![]() |
Zitat:
Gruß triduma;) |
Zitat:
|
Kurzer Statusbericht:
Sieht (blödes Wort :( ) so aus, als ob MB nicht (mehr) zur Ruhe kommt, d.h. die Verschlechterung im rechten Auge leider spürbar voranschreitet. Schade, meine Hoffnung war, dass das ganze sich zeitlich etwas mehr verzögert. Die schleichende Änderung macht es gelegentlich schwierig, sofort zu erkennen, inwieweit sich was getan hat. Erkennt man zB daran, dass der weiße Fahrbahnrand nicht gerade (oder in einer Kurve) verläuft, sondern mehr Dellen hat, so als ob der "Anstreicher" besoffen war; mit dem linken Auge gegengecheckt (war er nicht :Cheese: ). OK. Die meisten Probleme habe ich derzeit psychisch. Wie man das verarbeitet bekommt. Das fällt mir immer noch schwer. Sportlich bin ich auch in einem Tief, das reißt mich noch mehr runter. Übergewichtig auch. Kommt halt eins zum anderen. Grund genug, zumindest eins davon wieder zu ändern, die anderen Schwachstellen werden (müssen :Lachen2: ) dann einfach folgen. Werd mich wieder häufiger aufs Radl schwingen. Und meine Laufkumpeline möchte wieder mit mir joggen, spätestens ab Herbst. Da wir uns beim Traben sozusagen blind (blödes Wort :dresche ) verstehen, freue ich mich schon sehr darauf. :liebe053: Auf jeden Fall aber freue ich mich, dass ich mir in Kürze ein großes Ipad kaufe(n kann). Möchte damit meinen Alltag zukunftssicherer gestalten. Bin schon ganz gespannt :) |
Dann wünsche ich Dir viel Spass beim Sporteln! Lass Dich nicht unterkriegen!:bussi:
Kannst Du Dir Hilfe/Unterstützung organisieren oder hast Du schon jemand, der Dir beim Verarbeiten helfen kann ? Hier bekommt man Unterstützung. Das hilft halt manchmal auch ein wenig bei der Einordnung aller Sachen/Aengste/Nöte. Ein Person aus der Familie/Freundeskreis kann das ja meist nicht neutral... und der neutralen Person macht ein Wutanfall auch nicht so viel aus ;-) Falls Du Lust hast, kann ich Dir auch das Buch empfehlen: Steven Mack der Blindgänger. Ist ein Tauchkollege von uns und er lässt sich auch nicht unterkriegen. |
Schade, hört sich leider nicht so gut an:Traurig: .
Ich kann Dir nur raten, selbst, in welcher Form auch immer, aktiv zu bleiben. Sei es, um aktiv gegen die Krankheit vorzugehen, sei es, um Dich notfalls auch mit Einschränkungen beim Sport abzulenken oder auch nur um Deine Sorgen und Ängste zu schildern. Ich kann aus eigener Erfahrung alles drei sehr empfehlen. Mir hilft es ungemein(wobei meine Verschlechterungen außer den Nerven zum Glück bisher wirklich nur ganz ganz minimal sind(naja Kurvenfahren wird immer peinlicher:Lachen2:, aber reicht noch). Gönne Dir auch unbedingt immer wieder mal was Gutes oder hast Du besondere Träume? Wenn Du etwas brauchst oder loswerden willst, melde Dich:-)(-: Ansonsten, toi, toi, toi:Blumen: |
Oh weh Godi68, das sind keine schöne Nachrichten von Dir.:(
Ich stelle mir das sehr sehr schlimm vor. Hoffentlich geht es nicht zu schnell dass es schlechter wird. Wie ist es denn wenn du auf der Rolle in Zwift fährst? Kannst du da noch alles gut erkennen? Gib nicht auf und bleib weiter so gut es irgend geht aktiv. Gruß triduma |
Echt Mist !
ich hatte dieselbe Hoffnung für Dich und gewünscht es würde alles sehr langsam voranschreiten....besser noch einfach stillstehen. Ich glaube ich kann dir nichts hilfreiches mitgeben. Wenn du es schaffst dir trotz allem Mist, die positiven Dinge deines Lebens hervorzuheben, dann schaffst du es hoffentlich zu einer Zufriedenheit. Meiner Ansicht nach ist die allgemeine Zufriedenheit mit nichts zu toppen. Ich drücke dir dafür die Daumen :Blumen: |
:Blumen: :Blumen: :Blumen:
Ich schreibe nachher noch einzeln was. Jetzt nur kurz während der Mittagspause: Mal wieder gezeigt bekommen, dass es anderen viel besch..ssener geht als einem selbst. Mein Kunde heute leidet an atypischem Parkinson mit PSP. Er kann mittlerweile fast nix mehr sehen, es liegt auch eine Blicklähmung vor, dh er muss dem Kopf bewegen, auch für eine minimale Änderung der Blickrichtung. Im Kopf selbst ist er klar. Dass ich das schreibe heisst nicht, dass ich mich nur mit Krankheiten beschäftige und nur Negatives wahrnehme. :) Nicht missverstehen. Derzeit gibt mir das eine Hilfestellung, um die eigene Erkrankung besser einzuordnen. Daraus ziehe ich derzeit, peinlich :o , kraft. Fortsetzung folgt... |
Drücke weiterhin die Daumen.:Blumen:
|
Zitat:
Kannst Du kurz noch schreiben, welche Rolle das ist ? Mein Mitbewohner hat mir einen schöööönen grossen Bildschirm istalliert und einen PC vorgesehen :) , so dass ich im Winter schönes Rollentraining machen kann. Jetzt brauch ich noch ne Rolle mit der man so Strecken fahren kann und dann muss ich mich wohl mal mit den Programmen auseinandersetzen. Aktuell habe ich keine Ahnung... was ist denn besser und macht mehr Spass? Strava, Zwift oder irgendwas anderes ? Godi, lass den Frust und Deine Gedanken ruhig hier raus! :Liebe: Passt scho! |
Zitat:
Kommt natürlich auch aufs Budget an. IMHO nur eine smarte, dh die Software steuert den Widerstand analog zur auf dem Bildschirm gezeigten Topografie. Hab zuerst die Tacx-Software benutzt, fand die nicht so dolle. Seit gut 1,5 Jahren wird nur noch zwift genutzt. Ich finds einfach nur geil :liebe053: Bestimmt 80% des radelns mach ich dort (ist evtl. etwas extrem, aber naja :Lachen2: ) irgendwelche Macken muss man ja haben. Bei zwift ist halt viel los, man ist nie alleine, kann (muss aber nicht) sein Ding machen, an Rennen oder sonstigen Fahrten teilnehmen usw. Hab mit dieses Jahr einen neuen PC gekauft, damit ich die höchste Auflösung in zwift fahren kann So sieht mein setup aus Klick. Und ja, ich sitze im richtigen Abstand vorm TV :Cheese: |
Zitat:
Den Buchtipp habe ich mir hinterlegt :Blumen: |
Zitat:
Also, deine Tipps sind wie immer einfach, pragmatisch und GUT. Danke dafür. Heute 60 min zwift, bedenkliche Puls/Watt-Korrelation. Danach mental gut drauf, körperlich ausgepowert. Kurvenfahrten, da sind wir Verbündete, die gehörten auch schon vor MB zu meinen Schwächen, hat sich nicht geändert, wie ich letztes WE in der Eifel bemerkt habe. Bremse da, wo andere locker durchradeln... Träume, hm: Ja, da gibt es was sportliches, ist aber wieder so peinlich, dass ich die Geheimtinte verwenden muss: Über 1 Std. hier mdst. 30 km/h erreichen. Und als Sahnehäubchen, falls ich es evtl. nochmal nach Roth schaffen sollte: Dort die Radstrecke in unter 6 Std. finishen Matthias, danke für dein Angebot: Bitte merke dir, dass ich auch für dich da bin, wenn du mich/was brauchst.:) :-)(-: |
Zitat:
In zwift kann ich die großen Anzeigen, wie Watt, Zeit, etc (so gerade eben) erkennen. Neben MB betrifft mich eine Kurzsichtigkeit, wie auch mittlerweile eine altersbedingte Schwäche, was das Nahsehen angeht. Linsen vertrage ich mittlerweile nicht mehr so gut (gerötete Augen, etwas Schmerzen danach). Brille ist wegen Schweiss keine Alternative. Nur die kleinen Anzeigen, wie die umgebenden Fahrer etc., kann ich nicht mehr erkennen. Ist aber nicht weiter schlimm, wenn ich mal kein rideon verteile, hab ich es/dich nicht gesehen. Ehrlich :) Farben sehe ich ja einwandfrei, deshalb auch Gruppenfahrten, und da einzelne oder andere erkennen, kein Problen. Nur wenn alle das gleiche kit anhaben, wirds schwer :Lachen2: Ich denke, zwift wird mir noch sehr lange erhalten bleiben und freude bereiten. Habe dazu bereits die danebenlaufende Musik auf Sprachsteuerung umgestellt :cool: |
Zitat:
|
Zitat:
Was macht das :Ertrinken: |
Zitat:
Alles Gute Godi, freue mich wenn ich dich im Winter wieder auf Zwift treffe :bussi: |
Selbsthilfegruppen müssen einem liegen. Ich könnte das persönlich vermutlich auch nicht brauchen. Mit einem "Gesprächstherapeuten" haben wir im Umkreis gute Erfahrungen gemacht, nicht regelmässig, aber wenn ein Tief sich gerade mal besonders tief präsentiert. Aber Du machst das schon richtig! Letzendlich muss es für Dich passen, sonst für niemanden.
Ich danke Euch herzlich für den Tipp mit der Rolle. :Blumen: Dann werde ich mich mal umschauen. Und im Herbst dann hoffentlich mitmischen, wenn ich dann die technischen Hürden überwunden habe :cool: Glücklicherweise ist ja mein Lieblings-Mitbewohner da besser (und geduldiger) als ich. Und danke, dass ich Deinen Thread dafür brauchen durfte! :bussi: |
Zitat:
Zitat:
Zitat:
|
Zitat:
Schnell geht im Moment nicht. Schwimme seit der Freibadsaison 2-3 mal die Woche zwischen 1,6 und 2,2 km. Also nix weltbewegendes. Monika hat mir den Floh ins Ohr gesetzt im nächsten Jahr wieder EM zu schwimmen. Ich warte mal den Winter ab...wenn es passt, dann werde ich die AK45 "nass" machen:Lachen2: |
Zitat:
|
Sorry, ist ein bisschen groß geworden.—:Cheese: :Maso: :Lachanfall:
Da Bilder mehr sagen als 1000 Worte, hier der Versuch das zu zeigen, was ich derzeit sehe. Es hat sich leider den Sommer über verschlechtert. Aber that’s life. Den damaligen (auch mentalen) Tiefpunkt längst überschritten, gehts mir derzeit echt gut. Habe mir Ziele gesetzt und die erfüllt. Vielleicht wird nicht alles gut, aber immerhin besser als zuletzt. Zuerst das linke Auge, ist zwar auch „befallen“, aber noch keine Ausfallerscheinungen. Danach das rechte...:dresche ![]() ![]() |
Schön, dass Du einen Tiefpunkt überwunden und Deine Ziele erreicht hast:Blumen:
So kenne ich meinen stillen Kämpfer, oft bescheiden im Hintergrund agierend, aber zäh und ausdauernd:-)(-: Ich kann Dir allerdings nur raten, besonders auch in Phasen, wenn es mal nicht so toll läuft und die wird es sicher irgendwann mal wieder geben, Dich gleich hier zu melden. Ich habe gerade in diesen Zeiten, als um einen herum alles als dunkel und trostlos erschien, hier im Forum herzliche Aufmunterung und neue Zuversicht erhalten:Blumen: :Blumen: . |
Zitat:
Wie hast Du die Bilder erstellt? Mit einem Grafikprogramm nachempfunden oder gibt es dafür eine Art Matrix, die man für Dein Sehvermögen berechnet hat und anhand derer man die Abweichung für jeden Punkt des Sichtfeldes berechnen kann? Zitat:
Und dazu noch ein ordentliches Maß an Sturheit! Bei meinem Schwiegervater hat das Wunder bewirkt. :Cheese: |
Zitat:
Programm ist „Enlight“. Nutze ich erstmals aufm iPad. Hab das nur annäherungeise selbst bestimmt, das Programm arbeitet das auch für DAU sehr komfortabel ein mittels Filtern und Schiebereglern. Kann man toll mit spielen :) Ein paar andere Ausfallerscheinungen konnte ich noch nicht in das Bild projezieren , da muss ich noch testen. |
Das kommt mir bekannt vor. Bei einem Unfall vor vielen Jahren ist der Seh-Nerv meines linken Auges angerissen und ich hab danach tatsächlich so einen schwarzen Punkt und den Rest verschwommen gesehen, wenn ich nur mit dem linken Auge geschaut habe.
Auch war, wie bei dir, keine Linie mehr richtig gerade. Das war schon schlimm. Ich kann also gut mitfühlen und wünsche dir alles Gute und viel Kraft! Das positive ist: Dein Gehirn kann lernen, dass ganze mit dem anderen Auge auszugleichen. Nach vielen Wochen wurde das immer besser und ich kann heute kaum sagen welches Auge kaputt ist ohne sie abwechselnd zu schließen. Ich hab je nach Test irgendwas zwischen 10 und 20% Sehkraft auf dem kaputten Auge und merke so gut wie nie was davon. Ich hoffe sehr, das die Krankheit bei dir nicht weiter fortschreitet und es bei dir genauso läuft! Alles gute für dich! Denke wir treffen uns bald mal auf Zwift! Ich hab dich vor kurzem geaddet! |
Zitat:
|
Zitat:
Wie gesagt, mein gesundes Auge hat das so ausgeglichen, dass ich nichts mehr davon merke im Alltag. Das räumliche Sehen kam komplett zurück. In den ersten Wochen nach dem Unfall dachte ich manchmal, dass Bäume auf mich stürzen oder Häuser, so verzerrt war die Sicht. Ich hatte oft Kopfweh, weil es für Hirn wohl zu anstrengend war. Da war es nicht vorstellbar am Straßenverkehr teilzunehmen. Zum Glück ist das nicht so geblieben. Mir konnte damals übrigens auch kein Arzt sagen ob und wie weit das wieder besser wird. Ist wohl sehr individuell. Ich hoffe dir geht's genauso! Mir ist nur einmal bei 75 km/h auf dem Motorroller eine Mücke ins gesunde Auge geflogen, das war gefährlich da ich dann plötzlich nichts mehr gesehen habe aber ansonsten hatte ich nie Probleme. (Der schwarze Punkt im Sehzentrum wurde allerdings mit den Jahren auch immer schwächer, mittlerweile ist er fast ganz verschwunden und nur noch alles extrem unscharf im Zentrum. |
Zitat:
|
Zitat:
Nicht jeden ist das so gegeben. Und seien wir ehrlich, regelmäßig einen weinerlichen Bericht zu schreiben, würde auch dem von Arne gewünschtem Anspruch dieses Forums nicht gerecht werden.;) Zumindest hat die Erkrankung dahingehend etwas Gutes, da ich auch in anderen sozialen Gruppen virtuelle Bekanntschaften (auch fernmündlich) gefunden habe, die zusätzlich dazu geführt haben, meine 30 Jahre brachliegenden Englischkenntnisse aufzubessern (zu müssen). Teilweise durchdenke ich abends schon nicht mehr in deutsch :Lachen2: - Ich habe mich gelegentlich gefragt, warum du dir so viel Terminstress auf Arbeit zumutest, weil das ja auch bezogen auf die MS eher suboptimal ist. Mittlerweile ahne ich, dass dir die Arbeit ein Gefühl der „Normalität“ und des „Gebrauchtwerdens“ gibt, Dinge die es bei Voranschreitung unserer (ich sehe uns mal als „Leidensgenossen“:-)(-: , auch wenn die Erkrankungen unterschiedlich verlaufen) Geschichten zumindest schwieriger machen würde, den an uns gestellten Aufgaben gerecht zu werden. Zumindest bei mir steht eine solche Frage im Raum, natürlich bin ich nicht jeden Tag freudestrahlend zur Arbeit gegangen, überwiegend „erfüllt“ mich die Tätigkeit, obwohls für Außenstehende „langweilige Bütotätigkeit“ ist, schon. Zumal ich die schon seit über 33 Jahren bei derselben Institution ausübe. Ist schon ein Teil des eigenen Lebens geworden. Bin selbst gespannt, wenn im Frühjahr, nach meinem follow-up in der Klinik, unser Betriebliches Gesundheitsmanagement von mir praxisbezogen „auf Herz und Nieren“ geprüft wird, was dann noch von den theoretischen Versprechen übrig bleibt. |
Das hast Du sehr gut analysiert und geschrieben:Blumen: .
Also kannst Du Dich sehr wohl auch schriftlich gut ausdrücken:bussi: Nur Jammern wäre natürlich wirklich öde. Aber so kenne ich Dich auch nicht. Hast du sportliche Ziele? Die absolute Höhe dabei ist überhaupt nicht wichtig. Einer meiner Lieblingsblogs handelte vom Bestehen einer VD, geschrieben mit einer erfrischenden Lebensfreude und einem Gefühl für die wirklich wichtigen Dinge. Ein anderer von einer auch querdenkenden unglaublich positiv eingestellten jungen Mutter, die allein schon enorm gestärkt durch die Bewältigung des Alltags(liegengebliebene Riesenreifen verräumen und ähnliches:Cheese: ) sportliche Topleistungen abliefert, obwohl sie eher fern ab der Norm trainiert. Und da gibt es noch viele mehr, liebgewonnene wie von Judith, die oft zum Nachdenken abseits des Sports anregen oder auch neue, mal mit für uns sportlich nachvollziehbaren aber auch mit nicht vorstellbaren Zielen. Auch die Häufigkeit ist nicht das Entscheidende, die Botschaft ist wichtiger. Never give up.:liebe053: Letztlich sollte trotzdem das Motto gelten: alles kann, nichts muss.:-)(-: |
|
Zitat:
Für den aufgeklärten Mitleser zum Nachmachen. :) Wie richtig beschrieben, bekommt jeder die AMD, es sei ein, man verstirbt vorher. x-( Daher, gut vorbereitet mindert oder verzögert das Auftreten nach dem jetzigen Erkenntnisstand. Leider ist bei meiner Erkrankung Morbus Best bisher (wie vorhergesagt) eine Heilung nicht möglich. Trotzdem habe ich die im Dokument angegebenen Mittelchen (zumindest die meisten, und ein paar andere) im Verlauf der letzten Monate zu mir genommen (zusätzlich zur Ernährungsumstellung). Bislang blieb der Erfolg aus, was aber nicht abhält, weiter zu probieren :) Neu war mir (und wird getetet) Coenzym Q10. Und dass die Omega-3 Fettsäure Alpha-Linolensäure das AMD-Risiko erhöht und die Wirkung von Lutein herabsetzt ebenfalls. Werde ich ändern. Zur Brille lautete die Meinung meiner Augenklinik: Bringt nix, werde ich trotzdem testen, die Argumente überzeugen mich. Vielen Dank für deine Mühe und die Information locker baumeln :Blumen: |
Zitat:
Dieser Punkt ist sehr überraschend und verdient eine Überprüfung.Ich glaube, er stützt sich auf die "Schwester aller Studien" und könnte an fehlender Genauigkeit kranken. Insbesondere könnte man mal googeln, ob nicht die trans alpha linolensäure, ein (giftiges?) Transfett, verantwortlich ist. ... stepwise regression models, mayonnaise was the leading predictor of erythrocyte concentrations of*cis*ALA and one isomer of*trans*ALA. We also found*trans*ALA in mayonnaise samples.Conclusions:*A* high intake of ALA was associated with an increased risk of intermediate AMD before 2002 but not afterward. The period before 2002 coincides with the same time period when*trans*ALA was found in food and participants' blood; this finding deserves further study. |
Zitat:
Der Begriff trans alpha linolensäure war / ist mir gänzlich unbekannt. Man lernt immer noch dazu. :Blumen: |
Ps:
Ein wenig Recherche lehrt mich: Prof.Hünig ist ein renomierter Chemiker der wohl selbst vor ~ 20 Jahren an AMD erkrankte und mit der Diagnose, den Hinweis:: "nicht behandelbar" , erhielt. Er macht es vor, wie man damit umzugehen hat: selbst recherchieren. Schon bezeichnend, dass man so eine praktische Hilfestellung, mir scheint ganz im Sinne Linus Paulings, vom Chemiker erhält. :cool: Hünig hat inzw. ein höheres Alter als Pauling erreicht. |
Nachdem heute meine Frau :Liebe: erkannt hat, das „etwas“ mit mir ist, kann ich das auch hier nochmal niederschreiben, trotz Weihnachten.
Das rechts Auge hat sich dahingehend entwickelt, dass einzelne Buchstaben/Ziffern verschwinden, schaue ich zb bei der Zahl „123“auf die beiden rechts stehenden, sehe ich die linke „1“ nicht, so als ob sie gar nicht da ist. Es hilft nur, von links nach rechts alles „abzuscannen“. Dass das gesehene verzerrt bzw. gequetscht aussieht, beschrieb ich ja schon. Auf den linken Auge hat sich, früher als gehofft, auch Negatives bemerkbar gemacht. Dort erscheint das Bild „verdickt“, so als on eine Person, sorry, Übergewicht hat... Mit links erscheinen Personen, Gegenstände etc. dicker, mit rechts dünner. Wenn das nicht so blöd (traurig) wäre, könnte man herzhaft drüber lachen. Selbst wird es zunehmend komplizierter zu erkennen/erfassen, was denn „richtig“ oder „wahr“ ist. Liegt bestimmt irgendwo in der Mitte... Wenn das Blickfeld des linken Auges in 4 Quadrate unterteilt wird, dann ist jetzt im unteren, rechten Quadrat ein leichter Fleck zu erkennen, so als ob die Brille nicht geputzt ist. Bekomme den Fleck aber nicht weg. Das linke Gesichtsfeld ist auch etwas verdunkelt, weiß erscheint leicht grau, eingetrübt. Vielleicht poste ich demnächst mal wieder ein paar bearbeitete Bilder, wie ich die Welt mit meinen Augen sehe.:) Ist schade, dass bislang alle Versuche, auch Nahrungsumstellung oder jedes (ja wirklich jedes) Mittel, auch aus dem Thread weiter oben :Blumen: , was ich zugeführt habe, keinen Effekt hat. Eher scheint es, dass das Ganze beschleunigt ist...hm...:( Ende Februar gehts wieder in die Klinik zu Tests. Weiß auch schon, wie die ausgehen, beunruhigte Nächte werde ich nicht haben. Damit der post auch etwas aktuell bleibt (und etwas offtopic wird). Hab mir letztens ein Upgrade zur bisherigen Tacx Genius geholt. fahre nunmehr mit dem direvt-Drive Tacx neo. ein Sprung von „voll zufrieden“ zu „wunschlos glücklich“. Ist nochmal ne andere Dimension, und wenn man schon regelmäßig auf der Rolle sitzt, dann darf man sich auch was gönnen. Geht ein Sinnesorgan etwas den Bach runter, kann man mehr mit den anderen entdecken, da wird dann auch das gimmick „roadfeel“ des Neo zu einem tollen „Erlebnis“. Ich freu mich. :) Wünsche Euch und euren lieben alles erdenklich Gute, Gesundheit, die Möglichkeit, euch Wünsche erfüllen zu können und noch viele zufriedene Tage :Blumen: |
Zitat:
|
Zitat:
Viel Spaß mit deinem neuen Tacx Neo und danke für deine RideOns in Zwift an mich. :) Gruß triduma |
Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 14:53 Uhr. |
Powered by vBulletin Version 3.6.1 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd.