanden paßt. Daraufhin mußte ich noch Blutproben nehmen lassen und warte jetzt mal gespannt auf das Ergebnis..........

Meinem Pa konnte man nicht helfen. War ein langsamer Tot.
Wenn ich irgendwie verhindern kann, dass irgend jemand genauso leidet, dann gibt es kein Zögern und niemals zuviel Aufwand.

Mosh,
seit 1996 registriert

Mich persoenlich wuerde es eher stolz machen, mehrfach als Spenderin in Betracht zu kommen als belasten. Leider hat das aber noch nie geklappt.
Leider liegen sowohl mein Organspende- als auch Blut- und Knochenmarkspendeausweis (ich hatte mich mal bei einer Aktion an der Uni typisieren lassen) zurzeit ohnehin wegen meiner Krebserkrankung "auf Eis". Ob man nach einer solchen Erkrankung jemals wieder spenden darf, darueber hoert man die unterschiedlichsten Meinungen. IMHO kann es aber nicht sehr sinnvoll sein, wenn ich Stammzellen spende. Ob mit Thrombozyten oder Plasma eine Krebserkrankung (oder andere chronische Erkrankungen) uebertragen werden kann weiss wahrscheinlich noch niemand sicher.