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das ist bestimmt nicht einfach für dich immer positiv zu denken. Ich drück Dir fest die Daumen dass die Krankheit sehr sehr langsam fortschreitet. Gruß triduma |
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musste gerade eben wieder an Dich und deine Krankheit denken. Dafür habe ich den Faden wieder hoch geholt, um zu schauen welche Entwicklungen es gibt. Ich kann mich Tridumas Wünschen anschließen. Wenn schon eine unheilbare Krankheit Dich trifft, dann hoffentlich so langsam fortschreitend wie es nur geht. So hast Du vielleicht die Chance den bestmöglichen Umgang mit der sich entwickelten Situation zu haben. Nochmal ein paar Daumen, die für Dich gedrückt sind :Blumen: Viele Grüße FlyLive |
Ich sehe das jetzt nicht (mehr) als so schlimm. :) OK, meine MD ist nicht therapierbar (von der Behandlung einiger Symptome beim Voranschreiten abgesehen, die "Wirkstoffe" werden dann zB ins Auge gespritzt). Aber ich werde ja daran nicht zu Grunde gehen.
Noch zur Erkrankung Morbus Best. In D sind davon ca. 4000 betroffen. Meistens wird sie schon im Kindesalter, spätestems als Teenager diagnostiziert, da dann schon die Auswirkungen bemerkbar sind. Es ist selten, dass sie erst, wie bei mir, mit knapp unter 50 Jahren, bemerkt wird. Bis dahin hatte ich ja keine Beschwerden. Es ist bedeutend schlimmer, als Kind daran zu erkranken, da dann die Zeitdauer vergrößert ist, dass sich die Erkramkung verschlimmert und die Lebensqualität eingeschränkt wird. :( Es handelt sich ja um eine vererbte Erkrankung. Aufgrund familiärer Gegebenheiten kann bei mir nur spekuliert werden, wer mir das vererbt hat. Für mich spielt es keine Rolle, obwohl ich die Theorie/Vermutung des Professors durchaus teile. Aber das tut hier nichts zur Sache. Ich stelle mir das viel belastender vor, wenn ein Elternteil das an sein Kind vererbt hat. Und zum psychischen Verarbeiten ist es natürlich einfacher, die "Ursache" woanders verorten zu können. Man stelle sich vor, die Erkrankung hänge mit jahrelanger Fehlernährung zusammen. :Maso: :Maso: Was man sich da selbst für Vorwürfe machen könnte/müsste. (BTW: Die altersbedingte Makuladegeneration, die alleine in D millionenfach auftritt, je älter desto häufiger, kann stark verbessert oder in die Zukunft geschoben werden, wenn man sich "gut" ernährt. Vereinfacht: Natürliches, farbenintensives Gemüse und Obst. Täglich.) Kleiner Sprung: Hab auch meinen Chef darüber informiert. Da ich bei einem recht großen Arbeitgeber tätig bin, bin ich zuversihtlich, dass ich einerseits Unterstützung zur Bewältigung meiner Arbeit bekomme durch diverse Hilfsmittel, außerdem hat es technische Änderungen gegeben, dass ich in Zukunft mehr im Büro arbeiten kann (bin derzeit meistens/oftmals außendienstlerisch tätig). Ich weiß ja nicht, wie lange ivj am Straßenverkehr teilnehmen kann. Und auch im "weit voranschreitendem" Stadium sollte es Möglichkeiten geben, mich mit "besonderer" Arbeit zu versorgen. So merkwürdig es auch klingt, es gab schon vor Jahren "blinde" Beschäftigte in Positionen bei uns, die ihre Arbeit (mit Unterstützung "sehender" Gehilfen) einwandfrei durchgeführt haben. :) So, genug positive Nachrichten :Lachen2: |
Klasse Einstellung :Blumen:
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen: |
Sehr beruhigend das deine Firma sich deinen Bedürfnissen anpassen kann und das auch macht.
Ansonsten sehe ich auch die starke Einstellung zur Krankheit :Blumen: Ich glaube ja schon, das auch die sportlichen Herausforderungen, die man schon bewältigt hat, sich günstig auf viele schwierige Situation im alltäglichen Leben, auswirken. Zumindest empfinde ich das so. Na dann, auf deinen bunten Teller und auf einen günstigen Verlauf der Krankheit. Viele Grüße :Blumen: |
Post aus der Augenklinik
Mir wurde im Februar Blut abgenommen zur genetischen Bestimmung, welche genaue Form der Erkrankung vorliegt. Das Ergebnis des ersten Befundes sagt, dass das mit der Erkrankung hauptsächlich assoziieten Gen BEST1 nicht mutiert ist (zumindest konnte eine Mutation nicht festgestellt werden). Damit ist die Ursache der Erkrankung weiterhin ungeklärt. Neue bzw. überhaupt Behandlungstherapien ergeben sich dadurch allerdings (weiterhin) nicht. Weitere Untersuchungen in selten ursächlichen Genen werden jetzt vorgenommen. Mal gucken was dann rauskommt. Und ich dachte schon, dass man als einer von ca. 4000 in D Betroffenen, bei dem die Erkrankung zusätzlich erst außergewöhnlich spät eintritt, schon die Ausnahme wäre :Lachen2: |
Sieh es so, du bist ein ganz Besonderer :bussi:
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen: |
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Das dumme ist nur, je spezieller das wird, desto weniger Forschung wird in dem Bereich betrieben :( Lohnt halt nicht. |
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