Den Test hab ich auch gleich mal gemacht. Alles ok.
Den Radfahrer wie auf dem Foto würdest du nicht sehen? Oder nur sehr verschwommen?

Ich sehe die äußeren Bereiche komplett (aber verschwommen), nur im Fokus verschwinden Teile, die aber wesentlich kleiner sind als ein Fahrrad. Zum Glück, hoffentlich bleibt es noch lange so. :)
Zb Sterne, Mond oder die untergehende Sonne erkenne ich nicht mehr, wenn ich nur einäugig schaue bzw darauf fokussiere. Schaue ich dann daneben, erscheint es wieder. Ist ein bisschen skurril :Lachen2: Etwas, was mir anfangs unklar war, da diese, ich nenne die toten Bereiche im Auge mal Display Fehler, automatisch vom Gehirn mit der Umgebung ausgefüllt bzw, ersetzt werden.

Ich fahre draußen noch gelegentlich Rad, und fühle mich sicher, wenn es hell ist, wenig Verkehr und ich von zwei Freunden begleitet werde :liebe053: .
Mehr kann ich nicht tun, wäre aber auch zu mir ehrlich, wenn es nicht mehr ginge und ich dann die Konsequenz daraus ziehen müsste.

Vorsichtig muss ich als Fussgänger/Jogger beim Überqueren von Straßen sein, besonders bei diffusen Lichtverhältnissen und wenn die Autos alle grau/Silber usw, lackiert sind. Farblicher Kontrast hilft da sehr:)

Bei mir ist mehr oder weniger ein Gerinnungsfaktor nicht vorhanden. Wenn der fehlt dann ist die ganze Gerinnung im A.... Durch das Medikament wird der Gerinnungsfaktor aufgefüllt. Die 100% hören sich toll an, aber es gibt einen kleinen Haken. Es baut sich über Stunden wieder ab. die Halbwertszeit liegt beim aktuellen Medikament bei etwa 19 Std. Wenn dich die wirklichen kosten interessieren dann schreib eine PM. Will ich hier nicht breit treten.

Im Alltag ist ein Problem ein Unfall. Da braucht man einfach Glück, dass bei der Behandlung alles gut läuft. Solange man bei Bewußtsein ist kann man ja noch selbst eingreifen. Die alltäglichen Probleme kommen hauptsächlich aus der Kindheit. Auf der einen Seite hatte ich viel Glück als Kind schon die einigermaßen neuzeitliche Medikamente zu haben. Aber bei der Dosis waren wir die "Versuchskaninchen". Da es zu wenig war bekam man in Gelenke Einblutungen. Die meisten Patienten haben Probleme mit Knie und Sprunggelenk, bei mir sind es aber die Ellenbogen. Kann man vergleichen mit eine sehr weit fortgeschrittenen Arthrose. Schwer heben ist nicht und durch die Schädigungen gibt es halt teils entzündliches Gewebe, was durch schmerzen die meisten Probleme macht. Die einzige größere Belastung die geht, ist Schwimmen. Mit der Erkrankung findet man Gleichaltrige meist beim Rehasport als beim Triathlon. Es gibt meines Wissens aktuell nur 3 Personen auf der Welt die mit dieser Erkrankung eine LD gemacht haben. Mit einem davon war ich 2018 in Roth am Start.

Durch der Grundlagenforschung mit der Dosis an uns, hat sich für die jungen Patienten das Ganze sehr verbessert. Da sind die Gelenksprobleme nur noch sehr selten. Heute war ich auf der jährlichen Patientenveranstaltung. Da wurden neue Medikamente vorgestellt und sogar eine Gentherapie. Geiles Zeug dabei, aber ich muss da nicht der erste sein der es testet so lange das Aktuelle gut funktioniert.

Eine schöne Geschichte habe ich heute von einem Vorstandsmitglied unser Patientenorganisation gehört. Im Vorstand wir auch des öfteren über Sport als Therapiemittel gesprochen. Dann kommt so was: "Ein wenig mehr Sport und Bewegung ist immer möglich, es muss ja nicht gleich Triathlon sein!" An wen die da wohl denken. :Lachanfall:

Danke für deine Innenansichten, und Respekt :Blumen:
Bei den Kosten sehe ich eher die der über Jahre/Jahrzehnte selbst verschuldeten Erkrankungen, die dann selbst später nicht mit einer geänderten Lebensweise angegangen werden, als kritisch an.
Für alles andere sollte/muss Geld da sein. :) Auch für die Forschung und neue verbesserte Therapien.

Schwerbehindertenausweis:
Drei Monate hat es gedauert, um mir eine Aufforderung zum Gutacher zu senden. Termin Im Januar. Nach Essen bin ich einbestellt. :Gruebeln:

Entwickele sich langsam zur unendlichen Geschichte...

Kenne ich. Die Amtsmühlen mahlen langsam! Standhaft bleiben.

Erkundige dich mal ob Du schon Blindengeld beantragen kannst, bei mir war das es ab Antragstellung ich Blindengeld bekommen habe, denn der Schwerbehindeten Ausweis wird Dir auch ausgestellt mit Datum der beantragung

Danke :Blumen:
Hatte mich schonmal damit hier in NRW auseinander gesetzt. Glücklicherweise haben die bislang 8 Spritzen ins Auge die Sehschärfe dahingehend verbessert, dass ich mich nicht mehr als hochgradig sehbehindert (0,05), sondern nur noch als sehbehindert einschätze, beide Augen liegen (seit Monaten, auch heute wieder) konstant bei 0,1 also 10%. :) Damit fällt das Blindengeld raus...

Das mit der rückwirkenden Geltung ab Antragstellung ist schön und gut, aber warum stelle ich einen Atrag online, damit alle meine Daten nicht nochmals im Amt eingepflegt werden müssen, füge sämtliche ärztlichen Befubfberichte, die alle aktuell sind, bei, um dann (erst) nach drei Monaten (!) die Aufforderung zum Gutachter zu erhalten? :confused:

Zugegeben, Jammern auf hohem Niveau, da mich das stört, heißt im Umkehrschluss, keine anderen Sorgen zu haben und es einem gut geht.:Lachen2:

@olli Hast du mittlerweile die Apple Watch und läufst du damit? Wie ist das Handlicng für Sehgeschädigte? Empfehlenswert? Ich glaube mich zu erinnern, dass du mal in einem anderen Thread zur Apple Watch was gefragt hattest.