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Vollständige Version anzeigen : Leukämie. Bitte bei der DKMS registrieren.


Bla
14.06.2012, 18:35
Hallo zusammen,
ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder und das mit einem nicht so tollen Thema. Meine Freundin ist an Leukämie erkrankt und bekommt schon längere Zeit ihre Chemo. Allerdings braucht sie dringend einen passenden Stammzellenspender und ich wäre wirklich jedem hier sehr dankbar, wenn er sich ein paar Minuten für die Registrierung bei der DKMS nehmen könnte.

http://www.dkms.de/home/de/freunde-angehoerige/grundlegende-informationen.html#c2622

Einfach weiter runterscrollen und sich anmelden. Dies ist kostenlos, die DKMS würde sich aber über eine Spende freuen, bei denen, die sich es leisten können.
Vielleicht hilft das ja auch mal Euren Bekannten oder Verwandten.

Ansonsten noch viel Spass beim trainieren bei dem Sonnenschein im Moment und viel Erfolg bei euren Wettkämpfen.

Viele Grüße
Thomas

JENS-KLEVE
14.06.2012, 19:02
ich wünsche alles Gute. ich bin auch registriert, aber würde es bei dieser Organisation nicht ein 2. Mal tun. Damals gab es einen regionalen Aufruf, so ähnlich wie deiner und daraus entwickelte sich eine ziemlich unangenehme Story für mich. Vielleicht ein bisschen zu ausführlich für hier - Zusammenfassend gesagt stört mich, dass ich als spender zwar eine Menge leisten muss und dafür auch nichts Materielles erwarte, aber der Vorgang ist dermaßen anonymisiert, dass man eben nicht deiner Freundin oder meinem Nachbarn hilft, sondern man spendet, ist mindestens 2 wochen komplett von der bildfläche und hat nicht die geringste ahnung wohin das wertvolle Material deines Körpers wandert. Kein Handschlag, kein Gespräch, kein foto nicht mal eine information bekommt man.
Ich würde es für jede fremde person auf der Welt tun, aber ohne jegliche Kommunikation ist mir das zu fremd.

Spasmacher
14.06.2012, 19:14
man spendet, ist mindestens 2 wochen komplett von der bildfläche und hat nicht die geringste ahnung wohin das wertvolle Material deines Körpers wandert.

Schwachsinn ... :Nee:

schumi_nr1
14.06.2012, 19:14
ich wünsche alles Gute. ich bin auch registriert, aber würde es bei dieser Organisation nicht ein 2. Mal tun. Damals gab es einen regionalen Aufruf, so ähnlich wie deiner und daraus entwickelte sich eine ziemlich unangenehme Story für mich. Vielleicht ein bisschen zu ausführlich für hier - Zusammenfassend gesagt stört mich, dass ich als spender zwar eine Menge leisten muss und dafür auch nichts Materielles erwarte, aber der Vorgang ist dermaßen anonymisiert, dass man eben nicht deiner Freundin oder meinem Nachbarn hilft, sondern man spendet, ist mindestens 2 wochen komplett von der bildfläche und hat nicht die geringste ahnung wohin das wertvolle Material deines Körpers wandert. Kein Handschlag, kein Gespräch, kein foto nicht mal eine information bekommt man.
Ich würde es für jede fremde person auf der Welt tun, aber ohne jegliche Kommunikation ist mir das zu fremd.

Dafür kann aber die DKMS nix, das sind wohl nur Gesetze woran die sich halten!


Ich wünsche deiner Freundin alles gute , sie soll den Mut nicht verlieren und kämpfen , hab selbst 14 Monate mit dem Krebs gekämpft und weiß das es ein langer ,schmerzhafter und oft sehr schwerer weg ist ,aber ich hab in der zeit viele gesehen die einfach nicht mehr wollten und bei denen bringt dann auch die beste Therapie nichts mehr.

pumuggel
14.06.2012, 19:24
Ich wünsche dir und deiner Freundin viel Kraft und alles Gute bzw. dass ihr einen Spender findet.
Ich bin bei der Stefan Morsch Stiftung registriert, was völlig stressfrei und bequem abläuft...insofern gibt es keinen Grund sich nicht registrieren zu lassen.
Sicher wäre es ein schönes Gefühl, wenn man etwas über den Empfänger erfahren würde, aber es ist doch auch kein Beinbruch, wenn es anonym bleibt...hauptsache es hilft Jemandem.

sbechtel
14.06.2012, 19:40
Ich kann die Bedenken von JENS-KLEVE irgendwo auch teilen. Wenn alles anonymisiert abläuft, weiß man nicht, ob das Spendermaterial wirklich zu einer geeigneten Therapie verwendet wird, oder von irgendwelchen dubiosen Geschäftemacher auf dem Schwarzmarkt an hilflose Suchende vertickt wird, wo es am Ende nur Schaden anrichtet, weil es nicht passt. Mit dem Bedürfnis zur Selbstinszenierung haben die Bedenken sicherlich nicht zu tun.

JENS-KLEVE
14.06.2012, 20:10
ich habe keine Bedenken bezüglich der Seriösität, ich möchte nur wissen wofür ich das tu, was ich tu. Ist vielleicht eine eigenart von mir persönlich, wenn andere das nciht interessiert ist es doch prima. für mich ist es nichts. Beim blustspenden ist mir das egal, aber so eine stammzellen-geschichte ist schon eine etwas größere nummer.

Fatboy
14.06.2012, 20:47
Mein Vater braucht ebenfalls einen Knochenmarkspender auf Grund einer seltenen Blutkrankheit (ähnlich zu Leukämie) und ich möchte nur nochmal hervorheben, wie einfach es ist, sich typisieren zu lassen:
Registrieren, Wattestäbchen kommen per Post, mit diesen einen Abstrich der Wangenschleimhaut machen, zurückschicken und fertig.

Die angesprochene Anonymität ist leider gesetzlich vorgeschrieben und ich kann verstehen, dass dies komische Gefühle hervorruft, aber seit euch sicher, dass es im Fall einer Stammzellenspende für einen Menschen auf der Welt über Leben und Tod entscheiden kann.

Rotwild treiber
14.06.2012, 21:06
Ich habe gespendet. Der Empfänger war mir namentlich nicht bekannt, lediglich Geschlecht und Zielort.

Das ist mir allerdings wurst gewesen.

Es gibt verschiedene Vereinbarungen zwischen den Staaten. Bei einigen ist es möglich nach Ablauf einer Frist und im gegenseitigen Einverständnis die Daten zu tauschen, es gibt aber auch die Vorgabe kompletter Anonymität.

In erster Linie sollen damit Ansprüche jeglicher Art an Spender/Empfänger unterbunden werden.

Der Spender oder der Empfänger könnte ja auf die Idee kommen Privat nachzufordern.

Euch viel erfolg.

PS: nach meiner Spende darf ich nun Weltweit nur noch einmal als Ersatzspender ran.

marlaskate
14.06.2012, 22:14
Bin schon registriert, wäre auch einmal fast zum Einsatz gekommen, passte dann aber wohl doch nicht genau. Ich wünsche Euch viel Erfolg und dass alles gut ausgeht!

Diver
14.06.2012, 22:19
Alles gute für Eure Angehörigen:Blumen: Ich hoffe Ihr findet einen geeigneten Spender!
Registriert bin ich seit längerer Zeit.

Statler
15.06.2012, 07:55
ich habe keine Bedenken bezüglich der Seriösität, ich möchte nur wissen wofür ich das tu, was ich tu. Ist vielleicht eine eigenart von mir persönlich, wenn andere das nciht interessiert ist es doch prima. für mich ist es nichts. Beim blustspenden ist mir das egal, aber so eine stammzellen-geschichte ist schon eine etwas größere nummer.

Ich kann Deine Bedenken überhaupt nicht nachvollziehen.
Mir ist es doch völlig egal, wer auf dieser Erde die Stammzellen braucht.Irgendwo ist ein todkranker Mensch und er kann vielleicht ....nur vielleicht...mit dieser Spende überleben.
Die Wahrscheinlichkeit einen passenden Spender zu finden, ist schon sehr geringt.

Ich habe vor vielen Jahren an einer Typisierungsaktion in der Schule meiner Tochter teilgenommen, weil ein Schüler schwer erkrankt war.
Sie haben leider keinen Spender gefunden.
Er wurde nur 16 jahre alt.

Entweder ist entscheide mich zu helfen, dann aber jeden oder ich lasse es bleiben.

Ich drücke wirklich die Daumen, dass der Freundin geholfen werden kann.:Blumen:
Wirklich jeden von uns kann von heute auf morgen so ein Schicksal ereilen, deshalb sollte jeder sich registrieren lassen.

:Huhu:

Troedelliese
15.06.2012, 08:14
Auch wenn ich weder Knochenmark noch Blut spenden darf, wünsche ich Euch dennoch viel Erfolg bei der Suche nach einem geeigneten Spender. Leider kann ich nicht mehr tun als die Daumen drücken.

Matthias75
15.06.2012, 08:25
ich habe keine Bedenken bezüglich der Seriösität, ich möchte nur wissen wofür ich das tu, was ich tu. Ist vielleicht eine eigenart von mir persönlich, wenn andere das nciht interessiert ist es doch prima. für mich ist es nichts. Beim blustspenden ist mir das egal, aber so eine stammzellen-geschichte ist schon eine etwas größere nummer.

Kann z.T. nachvollziehen, dass du wissen willst, was mit deinen Stammzellen passiert. Nur... ich brauche wenig Phantasie, um mir vorzustellen, was ein potentieller Spender mit diesen Informationen anfangen könnte. Insofern sehe ich das auch als Schutz, damit keiner die Notlage des möglichen Empfängers ausnutzt.

In D gibt es wohl die von Rotwild treiber genannte Möglichkeit, nach mehreren Jahren Kontakt augzunehmen. Das reicht mir eigentlich aus.

Matthias

P.S: Bin auch schon registriert

HKB
15.06.2012, 08:28
Habe mich gerade in HK registrieren lassen, hier allerdings mit Blutabnahme beim Roten Kreuz. Die Daten gehen in die weltweite Kartei, somit bin ich dabei:) .

Gedrueckte Daumen, dass passende Spender gefunden werden!!!

oko_wolf
15.06.2012, 08:31
Bin registriert und drücke Euch ganz fest die Daumen

Tinchen79
15.06.2012, 09:26
Ichdrücke allen, die einen Spender suchen, ganz fest die Daumen und hoffe,dass sich viele Menschen registrieren lassen.
Ich darf leider nicht, da ich eine Auto-Immunerkrankung habe, bei der Knochenmarkspenden, Blutspenden etc. nicht gemacht wird.
Grüße, Martina

JENS-KLEVE
15.06.2012, 14:12
Was ich eigentlich sagen möchte: Knochenmarkspende ist eine gute Sache. Die Hemmschwelle sich typisieren zu lassen ist absolut gering, man sollte sich dann aber auch dessen bewusst sein, dass man tatsächlich zum einsatz gerufen werden kann und man sich nicht dann erst mit den ganzen Rahmenbdingungen auseinandersetzen sollte. Beim Typisierungsaufruf laut "Hier" zu schreien ist einfach. Es bringt aber im Ernstfall einige Hürden mit sich.:o

Beim einen ist es der Sonderurlaub, bei einem anderen die Triathlonsaison, jemand anderes möchte seine eigene Familie nicht vernachlässigen, oder jemand hat meine seelische Hürde... injedem Fall sollte man dann auch von vornherein bereit sein, das ganze Ding durchzuziehen. Zwischendurch rumzueiern ist doof, das war meine Erfahrung, und den Fehler können ja andere dann vermeiden. :Huhu:

Ich hätte es damals auch durchgezogen, aber der Termin wurde plötzlich zurückgezogen und ich weiss bis heute nicht ob mein genetischer Zwilling gestorben ist oder anders geheilt wurde. Das ganze Theater führte aber dazu, dass ich selber eine Erkrankungin dem zeitraum bekam und ich 2 Tage vorm Wettkampf bei der Autofahrt zum Ötztaler das Bewusstsein verloren habe und im Krankenhaus landete. Dass ich immernoch über die ganze Angelegenheit oft nachdenken muss, beeinträchtigt meinen Seelenfrieden auch heute noch, obwohl ich eigentlich nur helfen wollte.

Vielleicht versteht mich ja jetzt jemand.:cool:

Hoppel
15.06.2012, 20:49
Ich kann Deine Bedenken überhaupt nicht nachvollziehen.
Mir ist es doch völlig egal, wer auf dieser Erde die Stammzellen braucht.Irgendwo ist ein todkranker Mensch und er kann vielleicht ....nur vielleicht...mit dieser Spende überleben.
Die Wahrscheinlichkeit einen passenden Spender zu finden, ist schon sehr geringt.


Das sehe ich genauso. Bin auch schon ewig typisiert und da ich eine eher seltene Blutgruppe habe, versuche ich auch regelmäßig Blutspenden zu gehen.

Alles Gute für deine Freundin :Blumen:

Chmiel2015
15.06.2012, 22:41
Hallo Thomas, auch ich drücke euch die Daumen,dass ihr schnell den geeigneten Spender findet,und wünsche euch viel Kraft.
Ich bin schon lange bei der DKMS,und kann die Leute nur animieren,sich typisieren zu lassen!

Rotwild treiber
15.06.2012, 23:17
mindestens 2 wochen komplett von der bildfläche und hat nicht die geringste ahnung wohin das wertvolle Material deines Körpers wandert. Kein Handschlag, kein Gespräch,

Das kann ich absolut nicht bestätigen.

Meine Spende unter Vollnarkose hat ca. 1,5 Std gedauert, das ist ein Ausnahmefall weil sehr viel Material entnommen wurde. (zumindest sagte der behandelnde Arzt das). Meist wird das Material über eine Apharese entnommen. Dauert ein paar Stunden im KH.

Am Tag nach der Spende wurde ich entlassen und war 3 Tage AU, und die brauchte ich auch. Wenn weniger Material entnommen wird ist die Belastung geringer.

Nachdem ich eine Info bekommen hatte das ich als Spender infrage kommen würde wurde ich 2.mal gründlich durchgecheckt und es fanden mehrmals intensive Gespräche statt wo ich über die Risiken (Vollnarkose ... ) informiert wurde. Und es wurde Verständnis geäussert wenn ich ablehnen würde.

Und wenn ich ehrlich bin war ich schon etwas nervös.

Schade das deine Erfahrungen negativ sind.

PS: leider ist die Empfängerin nach drei Monaten an einer Lungenentzündung verstorben - das empfand ich sehr belastend.

Ich würde in jedem Fall wieder als Spender zur Verfügung stehen.

PS: nach 6 Wochen konnte ich einen marathon unter 4 St. finishen

Homer Simpson
16.06.2012, 08:04
...ich bin auch schon eeeeeewig registriert, müssen fast 20 Jahre sein. Aber bis jetzt wollte noch keiner mein "Zeugs" ;)

Ich drücke aber trotzdem bla und Fatboy die Daumen!!!!

radlrob
16.06.2012, 08:42
PS: leider ist die Empfängerin nach drei Monaten an einer Lungenentzündung verstorben - das empfand ich sehr belastend.



Bitter.
Hatte die DKMS Dich darüber informiert?

Rotwild treiber
16.06.2012, 10:52
ja, abe nicht direkt per Anruf oder so. Normalerweise wären die Daten ind diesem Fall nach 2 Jahren weitergegeben.

Ich war zu einer Nachuntersuchung und fragte ob die Spende geklappt hätte, dann wurde dies mir mitgeteilt.

Es gibt übrigends mehrere Zentren welche die Transplantation organisieren, alle sind aber vernetzt.
Meine Spende lief nicht über dieDKMS.

JENS-KLEVE
16.06.2012, 10:53
Ich sollte nach dresden und habe dafür 2 wochen unbezahlten sonderurlaub bekommen. Ind drei tagen wäre das nicht gegangen

mimimi
16.06.2012, 11:04
ich hoffe wirklich, ihr findet einen geeigneten Spender und wünsche viel Kraft für die schwere Zeit.
Leider kann ich, wie Troedelliese, aufgrund einer Autoimmunerkrankung nicht spenden, sonst wäre ich schon lange registriert

wh1967
16.06.2012, 11:11
Ich sollte nach dresden und habe dafür 2 wochen unbezahlten sonderurlaub bekommen. Ind drei tagen wäre das nicht gegangen

Ich bin auch seit einiger Zeit registriert und würde mich freuen wenn ich helfen könnte.
Muss man im Ernstfall wirklich unbezahlten Urlaub nehmen? Werden einem diese Kosten erstattet? Helfen würde ich wirklich gerne. Aber auf Kosten von zwei Wochen Einkommen?

Gruß
Holger

Rotwild treiber
16.06.2012, 12:37
Kosten sollten dem Spender nicht entstehen, bei mir war es eine Busfahrkarte welche ich selbst bezahlt hatte - kann ich verschmerzen.

Verdienstausfall wird erstattet, Erholungsurlaub brauchst du also nicht zu nehmen.:)
Für den Weg nach Haus wurde mir eine Taxe gestellt.
Ich hatte das Glück das alles bei mir um die Ecke abgewickelt wurde.

JENS-KLEVE
16.06.2012, 15:49
Die Krankenkasse des Empfängers erstattet den verdienstausfall und andere kosten. aber man bekommt nciht in jedem Beruf die 2 wochen so wie ich genehmigt.

Rotwild treiber
16.06.2012, 20:24
Worauf bezieht sich diese Angabe von zwei Wochen, was passiert in der Zeit?

Bei mir war der zeitliche Ablauf:
Montag Schlußuntersuchung
Dienstag Entnahme
Mittwoch Entlassung
Do und Fr. noch freigestellt vom Arbeitgeber = Sonderurlaub.

Die Kosten die dem Arbeitgeber durch meine nichtanwesenheit enstanden sind wurden vom Institut bezahlt.

JENS-KLEVE
16.06.2012, 20:28
Also genau erinnere ich mich nicht mehr, aber es ging wohl um grippeähnliche Nebenwirkungen. Der Körper denkt er sei schwer krank und reagiert entsprechen, obwohl keine Viren im körper sind.

Mark
18.06.2012, 00:04
Meine Kollegin Claudia starb 2010 im Alter von 43 Jahren an Leukämie. Verheiratet, zwei Töchter. Seitdem DKMS, jederzeit bereit zu einer Spende. Auch mein Vater starb 2004 wegen seiner Nieren.

Nehmt die Organe nicht mit ins Grab.