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Vollständige Version anzeigen : Erkrankung Macula Degeneration


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schnodo
08.07.2019, 11:18
Bin auch schon gespannt drauf, zu hören wie es Dir ergangen ist. Herzlichen Glückwunsch! :Blumen:

Godi68
08.07.2019, 17:33
Vielen Dabk für eure netten Worte im Vorfeld und nach dem finish. Sie haben mir in den Tagen davor sehr geholfen:Blumen:

Meine Sochtweise - Erster Start als Handicapathlet.

Natürlich kam ich zeitkritisch am Start an. Vor dem Begutachten des Rades, dem Umziehen oder Beutel wegbringen den für mich Maßgeblichen gesucht. Kannte ihn schon vom Vortag. Er beruhigt, alles in Ordnung, wir haben noch genügend Zeit, nimmt mich an die Hand zur T1, stellt mir meine persönliche Betreuerin vor, die mir den Wechselbeutel reichen wird.:Blumen:

Bike ist ok, umziehen und schon in die Area vorm Schwimmen. Kurz danach kam FMMT, zum Glück haben wir nach der Begrüßung das Thema gewechselt, sonst hätte ich noch etwas Nässe um die Augen, und zwar nicht vom gerade beendeten Regen, gespürt. Er hilft mir noch mit dem Neo und meiner Uhr, als wir gemeinsam ins Wasser, in Startgruppe 3, gehen. Matthias war ja etwas enttäuscht, nicht in die erste zu kommen. Dann verlieren wir uns aus den Augen, Startschuss und ich lege locker los, finde gute Beine und hänge mich dran. Nach 20 min stoppt der plötzlich und schwimmt Brust weiter. War wohl doch nicht der Superschwimmer, dem ich im Wasserschatten grad noch folgen konnte.:Lachanfall:

Alleine weiter, Wendepunkt kam früher als gedacht. Die 2-3 schnellen Schwimmer aus späteren Startgruppen verursachten auch keine Beklemmung, hab mich beruhigt, um im Notfall auch 6er Zug atmen zu können, war aber nicht notwendig. Zweite Wende, dann der Ausstieg.

Sehe schon eine Helferin mit Beutel, die ist wohl für mich. Wahrhaft energisch greift sie meinen Arm und sprintet zum Zelt. :Cheese: Konnte da gar nicht meine Frau sehen, die in 2. Reihe stand und versuchte, sich bemerkbar zu machen. Übergabe am Zelt, umziehen (Schwimmzeit auf der Uhr beenden... :Maso: ) und zum Radl. Die Startlinie habe ich übersehen, bin noch weiter gegangen, ehe ein WK Richter Gesten machte, die wohl bedeuten, ich könne lossollen. Nochmals vergewissert dass das stimmt, und dann los...:cool:

Godi68
08.07.2019, 17:47
Nach wenigen Minuten höre ich „Kiss Racing Team - go“, ich trug in der 2, Disziplin mein IRL Kit meiner virtuellen zwift Renngemeinschaft. Wie sich später herausstellte, Supportete sie jemand anderen und war verblüfft, das Trikot zu sehen.:) Frohen Mutes ging’s weiter.

Radfahren ist die kritischste Disziplin für mich, da auf eine Reaktion auf plötzlich auftauchende Objekte nur zeitverzögert reagiert werden kann. Verzichte daher bewusst auf ein Tribike oder Lenkeraufsatz, nur ein reines RR. Halt old school- oder manche mögen es härter...

Die Armbinde, gelb mir drei schwarzen Punkten, trage ich, auch auf Wunsch der challenge. Ich kann die Bedenken des Veranstalters zur Sicherheit, für andere und mich, verstehen und tue alles mögliche um das Restrisiko so weit wie möglich zu vermindern. Allein, dass es mir und anderen gehandicappten möglich ist, gemeinsam mit anderen starten zu dürfen, ist ein hohes Privileg, dass ich zu schätzen weiß.:Blumen:

Situationen wie ein volles gel oder eine Packung Taschentücher, die ich beide im Rennen voll überfahren habe. Passiert ist nix, wenn es was größeres gewesen wäre...

Greding gut genommen, auf der Abfahrt ein ausländischer Athlet langsam in der Fahrbahnmitte fahrend, sogar für mich zu langsam, doppelt vergewissert, dass keiner von hinten kommt und noch innerhalb der Mittellinie überholt. Yes. Solarer Berg, TdF Stimmung, eigentlich super, bei mir leichte Panik, so eng wie die stehen, sehe noch weniger als sonst, einfach nur unfallfrei durch. Klappt. Puh.:cool:

Irgendwann hat mich FMMT überholt, später wieder ich ihn usw. In Eckersmühlen wäre ich gerne schon rechts abgebogen, so wie die Spitzengruppe, die aber noch nicht zu sehen ist. Zweite Runde etwas lockerer, ab 150 zähle ich jeden km runter.

Ab in T2. Wie das wohl wird? In der Vorbesprechung/E-Mails hieß es, ich solle da vorstellig werden, natürlich war die T2 am Samstag menschenleer, und auf der Messe war die Anmeldung etc schon geschlossen/abgebaut. Aber, natürlich, in Roth kein Problem.:Blumen: Kaum vom Rad gestiegen und den Arm gehoben kommt ein Helfer zu mir. Erkläre die Situation, er nimmt mich am Arm, diesmal so, dass ich folgen kann :Lachanfall: lässt den Beutel besorgen und führt mich ins Zelt. Dort stelle ich mich trotz Helferin ziemlich blöd an,:o veranlasse aber irgendwann das Zelt.

Godi68
08.07.2019, 17:57
Es dauert ein paar Minuten, bis ich begreife, dass Udo Jürgens Hit Griechischer Wein wohl nicht der Soundanlage entspringt (da läuft irgend was forderndes), sondern meinen Kopfhörern. :Lachen2:

Meine geplante Tempovorgabe war seit 10 Tagen übern Haufen geworfen; bei km 3 meine Frau gesprochen, noch bis km 14 weitergetrabt/gehumpelt. Dann war meine Birne zu weich. Rest nur noch gewalked.

FMMT bei glaube ich seinen 20km gesehen, da war ich schon über 30 min zurück. Matthias, du bist ein echter Teufelskerl, Wahnsinn. Soviel Spirit!!!

Frau bei km 25 und 30 getroffen, Plan reifte im Kopf. :Cheese: Bei km 40 treuherzig geguckt, dass sie mich doch ins Ziel begleiten könne. Ist sonst nicht so ihr Ding, aber da musste sie jetzt durch.:dresche Sind zuletzt noch getrabt, keiner konnte/wollte uns im Zielkanal überholen. Schönes Ende eines langen Tages.:liebe053:

Was bleibt? Das sorgenvolle Gesicht meiner Frau in den Vortagen, verbunden mit erheblichen Schlafstörungen, welche sich nach dem Finish in Entspannung änderten, die UNGLAUBLICHE Hilfsbereitschaft für mich als Gehandicapten, das Treffen mit FMMT, das Erreichen meines Ziels, die Erleichterung, die letzte Langdistanz nochmal gepackt zu haben.:)

Danke fürs Lesen.

bellamartha
08.07.2019, 18:01
Toll, Godi!
Herzlichen Glückwunsch und danke für den Bericht!

LG und gute Erholung!
J.

BunteSocke
08.07.2019, 18:01
Wow, da kriege ich schon beim Lesen eine Gänsehaut. Sehr, sehr stark, lieber Godi68!!!
:Danke: für den tollen Bericht und Dir weiterhin alles Gute!!!! :bussi:

FMMT
08.07.2019, 18:04
Super, herzlichen Glückwunsch:Blumen:
Es hat mich sehr gefreut Dich doch des öfteren zu treffen.
Auf dem Rad warst Du irgendwann deutlich vor mir, das Zwifttraining hat sehenswert:Cheese: gut gewirkt, klasse:Blumen: .
Beim Laufen hatte ich die ganze Zeit nach Dir Ausschau gehalten, Dich aber leider nicht gesehen, erst, wie von Dir geschildert, später auf dem Rückweg.
Da war ich endlich beruhigt und wusste, Du als vorbildlich großer Kämpfer wirst ins Ziel kommen:-)(-:

hanse987
08.07.2019, 19:21
Glückwunsch zum Finish!

Ich hab den Tag über die Zeiten eines Vereinskollegen, die von FMMT und natürlich deine im Tracker im Blick gehabt. In T2 warst du mit FMMT ja gemeinsam, wenn ich es nicht falsch gesehen habe. Die Zeiten auf der Laufstrecke haben einen waren Kampf erahnen lassen. Wie heißt es so schön: “Schmerzen vergehen, der Stolz bleibt!”

Die Sache mit der Startgruppe ist schade, aber es gibt schlimmeres. Im letzten Jahr wäre für mich Startgruppe 3 fast besser gewesen, da ich die Startzeit für die erste Gruppe fast verpasst hätte. :Lachanfall:

Erhohle dich gut!

soloagua
08.07.2019, 20:18
Super Godi! Herzlichen Glückwunsch! Grosses Kino und schöner Bericht! Danke!:bussi:

Hoppel
08.07.2019, 20:34
Herzlichen Glückwunsch - super gemacht :liebe053: :Blumen: :bussi:

FlyLive
08.07.2019, 20:37
Dein Bericht beschreibt eigentlich schon eine unglaubliche Leistung und eine echte Heldennummer :Blumen:

Entschuldige die Wahl der Sprache ! Aber das Du "halb blind" 226 Kilometer hinter Dich gebracht hast inmitten wild gewordener Triathleten, ist eine unvorstellbare Sache.
Alleine die Konzentration über dem normalen Level zu halten - puh !

Hero of the Day :Blumen: Herzlichen Glückwunsch und Danke für den ausführlichen Bericht .

Klugschnacker
08.07.2019, 21:09
Herzlichen Glückwunsch!!

Ich hoffe, Dir ist bewusst, was für eine Inspiration Du bist für uns Nicht-Gehandicapten. Für mich jedenfalls!

Das gilt auch für StanX, FMMT und andere hier, die mit gesundheitlichen Einschränkungen diesen anspruchsvollen Sport betreiben.

Nils
10.07.2019, 19:34
Godie...großer Respekt. Toller Bericht.

Ich freu mich total, dass Du einen so tollen Wettkampf hattest.:)

triduma
10.07.2019, 22:29
Toller Bericht und natürlich eine super Leistung.:) Gratuliere. :Blumen:

Mirko
10.07.2019, 22:47
Ganz großer Sport! Toller Bericht!!

DocTom
11.07.2019, 09:20
Herzlichen Glückwunsch!!

Ich hoffe, Dir ist bewusst, was für eine Inspiration Du bist für uns Nicht-Gehandicapten. Für mich jedenfalls!

Das gilt auch für StanX, FMMT und andere hier, die mit gesundheitlichen Einschränkungen diesen anspruchsvollen Sport betreiben.

Pipi in den Augen, mehr muss nicht geschrieben werden, außer:

Gratulation!:Blumen:

Godi68
12.07.2019, 12:02
*schäm und in den Erdboden versunken, aber mit einem Lächeln*


Bräuchte mal eure Hilfe bzw. Tipps, Denkanstöße oder Anregungen :)

Nachdem ich die Fehler für die Laufstrecke meiner ersten drei LD in den Griff bekommen habe (Ernährung, Pacing, Training), haperte es jetzt mental in der letzten Disziplin. Verwunderlich, im Vorfeld dachte ich, da nochmal was herauszuholen zu können ...

Ich war mental nach 1/3 einfach „sat“. So wie „zufrieden mit der bis dato erbrachten Leistung, warum noch mehr? Du kommst auch walkend bei Licht ins Ziel“...

Irgendwelche Anregungen, wie ihr das dann packt? Eure Strategien? Gibts Bücher, die da helfen oder was aus Arnes Filmarchiv (habe nix gefunden):)

hanse987
13.07.2019, 02:25
Ich glaube man muss sich einfach selber mal in Fresse schlagen können!

Aus meiner Sicht sollte es vor dem Rennen eine realistische aber herausfordernde Zielsetzung geben. Man sollte nicht unter dem eigenen Druck zusammenbrechen, aber ein wenig Druck finde ich hilfreich. Ich glaube aber in dem Bereich ist fast jeder sehr Individuell.

Klugschnacker
13.07.2019, 09:41
Irgendwelche Anregungen, wie ihr das dann packt? Eure Strategien?

Akut helfen Zucker und Koffein.

Ferner kann es helfen, wenn man sich im Vorfeld klar macht, welcher "Motivationstyp" man ist. Es gibt den vorwiegend intrinsisch motivierten Typ, sowie den vorwiegend extrinsisch motivierten Typ.

Beide unterscheiden sich in den Methoden, wie man sich selbst am besten motiviert.


intrinsisch: Macht den Sport um seiner selbst willen. Eine intrinsisch motivierte Person schwimmt, radelt, läuft und finisht einfach sehr gern.
extrinsisch: Motiviert sich über externe Ziele, etwa eine gute Endzeit zu erreichen, oder um Holger Meier zu schlagen, oder um Anerkennung zu bekommen, etc. Wäre auch in einer ganz anderen Sportart denkbar; Triathlon ist hier Mittel zu Zweck, aber nicht das eigentliche Motiv.


Je nach dem, welcher Motivationstyp auf Dich am ehesten zutrifft, legst Du Dir mental bestimmte Bilder zurecht, die Du im Rennen abrufen kannst:

Als intrinsisch motivierte Person könntest Du Dir im Rennen immer wieder klar machen, wie geil das ist, dass Du heute auf abgesperrten Strecken mit vielen Gleichgesinnten diesen Sport ausüben darfst. Wie lange Du Dich darauf gefreut hast, und heute ist der Tag! Zeige Dir selbst, wie gut Du diesen Sport beherrschst.

Als extrinsisch motivierte Person brauchst Du andere Bilder, nämlich vielleicht Zeitziele, den aktuellen Abstand zu Mitstreiter Holger Meier, oder (Negativmotivation) wie mies sich das in den nächsten Monaten anfühlen wird, wenn Du jetzt locker lässt und das Rennen gegen Holger Meier verkackst.

Denke an Deine geilsten Rennen: Was genau hat Dich daran vor allem gefreut? Die letzten 100 Meter, wenn klar war, dass Du es geschafft hast? Der Blick auf die Ergebnisliste? Das Prestige einer Endzeit Sub Irgendwas? Dort, wo Deine stärksten Emotionen sind, sind auch Deine Energien. Von dort her holst Du die Bilder, die Dich im Rennen motivieren.

(Allerdings kann man nicht jeden Tag gleich gut kämpfen. Es gibt solche und solche Tage.)

Godi68
13.07.2019, 11:01
:Danke:

Da habe ich was zum rumprobieren und austüfteln,werde mal tief in mich gehen.:cool:

Diese Woche gabs bei uns BGM, hatte da schon die (erstmalige) Chance genutzt, ein Einzelcoaching in Anspruch zu nehmen (leider zu kurz, obwohl wir weit überzogen hatten), wo mir auch etwas an die Hand gegeben wurde, darüber nachzudenken.:)

FlyLive
13.07.2019, 12:19
Ferner kann es helfen, wenn man sich im Vorfeld klar macht, welcher "Motivationstyp" man ist. Es gibt den vorwiegend intrinsisch motivierten Typ, sowie den vorwiegend extrinsisch motivierten Typ.

Beide unterscheiden sich in den Methoden, wie man sich selbst am besten motiviert.


intrinsisch: Macht den Sport um seiner selbst willen. Eine intrinsisch motivierte Person schwimmt, radelt, läuft und finisht einfach sehr gern.
extrinsisch: Motiviert sich über externe Ziele, etwa eine gute Endzeit zu erreichen, oder um Holger Meier zu schlagen, oder um Anerkennung zu bekommen, etc. Wäre auch in einer ganz anderen Sportart denkbar; Triathlon ist hier Mittel zu Zweck, aber nicht das eigentliche Motiv.




Aha, eine schöne Unterscheidung zur eigenen Einstufung :Blumen:

Ich bin da ganz klar Typ "intrinsisch", da ich im Grunde nichts und niemanden brauche um den Sport zu trainieren und im Wettkampf zu bestehen.
Wenn Holger Meier an mir vorbei zieht ist mir das Schnurzpiep..... ! Wenn ich meinen eigenen Vorstellungen nicht gerecht werde, weil es gerade schlecht läuft, dann motiviert es mich, direkt wieder neu zu versuchen und z.B. im Wettkampf das "gehen" ins "laufen" zu bekommen. Ich stelle immer wieder selbst für mich fest, das Ich selbst mein Maßstab für eine gute oder schlechte Leistung bin.
So kann ich sehr zufrieden mit einer Leistung sein, die im Teilnehmerfeld unterirdisch erscheinen mag. Andererseits kann ich unzufrieden sein, während ichh von vielen Leuten für meine Leistung "gelobt" werde.

Danke Arne für diese kleine aber schöne Unterscheidung zum Motivationstypen. :Blumen:

@Godi

ich denke, Arnes Info kann helfen eine erbrachte Leistung im Nachhinein besser anzuerkennen und vor dem Wettkampf eine realistische Zielsetzung zu erarbeiten.
Erfahrungswerte + aktuelles Leistungsvermögen können dann sehr zuverlässig eine realistische Zielzeit vorhersagen.
Bei mir klappt das ganz gut, obwohl ich auch immer eine Wunschzeit bei bestmöglichem Verlauf einplane. Realistisch ist aber immer eine langsamere Zeit :Lachen2: .

Godi68
13.07.2019, 13:24
Grundsätzlich brauche ich gar keinen Triathlonwettkampf, um ausgeglichen zu sein reichts mir, die drei (oder nur 2 ) Disziplinen auszuüben und zu freuen, wenn sich der Körper (reibungslos) bewegt. WK sind nur ein besonderes, eher seltenes Ziel, häufig verbunden mit „Magengrummeln“ und erhöhter Hf kurz davor. Gibt sich beim Startschuss.

Im Training macht’s mir echt Spaß, Pläne, zb aufm Radl, abzuarbeiten. Das ist meine Motivation, nur gaaanz selten, wenn die mal schwindet, suche ich mir einen IRL Gegner.

Erwartungshaltung, hm. Zeitziele sind blöd für mich, wieder mal bemerkt. Demotivieren mich. Eine abstrakte Zahl, ähnlich den Watt beim Radeln, wäre ne Alternative. Sollte ich zukünftig testen.

Matthias sieht das Ganze als lange (für ihn fast normale) Trainingseinheit. Fürs Laufen auch ne Option, die ich zukünftig bei kürzeren Distanzen üben werde. Vermutlich noch ein paar Stellschrauben beim Training ändern (hab schon ein paar Ideen :) ) und praxisbezogen austesten. Und eingestehen, dass ich in der letzten Disziplin ne Niete bin. Klingt negativ, muss mit Kinderschritten anfangen, und darauf aufbauen. Länger werdende Koppeltrainings, da würde ich mich freuen. Das ist ein Ziel für die Zukunft. Ggfs gibt das Absolvieren Vertrauen, Zuversicht und die mentale Stärke (das hast du schon so oft geübt, das geht!), die abhanden gekommen ist.

FMMT
13.07.2019, 15:53
Ich brauche weder Gegner(außer damals in Sifi, um die 18 zu knacken:Lachen2:) noch Halligalli.
Meist hilft es, ich kann auch mal im Training eine neue 50er Bestzeit laufen, mitunter bremst es, wenn die Motivation durch die Zeit wegfällt.
Aus Respekt und in Freundschaft zu Andy ist die SUB 13 eine Motivation, alle paar Jahre mal die SUB 12. Zwischendrin ist mir die Zeit nicht so wichtig.
Ich setzte mir Zwischenziele. jetzt nur noch weiterlaufen bis zur Lände, dann gehen. An der Lände denken, bis zur Wendepunktstrecke usw. So lässt sich der Körper leichter überlisten als wenn man an die ganze Strecke denkt.
Michelle Ufer hat hier tolle Motivationsbücher geschrieben. Hier im Forum ist besonders auch Bunte Socke eine Expertin in positiven Denken.
Allein schon das Denken, dass ich Probleme mit dem Kreislauf bekommen könnte, verstärkt den Effekt negativ. Das muss ich beim nächsten Mal verbessern. Also ist letztlich jeder davon betroffen.
Viel Erfolg:-)(-:

Godi68
04.03.2020, 14:55
Heute ist ein guter Tag :)
Post kam, vom Integrationsamt. Zuschuss ist bewilligt für Maßnahmen zur Erhaltung beruflicher Kenntnisse usw.
Wird mir helfen, den Beruf weiterhin „gut“ auszuüben.:liebe053:

War ganz gut nach ner Ernüchterung Anfang des Jahres (ein paar blöde Nebenwirkungen nach einer Spritzbehandlung) und der Mitteilung, dass so paradiesische Zustände wie im Sommer 2019, als ich über 3 Monate nicht gespritzt werden musste) nicht mehr vorkommen - jetzt wird immer gespritzt, erstmal im 6 Wochen Abstand, ggfs. auch kürzer (4 Wochen oder weniger).
Hatte nochmal den Hinweis bekommen, dass meine Form die „aggressivste“ ist :-((

Merke auch links eine Verschlechterung, zumindest schleichend, zb bezogen aufs letzte Jahr.

[text gelöscht]

Trotzdem war die Dienstreise sinnvoll, Hab ich doch für meine Arbeit neues Equipment durchsetzen können für meine Außendiensttätigkeit. :liebe053: Die kommt irgendwann in den kommenden Wochen, hoffentlich.

Jetzt freu ich mich erstmal über das monatelange Training, beruflich.
Privat geht Laufen grad ganz gut (auf meinem sehr bescheidenem Niveau), Ziel ist ein HM is ein paar Wochen. Wenn der abgesagt werden soll, lauf ich den halt privat. Radeln ist grad etwas zäh, wird hoffentlich wieder besser.

FMMT
04.03.2020, 19:38
Heute ist ein guter Tag :)


Das ist schon einmal das Wichtigste:Blumen:
Das andere Auf und Ab ist schon schwer, aber du meisterst es sehr gut.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen, toi, toi, toi :bussi:

glaurung
04.03.2020, 22:00
Hi Godi, was bekommst Du gespritzt? Lucentis oder Eylea?

Godi68
04.03.2020, 22:22
Hi Godi, was bekommst Du gespritzt? Lucentis oder Eylea?
Ersteres

glaurung
04.03.2020, 22:36
Ersteres

Danke. Muss mir Deinen Thread mal komplett durchlesen. :)

LG,

glaurung

Godi68
12.05.2020, 13:57
Seit diesem Jahr testet das Augenzentrum eine neue Routine beim Spritzzyklus. Waren es bis dato meist immer 4 Wochen, erfolgt der neue Termin nach einer Schichtaufnahme analog dazu. So konnte der Zyklus erst auf 6 Wochen verlängert werden, aktuell sogar 8 Wochen. Hurrah :liebe053:
So sinnvoll wie die Injektionen sind, Jeder Tag/jede Woche, die man das medizinisch begründet verlängern kann ist willkommen.

Daneben (und unabhängig davon) wurde mir ein „Training“ „zugesprochen“, was seit wenigen Wochen durchgeführt wird. Mag noch nicht viel dazu schreiben, aber bestimmte sachverhalte/Situationen werden angesprochen und reißen Wunden auf . Ich nehme diese „Hilfestellung“ gerne an und möchte verstärkt daran arbeiten. Heute war es allerdings ziemlich „emotional“, und das 3 Stunden lang...

Bin glücklich, diese Chance wahrnehmen zu können/dürfen und schaue (;) ) gespannt in die Zukunft.

Gestalten statt verharren und die Gegenwart erkennen :)

bellamartha
12.05.2020, 14:08
Hi Godi,

das hört sich doch gut an! Ich freue mich für dich.

Bei mir ist es dank Corona im Moment ähnlich: Normalerweise bekomme ich meine Medikation alle 6 Monate per Infusion. Jetzt testen sie aktuell monatlich, ob die B-Zellen, die mit dem Medikament supprimiert werden, sich schon wieder nachgebildet haben oder nicht. Jetzt bin ich schon mehr als einen Monat über dem Zeitpunkt, an dem ich normalerweise die Infusion bekommen hätte und die B-Zellen sind noch komplett weg. Am 4.6. erfolgt die nächste Blutuntersuchung.
Die Therapie vertrage ich gut, von daher ist es kein Problem, sie alle 6 Monate zu bekommen, sie ist aber auch sehr teuer (ca. 16.500 € pro Infusion), daher finde ich es natürlich super, wenn die Krankenkasse nicht mit einer Behandlung belastet wird, die noch nicht nötig ist.
Ich werde mit den Ärzten mal besprechen, ob man das in Zukunft nicht immer so machen kann.

Alles Gute dir!

LG
J.

Godi68
12.05.2020, 15:05
Hi Godi,

das hört sich doch gut an! Ich freue mich für dich.

Bei mir ist es dank Corona im Moment ähnlich: Normalerweise bekomme ich meine Medikation alle 6 Monate per Infusion. Jetzt testen sie aktuell monatlich, ob die B-Zellen, die mit dem Medikament supprimiert werden, sich schon wieder nachgebildet haben oder nicht. Jetzt bin ich schon mehr als einen Monat über dem Zeitpunkt, an dem ich normalerweise die Infusion bekommen hätte und die B-Zellen sind noch komplett weg. Am 4.6. erfolgt die nächste Blutuntersuchung.
Die Therapie vertrage ich gut, von daher ist es kein Problem, sie alle 6 Monate zu bekommen, sie ist aber auch sehr teuer (ca. 16.500 € pro Infusion), daher finde ich es natürlich super, wenn die Krankenkasse nicht mit einer Behandlung belastet wird, die noch nicht nötig ist.
Ich werde mit den Ärzten mal besprechen, ob man das in Zukunft nicht immer so machen kann.

Alles Gute dir!

LG
J.
Ist deine Behandlung wegen Corona anders/zeitlich versetzt? Es liest sich so.

Meine wurden ganz normal durchgeführt (vorletztes Mal kamen nur die „harten“ Fälle ran - ich auch - alles andere wurde abgesagt. Mittlerweile wird deren Betrieb wieder hochgefahren.

Und sparen tu ich - bzw. die KK ja auch, bei mir sind’s aber nur 3000 EUR, die pro nicht durchgeführten Termin entfallen. Schon Wahnsinn. Vor ein paar Wochen gabs mal kurz den Gedanken, was wäre wenn ...das ganze KH System zusammenfällt mit all den Patienten... Kein schöner Gedanke.

Gut, dass dir deine Infusionen helfen :)

FMMT
12.05.2020, 17:45
Gut, dass dir deine Infusionen helfen :)

Gut, dass sie Euch beiden helfen:Blumen: :Blumen:

poldi
12.05.2020, 20:01
Gut, dass sie Euch beiden helfen:Blumen: :Blumen:

Plus 1:Blumen: :Blumen:

Hoppel
12.05.2020, 20:06
Plus 2 :liebe053:

BunteSocke
12.05.2020, 20:17
Plus 3 :Blumen: :Blumen: :Blumen:

hanse987
12.05.2020, 23:14
Plus 4

Über die Kosten mal nachzudenken ist gut, aber noch wichtiger ist, dass die Behandlung bzw. das Medikament wirkt. Es wird wirklich viel Geld für sinnloses rausgeworfen. Mit den 16.500€ komme ich bei meinen Medikamenten nicht mal 4 Wochen weit.

schnodo
12.05.2020, 23:38
Noch ein Plus, 5 müssten das sein. :Cheese:

Da habe ich das Gefühl, dass das Geld für etwas sehr Gutes und Richtiges ausgegeben wird. Und das stellt sich bei mir nur selten ein. :Blumen:

Godi68
29.05.2020, 12:30
Es ist die beste anschauliche Darstellung auf YouTube bzgl. dessen, was ich so ungefähr sehe (ok mit links, mit rechts sehe ich derzeit noch etwas besser) :)

Und nein, ich bin nicht der Darsteller :Lachen2:

https://youtu.be/BWICh2sqxjs

Das Video ist in englisch, aber noch gut verständlich. Die Etklärung ab ca. 2:20 und die Darstellung ab ca. 3:10 min trifft’s m.E am besten.

Das Gehirn ist schon erstaunlich :cool:

schnodo
29.05.2020, 13:17
https://youtu.be/BWICh2sqxjs

Das Video ist in englisch, aber noch gut verständlich. Die Etklärung ab ca. 2:20 und die Darstellung ab ca. 3:10 min trifft’s m.E am besten.

Das Gehirn ist schon erstaunlich :cool:

Sehr interessant! Danke für die Aufklärung und schöne Feiertage! :Blumen:

FMMT
29.05.2020, 17:58
Schon herb.
Weiterhin toi, toi, toi :Blumen: