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triduma 17.11.2018 21:00

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1420098)
@hanse987: Wirksamkeit von nahezu 100% klingt gut, wenn man das in so einer Situation überhaupt schreiben darf. Wie wirkt sich die Erkrankung auf deinen Alltag aus?


Ansonsten eine Bitte an die Mitleser, diesen kostenlosen, nur wenige Sekunden in Anspruch nehmenden Test alle paar Monate mal durchzuführen :Blumen:


Und in eigener Sache etwas visuelles, in welche Richtung meine Einschränkungen gehen. Ist eine Annäherung und nicht ganz vergleichbar. Habe nur eigene Einschränkungen unten dargelegt, andere Formen lasse ich mal außen vor.

Es stammt von der diesjährigen woche-des-sehens

Auswirkungen der Makula Degeneration




Bei mir ist der Fokusbereich (die Mitte) betroffen, weiter außen sehe ich klar. Gesichter werden aber zu Einheitsbrei...

Und hier was zur Gesichtsfeldeinschränkung


I’m Gegensatz zum Grünen Star, der die Peripherie betrifft, ist bei mir wie immer der Fukus, und der nur teilwei se, betroffen, außen sehe ich alles (wenn auch unschärfer). Wenn man allerdings das Fahrrad nicht mehr erkennt, ist’s schon erheblich...

Auf der Website gibts auch die dazugehörigen kurzen Videos dazu.

Den Test hab ich auch gleich mal gemacht. Alles ok.
Den Radfahrer wie auf dem Foto würdest du nicht sehen? Oder nur sehr verschwommen?

Godi68 17.11.2018 22:28

Zitat:

Zitat von triduma (Beitrag 1420135)
Den Test hab ich auch gleich mal gemacht. Alles ok.
Den Radfahrer wie auf dem Foto würdest du nicht sehen? Oder nur sehr verschwommen?

Ich sehe die äußeren Bereiche komplett (aber verschwommen), nur im Fokus verschwinden Teile, die aber wesentlich kleiner sind als ein Fahrrad. Zum Glück, hoffentlich bleibt es noch lange so. :)
Zb Sterne, Mond oder die untergehende Sonne erkenne ich nicht mehr, wenn ich nur einäugig schaue bzw darauf fokussiere. Schaue ich dann daneben, erscheint es wieder. Ist ein bisschen skurril :Lachen2: Etwas, was mir anfangs unklar war, da diese, ich nenne die toten Bereiche im Auge mal Display Fehler, automatisch vom Gehirn mit der Umgebung ausgefüllt bzw, ersetzt werden.

Ich fahre draußen noch gelegentlich Rad, und fühle mich sicher, wenn es hell ist, wenig Verkehr und ich von zwei Freunden begleitet werde :liebe053: .
Mehr kann ich nicht tun, wäre aber auch zu mir ehrlich, wenn es nicht mehr ginge und ich dann die Konsequenz daraus ziehen müsste.

Vorsichtig muss ich als Fussgänger/Jogger beim Überqueren von Straßen sein, besonders bei diffusen Lichtverhältnissen und wenn die Autos alle grau/Silber usw, lackiert sind. Farblicher Kontrast hilft da sehr:)

hanse987 17.11.2018 22:30

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1420098)
@hanse987: Wirksamkeit von nahezu 100% klingt gut, wenn man das in so einer Situation überhaupt schreiben darf. Wie wirkt sich die Erkrankung auf deinen Alltag aus?

Bei mir ist mehr oder weniger ein Gerinnungsfaktor nicht vorhanden. Wenn der fehlt dann ist die ganze Gerinnung im A.... Durch das Medikament wird der Gerinnungsfaktor aufgefüllt. Die 100% hören sich toll an, aber es gibt einen kleinen Haken. Es baut sich über Stunden wieder ab. die Halbwertszeit liegt beim aktuellen Medikament bei etwa 19 Std. Wenn dich die wirklichen kosten interessieren dann schreib eine PM. Will ich hier nicht breit treten.

Im Alltag ist ein Problem ein Unfall. Da braucht man einfach Glück, dass bei der Behandlung alles gut läuft. Solange man bei Bewußtsein ist kann man ja noch selbst eingreifen. Die alltäglichen Probleme kommen hauptsächlich aus der Kindheit. Auf der einen Seite hatte ich viel Glück als Kind schon die einigermaßen neuzeitliche Medikamente zu haben. Aber bei der Dosis waren wir die "Versuchskaninchen". Da es zu wenig war bekam man in Gelenke Einblutungen. Die meisten Patienten haben Probleme mit Knie und Sprunggelenk, bei mir sind es aber die Ellenbogen. Kann man vergleichen mit eine sehr weit fortgeschrittenen Arthrose. Schwer heben ist nicht und durch die Schädigungen gibt es halt teils entzündliches Gewebe, was durch schmerzen die meisten Probleme macht. Die einzige größere Belastung die geht, ist Schwimmen. Mit der Erkrankung findet man Gleichaltrige meist beim Rehasport als beim Triathlon. Es gibt meines Wissens aktuell nur 3 Personen auf der Welt die mit dieser Erkrankung eine LD gemacht haben. Mit einem davon war ich 2018 in Roth am Start.

Durch der Grundlagenforschung mit der Dosis an uns, hat sich für die jungen Patienten das Ganze sehr verbessert. Da sind die Gelenksprobleme nur noch sehr selten. Heute war ich auf der jährlichen Patientenveranstaltung. Da wurden neue Medikamente vorgestellt und sogar eine Gentherapie. Geiles Zeug dabei, aber ich muss da nicht der erste sein der es testet so lange das Aktuelle gut funktioniert.

Eine schöne Geschichte habe ich heute von einem Vorstandsmitglied unser Patientenorganisation gehört. Im Vorstand wir auch des öfteren über Sport als Therapiemittel gesprochen. Dann kommt so was: "Ein wenig mehr Sport und Bewegung ist immer möglich, es muss ja nicht gleich Triathlon sein!" An wen die da wohl denken. :Lachanfall:

Godi68 17.11.2018 22:44

Zitat:

Zitat von hanse987 (Beitrag 1420146)
Bei mir ist mehr oder weniger ein Gerinnungsfaktor nicht vorhanden. Wenn der fehlt dann ist die ganze Gerinnung im A.... Durch das Medikament wird der Gerinnungsfaktor aufgefüllt. Die 100% hören sich toll an, aber es gibt einen kleinen Haken. Es baut sich über Stunden wieder ab. die Halbwertszeit liegt beim aktuellen Medikament bei etwa 19 Std. Wenn dich die wirklichen kosten interessieren dann schreib eine PM. Will ich hier nicht breit treten.

Im Alltag ist ein Problem ein Unfall. Da braucht man einfach Glück, dass bei der Behandlung alles gut läuft. Solange man bei Bewußtsein ist kann man ja noch selbst eingreifen. Die alltäglichen Probleme kommen hauptsächlich aus der Kindheit. Auf der einen Seite hatte ich viel Glück als Kind schon die einigermaßen neuzeitliche Medikamente zu haben. Aber bei der Dosis waren wir die "Versuchskaninchen". Da es zu wenig war bekam man in Gelenke Einblutungen. Die meisten Patienten haben Probleme mit Knie und Sprunggelenk, bei mir sind es aber die Ellenbogen. Kann man vergleichen mit eine sehr weit fortgeschrittenen Arthrose. Schwer heben ist nicht und durch die Schädigungen gibt es halt teils entzündliches Gewebe, was durch schmerzen die meisten Probleme macht. Die einzige größere Belastung die geht, ist Schwimmen. Mit der Erkrankung findet man Gleichaltrige meist beim Rehasport als beim Triathlon. Es gibt meines Wissens aktuell nur 3 Personen auf der Welt die mit dieser Erkrankung eine LD gemacht haben. Mit einem davon war ich 2018 in Roth am Start.

Durch der Grundlagenforschung mit der Dosis an uns, hat sich für die jungen Patienten das Ganze sehr verbessert. Da sind die Gelenksprobleme nur noch sehr selten. Heute war ich auf der jährlichen Patientenveranstaltung. Da wurden neue Medikamente vorgestellt und sogar eine Gentherapie. Geiles Zeug dabei, aber ich muss da nicht der erste sein der es testet so lange das Aktuelle gut funktioniert.

Eine schöne Geschichte habe ich heute von einem Vorstandsmitglied unser Patientenorganisation gehört. Im Vorstand wir auch des öfteren über Sport als Therapiemittel gesprochen. Dann kommt so was: "Ein wenig mehr Sport und Bewegung ist immer möglich, es muss ja nicht gleich Triathlon sein!" An wen die da wohl denken. :Lachanfall:

Danke für deine Innenansichten, und Respekt :Blumen:
Bei den Kosten sehe ich eher die der über Jahre/Jahrzehnte selbst verschuldeten Erkrankungen, die dann selbst später nicht mit einer geänderten Lebensweise angegangen werden, als kritisch an.
Für alles andere sollte/muss Geld da sein. :) Auch für die Forschung und neue verbesserte Therapien.

Godi68 20.12.2018 12:04

Schwerbehindertenausweis:
Drei Monate hat es gedauert, um mir eine Aufforderung zum Gutacher zu senden. Termin Im Januar. Nach Essen bin ich einbestellt. :Gruebeln:

Entwickele sich langsam zur unendlichen Geschichte...

hanse987 20.12.2018 12:37

Kenne ich. Die Amtsmühlen mahlen langsam! Standhaft bleiben.

Olli 20.12.2018 14:31

Erkundige dich mal ob Du schon Blindengeld beantragen kannst, bei mir war das es ab Antragstellung ich Blindengeld bekommen habe, denn der Schwerbehindeten Ausweis wird Dir auch ausgestellt mit Datum der beantragung

Godi68 20.12.2018 20:08

Zitat:

Zitat von Olli (Beitrag 1426636)
Erkundige dich mal ob Du schon Blindengeld beantragen kannst, bei mir war das es ab Antragstellung ich Blindengeld bekommen habe, denn der Schwerbehindeten Ausweis wird Dir auch ausgestellt mit Datum der beantragung

Danke :Blumen:
Hatte mich schonmal damit hier in NRW auseinander gesetzt. Glücklicherweise haben die bislang 8 Spritzen ins Auge die Sehschärfe dahingehend verbessert, dass ich mich nicht mehr als hochgradig sehbehindert (0,05), sondern nur noch als sehbehindert einschätze, beide Augen liegen (seit Monaten, auch heute wieder) konstant bei 0,1 also 10%. :) Damit fällt das Blindengeld raus...

Das mit der rückwirkenden Geltung ab Antragstellung ist schön und gut, aber warum stelle ich einen Atrag online, damit alle meine Daten nicht nochmals im Amt eingepflegt werden müssen, füge sämtliche ärztlichen Befubfberichte, die alle aktuell sind, bei, um dann (erst) nach drei Monaten (!) die Aufforderung zum Gutachter zu erhalten? :confused:

Zugegeben, Jammern auf hohem Niveau, da mich das stört, heißt im Umkehrschluss, keine anderen Sorgen zu haben und es einem gut geht.:Lachen2:

@olli Hast du mittlerweile die Apple Watch und läufst du damit? Wie ist das Handlicng für Sehgeschädigte? Empfehlenswert? Ich glaube mich zu erinnern, dass du mal in einem anderen Thread zur Apple Watch was gefragt hattest.

Olli 20.12.2018 20:44

Hallo Goodi68,
Eine Apple Watch hat jetzt meine Frau:)
Ich hatte sie auch einmal zum Joggen um, ablesen kann ich dabei nix beim laufen aber per Kopfhöhrer kann man sich alles Ansagen lassen mit der LTE Variante kann man das iPhone zuhause lassen, von der Sacher sehr schön ich nutze es nur zu wenig, richtiges Lauftraining ist nur noch mit Begleitung möglich, wenn ich alleine laufe muss ich zu oft stehen bleiben um mich wieder zu orientieren.
Trainiere jetzt wieder regelmäßig auf der Rolle und versuche mich noch für 2020 auf dem Tandem für die Paralympics zu qualifizieren, Anfang des Jahre hatte ich einen totalausfall im linken Auge und mein Augenarzt meinte das kommt vom Stress, war aber im August in der Uniklinik Tübingen und die habe gesagt das der Sport gut für mich ist nun versuche ich das Training wieder auf zuholen.

Ist ja schön zu lesen das es bei Dir sich stabilisiert hat.

Ich würde mal deinen Thread für ne Frage missbrauchen.
Weiß hier manchmal einer wie man sich als Blinder für Hawaii qualifiziert oder kann man da in der Handycapgruppe ohne qualli bewerben?
Bis 2020 bin ich noch im Radsport ein gebunden aber danach könnte ich mir ne LD gut vorstellen
LG
Olli

Godi68 13.02.2019 08:50

Zitat:

Zitat von Olli (Beitrag 1426731)

Ist ja schön zu lesen das es bei Dir sich stabilisiert hat.

Ich würde mal deinen Thread für ne Frage missbrauchen.
Weiß hier manchmal einer wie man sich als Blinder für Hawaii qualifiziert oder kann man da in der Handycapgruppe ohne qualli bewerben?
Bis 2020 bin ich noch im Radsport ein gebunden aber danach könnte ich mir ne LD gut vorstellen
LG
Olli

Hi Olli,
hm, hat sich keiner zu deiner Frage geäußert?
Leider ist die Ironman-Website nicht ganz barrierefrei, zumindest für mein mobilesGerät. Ich habe drei links angehängt.

http://m.eu.ironman.com/triathlon/ev...d-drawing.aspx

http://m.eu.ironman.com/triathlon/ev...4270b8f5b.ashx

http://m.eu.ironman.com/triathlon/ev...nged-faqs.aspx

Ist es richtig, dass Sebehinderte bei einer Art Lotterie teilnehmen können? Mein Englisch reicht nicht aus, um das Ganze zu verstehen... Olli, evtl. stellst du die Frage in einem anderen Thread (Hawaii o.ä.), der mehr Aufmerksamkeit erzielt oder du wendest dich direkt an ironman?

Ich drücke dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass du deine Ziele erreichst oder das möglichste daraus machst :Blumen:

.......

Licht und Schatten
Die jährliche Untersuchung hat gemischte Gefühle hinterlassen. Das Gute: Links hat die einjährige Spritzentherapie das feuchte Auge „trocken gelegt“. Keine Gefässneubildungen. Der Restvisus ist stabil. Hochgradig wahrscheinlich ist eine erneute schädliche Bildung mit Flüssigkeitseinlagerung. Es bleibt bei monatlichen Kontrollen, um sofort wieder mit den Injektionen zu starten.

Es ist mittlerweile äußerst unwahrscheinlich, dass diese Gefässneubildung sich auch im rechten Auge zeigt. Hatte zuerst gedacht, dass das ein gutes Anzeichen wäre. Ist es aber nicht.:( Rechts sterben die lichtempfindlichen Zellen/Stäbchen ab. Unwiederbringlich und nicht zu therapieren. Sieht man gut in den Schichtaufnahmen. Vereinfacht ausgedrückt: wo es trocken ist kann nicht therapiert werden bzw. zeigt sich keine Reaktion. Das war erstmal zu verdauen...Schluck...:Weinen:

Sämtliche beeinflussbare Risikofaktoren, die eine Zunahme des Absterbens fördern, sind bei mir auf Null.

Irgendwie ist es dämlich, nein traurig die Machtlosigkeit zu erkennen. In meinem Umfeld gibt es grad zwei weitere Erkrankungen sowie eine sich ständig verschlechternde, die alle „hausgemacht“ (und lebensbedrohlicher als meine Erkrankung) sind. Änderungen der Lebensgewohbheiten und Rituale werden schroff abgelehnt. Weiß nicht, ob ich da kot.en oder weinen soll :( Diejenigen, die nachweislich was ändern könnten tun es nicht. Denen, die alles tun ergibt sich keine Chance...

Oh, ich merke grad, dass meine Gelassenheit etwas gelitten hat, sorry :o

Um das aber nicht ins Negative abdriften zu lassen. Ich widersetze mich weiterhin dem ärztlichen Hinweis, dass in meinem Fall mittels Ernährung und NEM etwas gegen die Erkrankung zu machen wäre und tüftele weiter.

Positiv denken und entsprechend handeln :)

Übrigens war die Gutachterin für meinen Schwerbehindertenatrag total nett. Leider war es an dem Tag in Essen total kalt und als Eindruck der Stadt blieb nur der Fußweg vom Bahnhof zur Ärztin. Und Schnee. Bin auf das Ergebnis gespannt. Ihr votum hat sie mir auch mitgeteilt.

FMMT 13.02.2019 09:17

Schwierige Situation. Manches kann man nicht beeinflussen, aber was ich kann, sollte ich schon machen.
In mancher Hinsicht bin ich da recht konsequent (Ernährung, Sport mit Spaß(ok, kann jetzt bei mir nicht jeder verstehen:Lachen2: ), Ruhepausen.
Bei manchem sind die äußeren Zwänge noch zu groß (Projekte), aber wer kann schon wirklich sagen, was kommt?
Früher dachte ich öfter an meine "Zeitbomben", mittlerweile selten, bzw. sehe es realistisch, dass auch ein scheinbar Gesunder nicht vor Krankheit oder den täglichen Gefahren des Lebens geschützt ist.
Genieße Deine Zeit, gönne Dir Erlebnisse, an die Du später mit Freude zurück denken magst.
Diese hast Du dann auf jeden Fall sicher.
Verlieren kannst Du dabei nichts.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du noch ganz lange Zeit stabil bleiben kannst.
Im Fall der Fälle, wer weiß, ob es nicht in ein paar Jahren ganz andere Möglichkeiten bei der Heilung gibt.
Du bist ein Kämpfer, toi, toi, toi :-)(-:

FlyLive 13.02.2019 09:28

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1435039)

Irgendwie ist es dämlich, nein traurig die Machtlosigkeit zu erkennen. In meinem Umfeld gibt es grad zwei weitere Erkrankungen sowie eine sich ständig verschlechternde, die alle „hausgemacht“ (und lebensbedrohlicher als meine Erkrankung) sind. Änderungen der Lebensgewohbheiten und Rituale werden schroff abgelehnt. Weiß nicht, ob ich da kot.en oder weinen soll :( Diejenigen, die nachweislich was ändern könnten tun es nicht. Denen, die alles tun ergibt sich keine Chance...

Oh, ich merke grad, dass meine Gelassenheit etwas gelitten hat, sorry :o

Um das aber nicht ins Negative abdriften zu lassen. Ich widersetze mich weiterhin dem ärztlichen Hinweis, dass in meinem Fall mittels Ernährung und NEM etwas gegen die Erkrankung zu machen wäre und tüftele weiter.

Positiv denken und entsprechend handeln :)

Moin Godi,

vermutlich ist mir etwas in vorherigen Zeilen deinerseits, durchgerutscht. Mich interessiert, was Du speziell mit "Änderung der Lebensgewohnheiten/Rituale" meinst und welche Maßnahmen, Du für geeignet erachtest !
Da Du in obigem Zitat schreibst, das Du Dich Ernährungsempfehlungen und NEM widersetzt, überlege ich was es ansonsten für Möglichkeiten gibt, an denen Du zu deiner gesundheitlichen Besserung, tüftelst.


Mein letzte Info war, das Du die Challenge Roth gemeldet hast ( tolle und starke Idee ! ) und nun schreibst Du, das Radfahren bei Tageslicht und zwei Kumpels auch gut zu machen sind. Sind Begleiter für Roth auch eingeplant oder musst Du dort alleine auf der Strecke zurecht kommen ?
Ich stelle mir das gerade ziemlich schwer vor mit den visuellen Einschränkungen.

Großen Respekt habe ich in jedem Fall vor Dir und deinem Umgang mit der Erkrankung :Blumen:


Viele Grüße
FlyLive

Godi68 13.02.2019 10:46

Hallo ihr 2,
es ist schon meistens do, dass die Erkrankung NI CHT mein Leben bestimmt. Ok, wenn man was neues gesagt bekommt, dann hat man etwas schlaflose Nächte, aber das gibt sich bei mir schnell.
Die work Life Balance stimmt, zb koche ich mittlerweile viel mit meiner Frau, wir testen immer was neues. Macht Spaß. Und sie unterstützt mich sehr. Ich sehe auch die Belastung bei ihr, zb Autofahren obliegt ihr ja zu 100%, auch Dinge im Alltag (Etiketten lesen) kosten mich Zeit, bei ihr gehts schneller. Bei Sipielfilmen liest sir mir manches vor, was textlich auf dem Bildschirm erscheint. Oder wenn das Bild zu dunkel/düster ist kann ich auch wenig erkennen. Trotzdem kann man sowas nicht übrtstrapazieren. Da sorge ich nich mehr um sie als um mich.

Vielleicht ist es missverständlich geschrieben. Der Arzt sieht die Wirkungslosigkeit spezieller Ernährung und NEM, ich teste trotzdem ausgiebig. Einig sind der Arzt und ich nur dabei, dass gesunde Ernährung insgesamt für den Körper hilfreich sind, speziell auf meine afore der Erkrankung sieht er kein Potenzial.

Schwierig ist halt, dass nahezu alle Wirkstoffe die Blut Retina Schränke nicht (oder kaum) überwinden köNen. Die bleiben im Blutkreislauf, aber gehen nicht ins Auge. Derzeit teste ich zb Astaxanthin, ein Carotinoid, welches diese Barriere überwinden kann.

Ich habe auch das Gefühl (mehr ist es allerdings nicht), dass eine ketogene Ernährung kontraproduktiv ist (zumindest hatte ich da einen Negativen Schub), ist aber nur Korrelität und keine Kausalität, bin auch nur Versuchsgruppe n=1.
seit einiger zeit gibt es zum grossteil pflanzenbasierte Nahrung, unverarbeitet, bunt, Fisch 2x/w. Wurst noch 1x alle 4 Wochen, (Bio)Fleisch 1x pro Woche. Salate etc. vielleicht noch nich zu 100% perfekt. Zucker zum Großteil reduziert. Bin grad am (weiss)Mehl Austausch bzw. Reduktion dran.
Dazu verfolge ich die Hypothese der Entzündung/Oxidation im Körper, um das zu reduzieren. Sind aber Themen, die dass ins heilberufliche oder esoterische langsam abgleiten. Führt hier zu weit.

Sportlich bleibt Roth ein Hauptziel, die Strecke werde ich alleine bestreiten (kann ich auch, ohne meine oder die Sicherheit anderer zu gefährden). Nur die Wechselbeutel o.ä. müssten mir rausgesucht werde, sonst ist meine Suchzeit in T1 und T2 die längste des Tages :Lachen2:

Nebenbei werde ich bei Rad am Ring starten mit meinen Freunden, die mich begleiten. Geht halt nur nicht Nachts, weil ich mir das nicht mehr zutraue.

Ps sorry für die Tippfehler, ich merze die schon weitestgehend aus, ist aber anstrengend und zeitaufwändig.

FlyLive 13.02.2019 14:52

Danke für die Aufklärung :Blumen:

Dann hatte ich Dich missverstanden. Ich glaubte,du würdest empfohlene Ernährungstipps seitens der Ärzte ausschlagen und Dein eigenes Süppchen kochen;)

Es freut mich aber sehr, das Du deinen Weg mit der Erkrankung gefunden hast und motiviert bleibst, alles für ein stagnieren oder einbremsen bezgl. der Krankheit, tust.
Das ausprobieren am eigenen Leib kann da auch zum Hobby werden (nicht missverstehen) und nebenbei lernt man viele Dinge über sich und alles mögliche sonst.

Dann wünsche ich Dir weiter ein gutes Training.

Viele Grüße

hanse987 14.02.2019 22:55

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1435039)
Ist es richtig, dass Sebehinderte bei einer Art Lotterie teilnehmen können? Mein Englisch reicht nicht aus, um das Ganze zu verstehen... Olli, evtl. stellst du die Frage in einem anderen Thread (Hawaii o.ä.), der mehr Aufmerksamkeit erzielt oder du wendest dich direkt an ironman?

Ich würde mal sagen, ja.

Da steht: "is available to athletes with a medically verified physical, visual, or neurological impairment"

Visual impairment heißt für mich Sehbeeinträchtigung bzw. Sehbehinderung.

Wie Ironman damit umgeht, keine Ahnung? Wenn es dich interessiert, dann würde ich warten bis die Bewerbungszeit beginnt, bewerben und abwarten. Mehr als nichts von ihnen hören, kann ja nícht passieren.

Mit den Beuteln in Roth wird schon klappen. Da gibt es so viele Helfer. Einfach laut schreien! In T1 liegen die Beutel der ersten Startgruppe an der linken Bande. Ich könnte mir vorstellen dass die Band für deine Navigation hilfreich ist. Hast du dich schon in die erste Startgruppe buchen lassen?

Vom Rest einfach nicht unterkriegen lassen und täglich das Beste daraus machen!

Godi68 05.03.2019 20:12

Zitat:

Zitat von hanse987 (Beitrag 1435261)
Mit den Beuteln in Roth wird schon klappen. Da gibt es so viele Helfer. Einfach laut schreien! In T1 liegen die Beutel der ersten Startgruppe an der linken Bande. Ich könnte mir vorstellen dass die Band für deine Navigation hilfreich ist. Hast du dich schon in die erste Startgruppe buchen lassen?

Die CR hatte schon letztes Jahr gefragt, inwieweit sie helfen können :) Mir fiel neben den Beuteln nur der Wunsch einer frühen Startgruppe ein. Die werden mich bestimmt gut einsortieren.

Aktuell: Heutige Tests haben erneut sich bildende Flüssigkeit im linken Auge diagnostiziert, die nächste Spritztermine sind monatlich bis Roth schon wieder belegt :o vor drei Wochen wars noch trocken, hatte ja die Hoffnung, dass das mal ein paar Monate zur Ruhe kommt :(

Neues Spielfeld der Erkrankung gab es rechts. Hieß es noch vor kurzem, dass man nach zwei Jahren sagen könne, dass das rechts Auge trocken bliebe, ergab ne Schichtaufnahme hier auch eine erstmalig beginnende Bildung von (unerwünschter) Flüssigkeit. Ist noch unspezifisch, und wie immer weitere Tests. Naja, langweilig wirds nicht, obwohl eine etwas ruhigere Zeit, um mal vermehrt sportlichen Aufbau für Roth betreiben zu können, schön gewesen wäre....:Maso:

Ziel für den siebten siebten lautet jetzt: Am Start stehen und das Ziel innerhalb der Sollzeit aufrecht erreichen :Schnecke:

FMMT 09.04.2019 19:13

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und alles Gute:-)(-:
Was macht das Training?

schnodo 09.04.2019 19:22

Was? Geburtstag? Ja, dann: Herzlichen Glückwunsch und alles, alles Gute! :Blumen:

ritzelfitzel 09.04.2019 19:31

Auch von mir alles Gute! Schaue hier gerne mal rein und lese mit...
Daumen sind gedrückt, dass du einen grandiosen und unvergesslichen Tag erleben wirst!

Nils 09.04.2019 19:42

Alles Gute, Godie:Blumen:

Godi68 09.04.2019 20:08

Ja, danke euch. :Blumen:

Dieses Jahr ist wieder mal ne rare Gelegenheit, mit dir, FMMT, gemeinsam die gleiche AK in Roth zu rocken. :-)(-: ich hoffe, du setzt auch vieles dran, dass wir uns dort treffen?

R+L ist bescheiden (wenn du meine strava Daten sehen würdest weißte Bescheid :Schnecke: ), bin aber weiter zuversichtlich, das bis zum 7.7. zum gesunden finishen hinzubekommen. Einen direkten WK darfst dir mit mir abschminken.

Für die Auftaktdisziplin wünsche in mir derzeit ein Schwimmverbot, lieber doppelt laufen, weil ich war seit Roth 2014 (kein Scherz :o ) nicht mehr im Wasser.

Nils, Hilfe. Wie schaut’s bei dir aus? Spätestens ab Ende Mai nach Rüngsdorf ins Freibad?

Aussersportlich bekomme ich nunmehr die doppelte Ladung reingejagt, wollen ja beide was abhaben. Die Bundesstadt lässt sich mit der Bescheidung weiterhin Zeit.

Die habe ich aber letzten Sonntag genutzt, um seit seeeehr langer Zeit so ganz alleine rennzuradeln, ohne Begleitung. Ok, war halt noch relativ früh (nicht ganz so arg wie manche hier sporteln), rollte aber gut durch die hiesige Grafschaft. Keine Komplikationen, nur vorsichtige Annäherung an Einmündungen und Kreisverkehre, klappte bestens.:liebe053:

Spricht derzeit Nix für eine Gefährdung anderer oder meinereiner. Hurra.

Nils 09.04.2019 20:27

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1445313)

Nils, Hilfe. Wie schaut’s bei dir aus? Spätestens ab Ende Mai nach Rüngsdorf ins Freibad?
.

War seit November nicht mehr im Wasser. Erst Hörsturz mit Schwindel, gerade beim Kopf drehen, dann diverse Erkältung. Jetzt steht eine Beförderung an und da muss ich noch einiges tun. Bin frühestens Ende Juni wieder dabei...hoffe, wir sehen uns dann:)

Godi68 09.04.2019 20:51

Zitat:

Zitat von Nils (Beitrag 1445318)
War seit November nicht mehr im Wasser. Erst Hörsturz mit Schwindel, gerade beim Kopf drehen, dann diverse Erkältung. Jetzt steht eine Beförderung an und da muss ich noch einiges tun. Bin frühestens Ende Juni wieder dabei...hoffe, wir sehen uns dann:)

Oje, gute Besserung. Und Glüchwunsch zur Beförderung :Blumen:

Ende Juni bin ich im Tapering :Lachanfall: Aber im Sommer ins Freibad wird schon irgendwie zusammenpassen. Bis dann.

soloagua 09.04.2019 21:33

Happy birthday Godi!:Blumen:

triduma 09.04.2019 21:40

Auch ich wünsche Dir alles Gute. :Blumen:

Klugschnacker 09.04.2019 21:52

Auch von mir alles Gute! :Blumen:

Hoppel 10.04.2019 06:38

Alle Gute zum Geburtstag :bussi: :Blumen:

Godi68 10.04.2019 07:21

Dankeschön :)

Godi68 10.04.2019 10:35

:liebe053:

Leute, ich muss das nochmal hochholen.

Grad kam Post. Von der Bundesstadt. Ein nachträgliches Geburtstagsgeschenk.

Antrag ist bewilligt. Mit allen von mir beantragten Zusatzmerkmalen.:)

Heißt: GdB 70 %, und Merkmale RF, G und B!!!:cool:
Der Bescheid ist sogar unbefristet gültig.

Bin grad wunschlos glücklich (ok, gesund und ohne Schwerbehinderung wäre besser, aber...‘ :liebe053:

Den Zusatzurlaub nehme ich natürlich auch mit.

Yeah!

schnodo 10.04.2019 10:42

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1445428)
Antrag ist bewilligt. Mit allen von mir beantragten Zusatzmerkmalen.:)

Hey, Godi, super! Ich freue mich mit Dir über das verspätete Geburtstagsgeschenk. Die ganz überraschenden sind oft die schönsten! :liebe053:

FMMT 10.04.2019 12:40

Zitat:

Zitat von schnodo (Beitrag 1445431)
Hey, Godi, super! Ich freue mich mit Dir über das verspätete Geburtstagsgeschenk. Die ganz überraschenden sind oft die schönsten! :liebe053:

+1
Ein kleiner Trost, sehr gut :Blumen:

hanse987 11.04.2019 12:27

Zitat:

Zitat von Godi68 (Beitrag 1445428)
:liebe053:
Antrag ist bewilligt. Mit allen von mir beantragten Zusatzmerkmalen.:)

Heißt: GdB 70 %, und Merkmale RF, G und B!!!:cool:
Der Bescheid ist sogar unbefristet gültig.

Bin grad wunschlos glücklich (ok, gesund und ohne Schwerbehinderung wäre besser, aber...‘ :liebe053:

Von mir nachträglich auch noch alles Gute.

Wenn man schon ein Handicap hat, dann sollten doch wenigstens ein paar kleine Vergünstigungen raus springen!

Ist halt auch immer stark vom Amt abhängig was man bekommt. Bei uns sind sie besonders streng und vor allem einige Entscheidungen fast willkürlich. Als Kind hatte ich 80% mit G,B und H. Mit 18 Jahren gab es eine Neubewertung. Dann hat man mir alle Merkmale gestrichen und wollte mir nur noch 30% geben. Nach dem Einspruch hat man mir plötzlich 100% gegeben. Man muss nicht alles verstehen.

Dass die Ausweise unbefristet sind, gibt es nun schon einige Jahre.

Darf man fragen warum du ein G bekommen hast? Weil du durch deine Seheinschränkung schlecht zu Fuß bist?

Godi68 11.04.2019 13:17

Zitat:

Zitat von hanse987 (Beitrag 1445701)
Von mir nachträglich auch noch alles Gute.

Wenn man schon ein Handicap hat, dann sollten doch wenigstens ein paar kleine Vergünstigungen raus springen!

Ist halt auch immer stark vom Amt abhängig was man bekommt. Bei uns sind sie besonders streng und vor allem einige Entscheidungen fast willkürlich. Als Kind hatte ich 80% mit G,B und H. Mit 18 Jahren gab es eine Neubewertung. Dann hat man mir alle Merkmale gestrichen und wollte mir nur noch 30% geben. Nach dem Einspruch hat man mir plötzlich 100% gegeben. Man muss nicht alles verstehen.

Dass die Ausweise unbefristet sind, gibt es nun schon einige Jahre.

Darf man fragen warum du ein G bekommen hast? Weil du durch deine Seheinschränkung schlecht zu Fuß bist?

Danke :Blumen:

Ist ja verrückt mit den wechselnden Einstufungen bei dir :Gruebeln:
Ich dachte schon, dass die 7 Monate Bearbeitungsdauer hier „willkürlich“ wären...sowas wie du möchte ich nicht erleben, gut dass du dich durchgesetzt hast.:cool:


Das mit dem unbefristet wusste ich nicht. In welchen Gründen oder zeitlichen Abständen kommen denn da vermutlich Nachfragen? Weißt du das oder wie sieht das bei dir aus?

G wird umgangssprachlich mit Geheinschränkung gleichgesetzt (also untere Extremitäten usw), stimmt aber so nicht.

Zu G ein Auszug aus der entsprechenden Verordnung

Zitat:

"In seiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt ist, wer infolge einer Einschränkung des Gehvermögens, auch durch innere Leiden, oder infolge von Anfällen oder von Störungen der Orientierungsfähigkeit nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder nicht ohne Gefahren für sich oder andere Wegstrecken im Ortsverkehr zurückzulegen vermag, die üblicherweise noch zu Fuß zurückgelegt werden. Bei der Prüfung der Frage, ob diese Voraussetzungen vorliegen, kommt es nicht auf die konkreten örtlichen Verhältnisse des Einzelfalles an, sondern darauf, welche Wegstrecken allgemein - d. h. altersunabhängig von nicht behinderten Menschen - noch zu Fuß zurückgelegt werden. Als ortsübliche Wegstrecke in diesem Sinne gilt eine Strecke von etwa zwei Kilometern, die in etwa einer halben Stunde zurückgelegt wird."
Bei mir ist Hauptgrund nicht die Restsehschärfe, sondern die Gesichtsfeldeinschränkung (bzw. eine Kombination von beidem). Ich sehe Teilbereiche nicht oder erst (zu) spät. Und dann unscharf. Die Reaktion darauf ist verzögert. Folge der absterbenden Zellen in beiden Augen, gerade im unteren Bereich.
Alleine über die Straße ist „schwierig“, bei schlechten Verhältnissen umso mehr, Ampel geht deutlich besser.

Die nächste Stufe wäre aG, also aussergewöhnliche, dann müsste man als Seheins hränkung aber gesetzlich blind (ggfs. reicht auch stark eingeschränkt mit Restvisus unter 5 %?) sein,oder die Gesichtsfeldeinschränkung nimmt drastisch zu.

Kann alles noch passieren, aber man lebt ja jetzt. Zuviele Gedanken machen auch nicht glücklicher. :)

Cool ist, dass meine Frau mich jetzt im ÖPNV kostenfrei begleiten „darf“. und Händchenhalten ist sogar Bescheidmässig fixiert. Nicht nur ausVerbundenheit und Liebe :Lachen2:

hanse987 11.04.2019 14:23

Danke für die Erklärung zum G. Hat mich nur interessiert.

Ich glaube dass Unbefristet gibt es seit 2007. Seit dem hat niemand bei mir jemals mehr nachgefragt. Man ist rechtlich verpflichtet eine Besserung zu melden, was es bei fast allen nicht gibt. Ich denke dies war auch der Grund die Regelung mit Unbefristet einzuführen. Früher ist man glaube ich, alle 4 Jahre zur Gemeinde und hat sich die auf den Ausweis einen Verlängerungsstempel abgeholt. Da war es auch noch keine Karte, sondern ein riesen großer Lappen.

Godi68 11.04.2019 14:45

Danke für die Erklärung.

Bei meinem Gutachtertermin saß nebenan ein junges Mädchen, mit einer anderen Augenerkrankung, die erneut begutachtet wurde, weil sie vom alten papierausweis auf das Scheckkartenformat wechseln wollte...wenn das ein Grund wäre...

hanse987 11.04.2019 16:38

Bei mir war das Wechseln auf die neue Karte kein Problem. Ich hab den alten Ausweis verloren, bin ins örtliche Rathaus, habe eine Verlustmeldung gemacht und etwa 2 Wochen später kam der neue Ausweis per Post. Da hat niemand nachgefragt.

War gut dass du jetzt den Ausweis bekommen hast. Aktuell arbeitet man daran die verschiedenen Krankheiten neu zu klassifizieren. Bei meiner Krankheit wird z.B. richtig rum gerührt, denn durch neue Behandlungsmöglichkeiten gibt es keine so hohen Einstufungen mehr. Unter vorgehaltener Hand hört man dass es evtl. einen Bestandsschutz geben soll. Aktuell soll der Prozess der Überarbeitung etwas still zu stehen. Dies hat mir ein Vertreter meiner Patientenorganisation letztes Wochenende erzählt, dafür hat man als Verband eine neue große Baustelle denn Hr. Spahn hat neue "tolle" Ideen!

Godi68 30.06.2019 21:06

Training für Roth ist beendet :)
Zeit zum Resümee

Die letzte IGEL-Leistung zum Preis von zwei paar guten Laufschuhen verlief kürzlich rechts ohne Befund, links muss noch weiter beobachtet werden, bzgl. grünem Star/Glaukom. Sehschärfe Spritzbedingt sehr gut für mich. Gesichtsfeldausfälle breiten sich m.E. etwas aus.

6 Monate Training liegen nun hinter mir, ebenso eine (längere) Erkrankung und mehrere Verletzungen, die zu sämtlichen DNS (insbesondere Laufen) geführt haben. Letzter Triathlon war Roth 2014. Derzeit kuriere ich noch die Sturzfolgen von letztem Donnerstag aus, rechter OS kann nur humpelnd in Gang gesetzt werden. Bin aber zuversichtlich.

Das habe ich seit Januar 2019 geübt:

Swim 15 km in 5,5 std, insg. 7 TE, avg 2:10 min/100m
Ziel: Ankommen in 1:20-1:30 std

Bike 3550 km in 130 std, insg. 80 TE, avg 27,3 km/h, zu über 90% indoor (zwift)
Ziel: 6:15 - 6:30 std

Run 640 Km in 79 std, insg. 84 TE, avg 8,1 km/h, zu über 95% indoor (zwift)
Ziel: 4:25-4:55 std

Mit WZ zw 12:20 und 13:xx std.
Bei guten klimatischen Bedingungen :Cheese:

Aber ehrlich gesagt, sind diese zZeiten nur so dahin getippt. Möchte einen guten Tag erleben, mit netten Athleten sporteln und danach meine Frau glücklich in den Arm nehmen.

In einer Woche weiß ich, was sich davon erfüllt hat.:)

Nils 30.06.2019 21:36

Drück dir ganz feste die Daumen, dass es ein schöner Tag wird:Blumen:

Mikala 01.07.2019 08:58

Ich drücke Dir auch ganz feste die Damen
:Huhu:

FMMT 01.07.2019 20:26

Das sind ja so etwa meine Zeiten der letzten Jahre, von gelegentlichen Ausreißern abgesehen:Lachen2: .
Heute war ich platt, da konnte ich mir ein Finish gar nicht vorstellen und dann noch gestern so ein Drama um Sarah True. 1 km vor dem Ziel. das war der Gedanke, den ich lange in Limmer auch hatte. Zum Glück hatte ich rechtzeitig jegliches Tempo rausgenommen und auch ein super Betreuung:Liebe:

Aber wir sind weiterhin im Rennen und dürfen träumen, toi, toi, toi :-)(-:


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:41 Uhr.

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