Hallo Godi, ich antworte gern, bei RP meiner Augenkrankheit, stirbt die Netzhaut vom Rande in die Mitte ab, so das ich in der Mitte noch relativ scharf sehe nur das Licht macht mir zu schaffen so das ich mit schwarzen Hintergrund und recht grossen Buchstaben lese, auch wenn der Text länger ist lasse ich ihnen mir vom Mac vorlesen das geht auf allen Apple Geräten sehr gut.
für Normal sehenden ist das schlecht vorstellbar, es ist alles Dunkel so wie hinter einen Kopf also man sieht nix, nur vor mir habe ich einen kleinen Punkt von ca. 4Grad was ich sehe , wenn jemand im Abstand von 1m vor mir steht kann ich nicht das ganze Gesicht erkennen, aber durch schnelle Augen Bewegungen wird da für das Gehirn auch ein kleines Bild draus:)

Sehr hart, aber auch krass, dass es doch irgendwie weiter geht.
Respekt und auch dir alles Gute :Blumen:

Lieber Dean,

hier schreibe ich auch noch mal.
Mich macht die Nachricht über Deine Augen beinahe sprachlos. Wir haben ja einige Zeit das Becken geteilt und uns - so mein Eindruck - gegenseitig zu (bescheidenen:Lachen2: ) Höchstleistungen getrieben. Deshalb vermisse ich Dich als Trainingspartner, seitdem Du aufgehört hast. Ich konnte nicht mehr an die Leistungen anknüpfen, die Du durch Dein beharrliches Training, aus mir "rausgekitzelt" hast. Im Superstarschwimmen haben wir uns dueliert und ich habe gnadenlos verloren, weil Du ein ausdauernder Beißer bist...gleichzeitig ein immer fairer Sportsmann (einmal bist Du extra so weit geschwommen und keinen Meter weiter, damit wir beide einen Stern bekommen:) )
Gehe so optimistisch, wie es geht, an Deine neue Herausforderung ran...Pessimismus bringt Dich nicht weiter...sei - wie beim schwimmen - beharrlich, ausdauernd und kämpferisch.

Du kriegst immer noch ne Packung Merci von mir;)

Grüße
Nils

Wenn man bedenkt, dass man beim Kampfschwimmer-Eingangstest 1000m Schwimmen in höchstens 24 Minuten zurücklegen darf, sind doch sub 18 nicht so schlecht. Ich denke Dean hat es verdient, dass auf die Einschränkung "beihnahe" verzichtet wird. (Nein, auch ohne "h" ist es nicht angemessen.) Als Trainer sollte man doch pädagogisch ein wenig fitter sein!? ;)

Alles Gute für Dean!...und bleib dem Sport verbunden! :)

Ich denke man muss den Begriff Macula Degeneration etwas relativieren. Es gibt eine trockene und einen feuchte MD. Der Verlauf ist sehr unterschiedlich, die trockene weitaus ungefährlicher für die Sehkraft.
Auch ist der Verlauf der Krankheit nach der Diagnose nicht immer gleich, bei vielen Menschen stagniert die Verschlechterung der Sehleistung über viele Jahre, d.h. es findet gar keine Verschlechterung statt.
Versteh mich nicht falsch ich will nichts schön reden, ich will nur sagen, dass man mit der Diagnose lange sehr gut sehend durch die Welt gehen kann, wobei natürlich nochmal alles von deiner speziellen Situation bzw dem Krankheitsbild Deiner Augen abhängt.

Lieber Godi, fühl Dich gedrückt !:bussi:
Ich sende Dir positive Gedanken und drücke Dir fest die Daumen!

@Keko, Du kannst hier nicht mehr von gekreuzten Fingern schreiben, DU hast es damals nicht nur gesagt, sondern sogar geschrieben: Schwimmer :Blumen:

Aaaalsoooo guuuut :Lachanfall:
War ein schönes Rennen damals zwischen Godi und FMMT, habe ich noch gut in Erinnerung. Das hatte eigentlich alles, was Sport ausmacht :)

Jetzt lasst doch mal den keko (+#) in Ruhe. :Lachen2:

@ olli: :Blumen: Beeindruckend und sehr hilfreich, das zu verstehen. Das führt mich weiter zu der Frage, welche Möglichkeiten es gibt, mir Texte, insbesondere aus dem Internet, vorlesen zu lassen und ggfs. darauf zu antworten. Bin eher ein Windows-laie. Welche Programme oder sonstwas gibt es denn da? Hat jemand einen Überblick? Ein Umstieg auf die apple-Welt ist aber nicht ausgeschlossen, wenn es da besser ist :)

@ sven und @ fastrainer (lustig, ich habe heute zum ersten Mal bemerkt, wie dein nickname wirklich lautet, hatte ihn bisher immer als "fasttrainer" gelesen...schäm, so geht man durch die Welt): Nein, ich stecke den Kopf nicht in den Sand. Das möchte ich hier ausdrücklich betonen. Noch steht nichts genaues fest, endgültig sowieso nicht. Ich habe eine gewisse Beharrlichkeit, wenn es denn notwendig und "wert" ist. :cool:

@ nils : Wenn du magst, kannst du gerne unsere alte Mastersschwimmgruppe und Andreas darüber in Kenntnis setzen. Derzeit, bzw. schon seit längerem, habe ich keine Lust aufs Schwimmen. Die unselige Bäderdiskussion in unserer Stadt.... Auch sind die neuen Zeiten und Orte schwieriger in den Terminplan unterzubringen. Aber das wird dir genauso gehen. Und ohne Wettkampfziel ist es für mich schwierig, mich zu motivieren. Dazu empfand ich unser Training als sehr bzw. zu fordernd

Und noch ne Frage :Blumen: Hier sind ja Wettkampfrichter und Leute, die zB Roth näher stehen, unterwegs. Welche Möglichkeiten oder Regularien stehen denn Seheingeschränkten zur Verfügung für unseren Dreikampf? Oder verbieten eine Teilnahme?

Hallo Dean,

ich hoffe (unbekannter Weise) dass Du die Kraft aufbringst um mit dieser kritischen Situation umgehen zu können. Und ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass es die eher milde Verlaufsform ist. Ich kenne Leute, bei denen durch die Medikamente die Degeneration scheinbar zum erliegen gekommen ist (bisher). Und Du hast es selber schon irgendwo im Text erwähnt: pro-retina - kann Dir nur empfehlen mal mit denen Kontakt aufzunehmen. Ich selbst hatte diese Jahr "nur" die Diagnose makulanahe Netzhautablösung und infolgedessen zwei OPs am rechten Auge.

Hallo Dean

Heute morgen bin ich über diesen Thread gestollpert.
Mir geht es wie sovielen ,man weiß harnicht ob und wie man was schreiben soll.
Aber wer sich mit solch einen Thema meldet möchte auch Zuspruch.

das mit dem warten auf Arzt Termine kenn ich zu gut.
Hatte im Juli 2004 einen Radunfall , nach dem Unfall konnte den Linken Arm nicht mehr bewegen, Hand ging noch.
Als ich dann den Doc tagsdrauf fragte ob ich den Arm jemals wieder bewegen kann , konnte er mir keine Angaben machen.
Da es wohl ein Nerveschaden ist mit Abriß einer Sehne kann dies dauern.
3 Tage nach dem Unfall wurden mal die Nerven begutachtet, mit dem Ergebnis
Läsion am Axilaris Nerv.
Ich solle in 3 Monaten wieder kommen , bis dahin konnte ich den Arm bis zur Elle wieder bewegen.
In der Schulter nicht viel , die 2. Nerven unstersuchung brachte nichts neues .
Wiedervorstellung in 3 Monaten.
Insgesamt dauerte dies 1 Jahr.
Die Warterei macht einen Mürbe, weil die Neurologen immer nicht klares aussagen konnten was passiert.

in deinen Fall kann ich das ewige Warten nachvollziehen ,was man aber nun deinen Worten entnimmt ,gibt es Hoffnung und das Wünsche ich Dir und deiner Familie.:Blumen:

:dresche

Tut mir ausdrücklich leid. Hast ne PN :( :Blumen: :bussi:

Nix Verbot. Wenn's relevant wird: PM. :Blumen:

Hallo Godi68,
hab grade erst von deiner Krankheit gelesen.
Ich wünsch Dir viel Kraft, Zuversicht und gute Besserung.
Das Leben ist manchmal wirklich sehr hart und ungerecht.:(

Ich hab gestern erfahren das in der Nacht ein guter Lauffreund und Vereins Kamerad von mir im Alter von nur 59 Jahren verstorben ist. Er ist vor 18 Monaten an ALS erkrankt.

Lieber Godi68

großer Mist mit Deiner Erkrankung. Vielleicht interessiert Dich dieser Artikel über die blinde (Langdistanz-)Triathletin Chantal Cavin: http://eu.ironman.com/de-de/triathlo...#axzz4TGjgCF22

Wenn Du googelst, findest Du eine ganze Menge Artikel über sie.

Auch ich wünsche dir alles Gute und hoffe, das die Erkrankung nicht so in dem Maßen ausbricht wie du es befürchtest.

Es ist hier ja schon viel Schönes geschrieben worden:Blumen:
Wir würden uns sehr freuen, wenn du hier weiter berichten würdest.
Es wird früher oder später sicherlich mal ein Tief kommen und das kann ich dir bestätigen, über ein solches hilft das Schreiben und der liebe Zuspruch von vielen hier hinweg:bussi: .
Ganz wichtig ist auch ein Rat, den mir Judith am Anfang gab: Vorsicht vor den einschlägigen Foren mit Betroffenen. Da schreiben meist die nicht so gut verlaufenen Fälle und dies kann einem schon ganz schön runter ziehen.
Ich las einmal, dass es der betreffenden Person im Vergleich so gut ginge, sie wäre ja so zufrieden mit ihrem Rollstuhl!
Oder an anderen Stelle forderten sie den legalen Einsatz von Cannabis und Ähnlichem, um ihre Schmerzen unterdrücken zu können.
Echt übel, aber ich wollte auch Informationen sammeln, um selber vorbeugen zu können. Dann vermied ich zum Selbstschutz aber dort weiter zu lesen.
Und mittlerweile kenne ich viele auch relatv stabil verlaufende Fälle.
Warum soll es dies nicht auch bei deiner Krankheit möglich sein?
Jedenfalls toi, toi, toi, Du Kämpfer:-)(-:

Ja. Absolut. :)

Nochmals ja. Ganz wichtig!!! Drum schrieb ich ja: "Das Internet ist Dein Freund und Feind!" Du musst die essenziellen Infos rausziehen! :Blumen:

Jetzt schaue ich als aktiver Nicht-Triathlonbetreiber seit langem wieder mal ins Forum...

Ich kann mich noch gut an die Klatsche erinnern, die Du mir beim ersten SiFi-Schwimmen verpasst hast und an mein Staunen über Dein 12km-Rennen.

Dean, ich wünsch' Dir viel Kraft und drücke alle Daumen, daß es nicht so schlimm kommt

Viele Grüße
Wolf Dieter

Ihr seid alle so nett :Blumen:

Jetzt ist es aber an der Zeit, den Blick vorwärts zu wenden :) (auch, wenn es derzeit schwer fällt).

Gibt noch ein paar Sachen, an denen es zu knabbern gilt, aber nix dramatisches oder dringendes bei mir.

An den einen oder anderen wende ich mich noch; wünsche euch auf diesem Weg schon ein paar schöne, besinnliche Tage.

Man sieht, hört, oder schreibt sich :Huhu:

Ups, kaum liest man mal nur sporadisch mit..

Dean, wie du schon sagst, 'Lebbe geht weiter!'

Wie sagte das Kind letztens (zurecht), 'Bee, da musst Du einfach den pragmatischen Ansatz wählen.' Und sie hat recht damit.

Ich wünsche Dir einen guten, gelassenen Umgang mit der Erkrankung.

Liebe Grüße

bjoern

Mal (m)ein praktisches Anwendungsbeispiel zum Ernährungsthread :) Heute die grüngelbFraktion.:Lachen2: Andere Farben folgen. Da ich/wir gerade Gefallen daran gefunden haben, gibts immer mal was "Neues" :cool:

So, heute der Termin beim Spezialisten.

Ich habe MB. Morbus Best. Ist ne genetische Erkrankung der Makula und kann nicht therapiert werden. Kommt ziemlich selten vor, die "häufigere" andere Form Morbus Stargardt betrifft ca. 8000 Menschen in D, "meine" MB ist deutlich seltener. :Lachen2:

Wers genauer will bzgl MB -))KLICK((-

Hab mit dem Professor darüber gesprochen, er hat wohl mit mehr Gefühlen meinerseits gerechnet. :Lachen2: Naja, geweint habe ich im Dezember genug, sehe (LOL) es jetzt nüchterner.

Tja, immerhin spricht mein Verlauf erstmal nicht für ein schnelles Fortschreiten, obwohl das nicht ausgeschlossen sei, so der Professor. Man lönne keine Vorhersagen für die Zukunft machen, es gibt auch Fälle, wo es jahrelang zu keiner weiteren Verschlimmerung komme.

Und er hat mir Blut abgenommen für eine molekulargenetische Untersuchung. Es gibt wohl drei Gene, die die Erkrankung bestimmen, und falls ich evtl. zu einer (genetischen) Gruppe gehöre, an denen derzeit intensiv geforscht wird, gibt es evtl. zukünftig Hoffnung, aber das ist sehr vage derzeit.

Also, wie immer, positiv denken. :liebe053:
Ich tue es :)

Dies ist auch das Wichtigste:bussi:
Was kommt, weiß man eh nicht. Bei mir drohte oder droht auch immer eine schnell schlechter werdende Form der MS. Bisher ging es aber gut und selbst ein vollkommen Gesunder kann jederzeit ein Unglück erleiden, wie wir ja auch hier im Forum schon mehrmals erleben mussten.
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen:

Hallo Godi68,
das ist bestimmt nicht einfach für dich immer positiv zu denken.
Ich drück Dir fest die Daumen dass die Krankheit sehr sehr langsam fortschreitet.
Gruß
triduma

Moin Godi,

musste gerade eben wieder an Dich und deine Krankheit denken. Dafür habe ich den Faden wieder hoch geholt, um zu schauen welche Entwicklungen es gibt.

Ich kann mich Tridumas Wünschen anschließen. Wenn schon eine unheilbare Krankheit Dich trifft, dann hoffentlich so langsam fortschreitend wie es nur geht. So hast Du
vielleicht die Chance den bestmöglichen Umgang mit der sich entwickelten Situation zu haben.

Nochmal ein paar Daumen, die für Dich gedrückt sind :Blumen:

Viele Grüße
FlyLive

Ich sehe das jetzt nicht (mehr) als so schlimm. :) OK, meine MD ist nicht therapierbar (von der Behandlung einiger Symptome beim Voranschreiten abgesehen, die "Wirkstoffe" werden dann zB ins Auge gespritzt). Aber ich werde ja daran nicht zu Grunde gehen.

Noch zur Erkrankung Morbus Best. In D sind davon ca. 4000 betroffen. Meistens wird sie schon im Kindesalter, spätestems als Teenager diagnostiziert, da dann schon die Auswirkungen bemerkbar sind. Es ist selten, dass sie erst, wie bei mir, mit knapp unter 50 Jahren, bemerkt wird. Bis dahin hatte ich ja keine Beschwerden. Es ist bedeutend schlimmer, als Kind daran zu erkranken, da dann die Zeitdauer vergrößert ist, dass sich die Erkramkung verschlimmert und die Lebensqualität eingeschränkt wird. :(

Es handelt sich ja um eine vererbte Erkrankung. Aufgrund familiärer Gegebenheiten kann bei mir nur spekuliert werden, wer mir das vererbt hat. Für mich spielt es keine Rolle, obwohl ich die Theorie/Vermutung des Professors durchaus teile. Aber das tut hier nichts zur Sache.

Ich stelle mir das viel belastender vor, wenn ein Elternteil das an sein Kind vererbt hat.

Und zum psychischen Verarbeiten ist es natürlich einfacher, die "Ursache" woanders verorten zu können. Man stelle sich vor, die Erkrankung hänge mit jahrelanger Fehlernährung zusammen. :Maso: :Maso: Was man sich da selbst für Vorwürfe machen könnte/müsste. (BTW: Die altersbedingte Makuladegeneration, die alleine in D millionenfach auftritt, je älter desto häufiger, kann stark verbessert oder in die Zukunft geschoben werden, wenn man sich "gut" ernährt. Vereinfacht: Natürliches, farbenintensives Gemüse und Obst. Täglich.)

Kleiner Sprung: Hab auch meinen Chef darüber informiert. Da ich bei einem recht großen Arbeitgeber tätig bin, bin ich zuversihtlich, dass ich einerseits Unterstützung zur Bewältigung meiner Arbeit bekomme durch diverse Hilfsmittel, außerdem hat es technische Änderungen gegeben, dass ich in Zukunft mehr im Büro arbeiten kann (bin derzeit meistens/oftmals außendienstlerisch tätig). Ich weiß ja nicht, wie lange ivj am Straßenverkehr teilnehmen kann. Und auch im "weit voranschreitendem" Stadium sollte es Möglichkeiten geben, mich mit "besonderer" Arbeit zu versorgen.

So merkwürdig es auch klingt, es gab schon vor Jahren "blinde" Beschäftigte in Positionen bei uns, die ihre Arbeit (mit Unterstützung "sehender" Gehilfen) einwandfrei durchgeführt haben. :)

So, genug positive Nachrichten :Lachen2:

Klasse Einstellung :Blumen:
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen:

Sehr beruhigend das deine Firma sich deinen Bedürfnissen anpassen kann und das auch macht.

Ansonsten sehe ich auch die starke Einstellung zur Krankheit :Blumen:
Ich glaube ja schon, das auch die sportlichen Herausforderungen, die man schon bewältigt hat, sich günstig auf viele schwierige Situation im alltäglichen Leben, auswirken. Zumindest empfinde ich das so.

Na dann, auf deinen bunten Teller und auf einen günstigen Verlauf der Krankheit.

Viele Grüße :Blumen:

Post aus der Augenklinik

Mir wurde im Februar Blut abgenommen zur genetischen Bestimmung, welche genaue Form der Erkrankung vorliegt.

Das Ergebnis des ersten Befundes sagt, dass das mit der Erkrankung hauptsächlich assoziieten Gen BEST1 nicht mutiert ist (zumindest konnte eine Mutation nicht festgestellt werden).
Damit ist die Ursache der Erkrankung weiterhin ungeklärt. Neue bzw. überhaupt Behandlungstherapien ergeben sich dadurch allerdings (weiterhin) nicht.

Weitere Untersuchungen in selten ursächlichen Genen werden jetzt vorgenommen. Mal gucken was dann rauskommt.

Und ich dachte schon, dass man als einer von ca. 4000 in D Betroffenen, bei dem die Erkrankung zusätzlich erst außergewöhnlich spät eintritt, schon die Ausnahme wäre :Lachen2:

Sieh es so, du bist ein ganz Besonderer :bussi:
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen:

Ha, vielleicht wird ne Erkrankung nach mir benannt, wenn ich das erste "Opfer" bin :cool::Lachen2:
Das dumme ist nur, je spezieller das wird, desto weniger Forschung wird in dem Bereich betrieben :( Lohnt halt nicht.

Nee, lass mal. Besser wäre das Du so positiv wie möglich aus der Sache raus kommst. Dein Denkmal musst du dir schon auf andere Art verdienen. ;)


Daumen sind weiterhin gedrückt :Blumen:

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Ursache gefunden wird und damit eine zielgerichtete Therapie ermöglicht wird! :)

Wenn sich Morbus Best bestätigt, ist nach derzeitigem Stand leider keine Therapie möglich.

Zu viel Grübeln bringt aber nix. Der Schock ist überwunden, und bisher merke ich lediglich eine kleine Minderung auf dem rechten Auge. Wann sich das Sehvermögen verschlechtern wird, ist halt unmöglich vorauszusagen. Hängt noch, das Damoklesschwert übern Kopf. :Cheese:

Mein Entsetzen hat sich größtenteils gelegt, die Phase, wo ich morgens aufgewacht bin, um festzustellen, ob ich mit rechts nocht wie bisher schauen kann, sind glücklicherweise vorbei.

In meiner Umgebung (räumlich wie auch virtuell) gab es in den letzten Monaten heftigere Erkrankungen (die mich betroffen machten :( ). Dagegen gehts mir mehr als gut.

Und zu meiner Freude habe ich mir, natürlich aus streng medizinischen Gründen :Lachen2: , einen neuen Gaming-PC für Zwift zugelegt. WAHNSINN, welche Details mir bisher entgangen sind. Macht mich zwar nicht schneller oder bessr (vermutlich eher das Gegenteil, weil ich jetzt mehr abschweife), aber cool ists allemal. :cool: :cool:

Gönn dir ruhig etwas Gutes:bussi: .
Ich glaube ja immer noch an mein Motto:
Lebe so, als ob dieser Tag dein letzter guter wäre, aber auch so, dass du am nächsten Morgen aufwachen und mit guten Gewissen zuversichtlich weitermachen kannst.
Toi, toi, toi :Blumen:

Drücke Dir auch weiterhin die Daumen.:Blumen:

Danke :Blumen:

Etwas Gutes kann man ja dem Ganzen abgewinnen. Hab schon einige "Ziele", die bisher immer nur geplant (und dann verschoben) waren, tatsächlich umgesetzt, wie zB Runden aufm Nürburgring mit dem RR drehen etc. :liebe053:

Vielleicht sollte ich mir mal wieder ein Schwimmziel setzen?:Gruebeln: Hm, wie gehts Dir dabei? Noch unterwegs oder Pausse? War immer motivierend, den Rückstand zu Dir nicht zu groß werden zu lassen.

Aufgrund der Schwimmbadsituation haben wir hauptsächlich beschissene Trainingszeiten...ändert sich aber bald. Meine Form ist aber unterirdisch im Moment. Schwimme im Moment durchschnittlich einmal die Woche 2km, wobei ich die letzten drei Wochen gar nicht mehr war. Habe öfter mal Probleme mit der Schulter und beruflich keine Zeit zum Arzt zu gehen...
Würd mich freuen, wenn Du mal wieder schwimmen kommst- vielleicht könnte ich dann wieder öfter meinen inneren Schweinehund überwinden - so nach dem Motto: Godie schneller? Verdammt ... geht gar nicht:Cheese:

:Cheese:

Keine Angst, wird nicht passieren, war zuletzt vor 3 Jahren im Wasser.:o :o Die beiden Ausnahmen davon hattest (musstest :Lachen2: ) du ja mitansehen...