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Erkrankung Macula Degeneration - Seite 5 - triathlon-szene.de | Europas aktivstes Triathlon Forum
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Alt 16.12.2016, 12:58   #33
keko#
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Zitat:
Zitat von Godi68 Beitrag anzeigen
Liebe Forumsfreunde,
ich bin an Macula Degeneration erkrankt. An beiden Augen. Dies wurde gestern diagnostiziert und befindet schon in einem fortgeschrittenem Stadium. Das bedeutet, dass meine Sehschärfe sich in Zukunft stark verringern wird bis es...naja ziemlich schlecht aussieht. In der Augenklinik, in der ich war, konnten allerdings auch die dortigen Spezialisten, zum Ende waren drei Ärzte dort, nicht eindeutig klären, welche genaue Form der Erkrankung ich habe. Ich wäre ein Spezialfall. Eine Heilung besteht nicht. Ob es therapeutisch möglich ist, den Vorgang zu stoppen oder zumindest zu verzögern, vermug keiner der Ärzte zu beantworten.
Man gibt mich an einen speziellen Professor aus dem universitären Umfeld, in dem ich lebe (Bonn und Umgebung). Ich soll heute mitgeteilt bekommen, wann weitere Untersuchungen möglich wären.

Warum ich das hier schreibe und euch damit "belästige"?

Das Forum hat mir in den letzten Jahren einige nette und herzliche Begegnungen verschafft. Virtuell und in Einzelfällen auch persönlich Es hat mir auch geholfen, etwas aus mir herauszugehen, obwohl ich eher der zurückhaltende, ruhige Typ bin.
Auch wenn ich im letzten Jahr hier wenig bis kaum noch was geschrieben habe, weil ich mit manchen Themenkomplexen und der Art und dem Verlauf mancher Diskussion nicht zurecht komme, weil das gegen mein Wesen ist. Und ich wohl eher nervige Anfängerfragen gestellt habe.

Ich schreibe hier auch, weil mir das bei der Bewältigung bzw. überhaupt der Erfassung der Tragweite der Situation hilft. Ich habe in den letzten Tagen viel geweint, weil ich gemerkt habe, dass etwas nicht stimmt. Und das Warten auf einen Arzttermin, verbunden mit einem tatsächlichen Spüren eines übermenschlichen Drucks, der mir die Kehle zuschnürte, obwohl es nur psychische Gründe hatte, gehört sicherlich nicht zu den Sternstunden.

Ich habe nur wenige Freunde, die mir aber hoffentlich zur Seite stehen. Ebenso die beste aller Ehefrauen Das hilft mir.

Und eigentlich finde ich es blöd, dieses "fishing for compliments" oder "...Anteilnahme". Es wäre für mich trotzdem schön, wenn es einzelne Foris gäbe, die was (persönliches) schreiben könnten. Und auch sonst bin ich für Hilfestellung, auch was die mentale Seite angeht, für alles offen.

Gebt acht auf euch, eure Freunde und Familien.

Dean
Hey Godi, alter beihnahe-Schwimmer, ich drücke dir fest die Daumen. Solche Diagnosen hauen mich immer um. Ich kann mitfühlen, bin offziell auch ein Spezialfall, vielleicht findest du auch positive Seiten an dem ganzen Mist.
keko# ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 16.12.2016, 13:30   #34
drullse
triathlon-szene.de Autor
 
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Zitat:
Zitat von keko# Beitrag anzeigen
... bin offziell auch ein Spezialfall ...
Und das auch ohne Krankheit...

SCNR
__________________
„friendlyness in sport has changed into pure business“

Kenneth Gasque

Zum Thema "Preisgestaltung Ironman":

"Schließlich sei Triathlon eine exklusive Passion, bemerkte der deutsche Ironman-Chef Björn Steinmetz vergangenes Jahr in einem Interview. Im Zweifel, so sagte er, müsse man sich eben ein neues Hobby suchen."
drullse ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 16.12.2016, 17:32   #35
Godi68
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Zitat:
Zitat von Ator Beitrag anzeigen
Dass Du in dieser Situation an andere denkst, zeigt, dass Du ein mitfühlender Mensch bist . Ich würde mich freuen, wenn Du sagen könntest, wie man hier Vorsorge treffen kann.
Das ist leicht. Regelmäßige Untersuchung beim Augenarzt. Auch, bzw. gerade auch ohne Probleme. Bis man die selbst feststellt, ist es schon arg fortgeschritten. Mir scheint (nach meinem Laienverständnis) auch unsere Outdoorliebe an der Sonne zumindest ein Faktor zu sein, um einige Vorsicht walten zu lassen, erst recht, wenn man eher zur Kategorie "blond und blaue Augen" zählt. Und dann scheint mir die OCT als eine Diagnosemethode sinnvoll http://www.pro-retina.de/newsletter/...ung-durch-g-ba Für die Angsthasen: Tut auch nicht weh

Die muss man, zumindest meist als Kassenpatient, selbst bezahlen, bei mir waren es 85 EUR. Über den Sinn der sog. IGEL-Leistung kann man bestimmt unterschiedlicher Meinung sein, zwei gute Reifen kosten aber genausoviel.

Post kam heute von der Augenklinik Siegburg, Prof. Kellner. Bin als "Spezialfall für seltene Netzhauterkrankungen" eingestuft. Hach, bin was Besonderes

Außerdem kam meine liebste Lauf(mittlerweile auch Rad)Kumpeline zu mir mit einem selbst gebackenen Kuchen. Wir haben viel geredet

Weiteres kommt in Kürze
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Alt 16.12.2016, 18:18   #36
Godi68
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Beiträge: 1.809
Die Reihenfolge der Kommentierung hat keine wertende Bedeutung. Da mir das Folgende aber ein Schmunzeln auf das Gesicht gezeichnet hat, fange ich gerne damit an.

Zitat:
Zitat von FMMT Beitrag anzeigen
Ich denke bei Dir nicht nur an einen besonders liebenswerten und symphatischen Menschen, sondern auch an einen vorzüglichen Kämpfer .
Sifi anno, ich weiss es gar nicht mehr genau, aber es war das Duell um die Ehre. Die Ehre sich mit SUB 18 auch in der Kekoschen Definition als Schwimmer bezeichnen zu dürfen. Wir waren sicherlich alles andere als talentiert, auch nicht so jung wie Glaurung mit seinem Potenzial, nicht so geschmeidig wie die jungen Mädels, aber wir hatten ein Ziel.
Wir schwammen Seite an Seite. Das Adrenalin ging uns durch, einer rieß den anderen mit. Nie zuvor und auch nie mehr danach hatte ich so eine rasante, ja eigentlich waghalsige 400m Durchgangszeit, SUB 7. Nicht, dass es objektiv schnell war, sicherlich nicht, aber es ging um das relative Erleben und das war ein uneingeschränktes Jetzt.
Alles andere zählte in diesem Moment nicht mehr. Du gingst in Führung, ich hechelte hinterher, vergass völlig die Runden, verlor die Orientierung, wusste aber ich musste an Dir dranbleiben. Ich konnte nicht mehr, mochte nicht mehr, aber Du zogst mich, da kam endlich das Zeichen für die letzte Bahn. Alles nochmal raus, wirklich alles , die Jugend kannte noch keine Grenzen.
Natürlich erreichte ich Dich nicht mehr, aber süßeste Niederlage aller Zeiten, wir beide erreichten unser Ziel, SUB 18
Das war Teil 1, weitere folgen in den nächsten Tagen, die auch beweisen werden, dass Du äußerlich sehr bescheiden, aber in Wahrheit ein unverzagter Kämpfer bist
Meine Mutter hat die gleiche Diagnose wie Du, aber auch dazu später mehr.
Jetzt drücke ich Dir ganz fest die Daumen, toi,toi,toi
Lieber Matthias, du weißt ja, dass du ein und auch mein Vorbild bist. In vielerlei Sicht. Wir hatten schon einigen sportlichen Kontakt, und du bist, wie ich immer wieder betonen möchte, ein echt toller Kerl . Und es überrascht nicht, dass du so bescheiden bist, und gekonnt vermeidest, damit zu prahlen, mich in fast jedem Wettkampf, den wir bestritten zu haben, sportlich geschlagen zu haben.

Auch ich denke immer mal wieder gerne an die alte Sifi-Zeit zurück. Zu deiner Schilderung unseres "Kellerduells" möchte ich gerne meine Sichtweise zufügen.

Keko hatte uns alle angefixt. Trainingspläne geschrieben, deren Erreichen jedesmal mehr als eine Herausforderung darstellten. Wir haben uns gegenseitig virtuell angetrieben, deine Fabelzeiten haben mich verunsichert aber auch angesport. Unvergesslich kekos Plan, es war glaub ich T16. Aberwitzige 6x200 + 6x100 GA2. Unvorstellbar
Als wir im Becken standen, ich auf der Randbahn (vermutlich aus Sicherheitsgründen ), du daneben, waren wir beide angespannt. Du bist, wie erwartet, mit mächtigen windmühlenartigen Armschwingen und atemberaubenden stattakkoartigen Beinschlägen losgeprecht, dass mit angst und bange wurde. Sofort war ich im Hintertreffen und nur der Gedanke an den nächsten Armzug trieb mich voran und half, nicht vollends den Anschluss zu verlieren. Krampfhaft einen pseuo-Total Immersion-Stil, d.h. für mich ohne Beinschlag und treiben (leider nicht gleiten) lassen, Meter um Meter, bis ich glücklicher- und unverhoffterweise gleichzog und vorbeischlingerte. Vollkommen ahnungslos, wie viele Meter vor uns oder hinter uns lagen, nur das Warten, wann endlich die letzten Meter angezeigt wurden. Ich habe heute keine Erinnerung mehr, ob man die letzten 50 oder 100m angezeigt bekam, nur noch der Wille, alles zu geben. Du kamst immer näher, wie ich beim Atmen bemerkte. Nur noch ein paar Züge, Tunnelblick. Und dann wars passiert. Wir hatten beide unseren großen Traum der sub18 auf 1000m geschafft. Und haben beide als Sieger, zumindest haben wir beide so gefühlt, das Becken verlassen. Dieses Rennen gehört zu den Sternstunden. Danke dir FMMT für dieses tolle Erlebnis

Weiteres in Kürze
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Godi68 ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 16.12.2016, 18:35   #37
schnodo
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Beiträge: 8.970
Zitat:
Zitat von Godi68 Beitrag anzeigen
Und haben beide als Sieger, zumindest haben wir beide so gefühlt, das Becken verlassen.
Boah, Jungs, jetzt übertreibt es mal nicht!

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🏊 Mein Kraul-Armzug-Video: EnglishEspañolDeutsch 🏊
schnodo ist gerade online   Mit Zitat antworten
Alt 16.12.2016, 18:53   #38
Godi68
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Registriert seit: 10.12.2009
Beiträge: 1.809
Ich nehme mir mal einige der geposteten Antworten heraus. Danke für eure Empathie

@ locker baumeln: Das Internet ist dein Freund und Feind. Ich hatte schon vor dem Arzttermin gegoogled und bin auf die von dir genannten Studien zur Ergänzung mit entsprechender Substanzen gestossen. Ich habe dies auch schon in die Praxis umgesetzt, weil ich nichts unversucht lassen möchte

@ Ator: Ob es eine erbliche Erkrankung ist, konnte bisher nicht geklärt werden. Ich bin eigentlich zu jung für die "altersgemäße" Erkrankung, aber zu alt für eine erbliche. Zumal in der Familienchronik eine solche auch nicht dokumentiert ist. Ausnahme mein Vater, der, als ich 14 alt war, an Kehlkopfkrebs verstarb. Ob da Entsprechendes vorlag, ist nicht bekannt.

Ich finde es bemerkenswert (eher erschreckend) dass hier einige über ähnliches berichten. Mir war nicht bekannt, dass das verbreitet ist

@ Olli: Ich komme gerne auf dein Angebot zurück, wenn ich mich wieder besser im Griff habe. Eine persönliche Frage habe ich allerdings schon. Wenn du nicht öffentlich antworten möchtest, gerne auch per PN Inwiefern bzw.mit welchen Hilfsmitteln ist es möglich, bei deiner Restsehfähigkeit hier zu lesen und zu schreiben?

@keko: DAS nehme ich persönlich Ich bin/war kein Beinaheschwimmer. Ich war ein Schwimmer. Hast du selbst im damaligen thread geschrieben. Ich bin mir sicher
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Godi68 ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 16.12.2016, 19:20   #39
glaurung
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Registriert seit: 16.01.2008
Beiträge: 9.593
Hi Godi.

Puuhh, ich bin, wenn ich von solchen Diagnosen lesen muss, immer ziemlich schockiert.
Letztlich weiß ich nicht so recht, was ich dazu schreiben soll. Vieles wurde schon gesagt, was ich so auch absolut unterschreiben würde.
Irgendwelche Tips zu geben ist für einen aktuell Gesunden auch immer so eine Sache.
Ich versuch's aber trotzdem mal.
Erstens solltest Du im Moment den Kopf keinesfalls in den Sand stecken. Dafür ist die Diagnose noch viel zu unklar. Und wer weiß, ob Dein aktueller Arzt auf dem Gebiet überhaupt fit ist??? Kein Arzt weiß alles und kann jede Krankheit richtig beurteilen. Nicht alle Ärzte sind gleichermassen motiviert. Sei immer skeptisch und frag Deinem Arzt Löcher in den Bauch. Und hol Dir jederzeit eine Zweitmeinung ein bzw. wechsel den Arzt, sobald Dir irgendwas komisch vorkommt. Es ist ja schonmal gut, dass Du jetzt einen Termin bei einem Spezialisten hast. Vielleicht schaut dann die Welt gleich schon wieder besser aus.
Und setz Dich mit der Krankheit auseinander und versuch sie zu verstehen. Internet ist gut. Es ist nur die Kunst, die richtigen Infos zu filtern. Das Internet ist, wie schon jemand geschrieben hat, Dein Freund und Feind.
Und nimm Dir "einfach" FMMT zum Vorbild. Ich find die Art, wie er mit seiner Situation umgeht, immer wieder beeindruckend und bin mir sicher, dass er damit den weiteren Verlauf sehr stark hinauszögert.
Erstmal fällt mir nicht sehr viel mehr ein, ausser Dir gute Besserung zu wünschen, bzw. dass es erstmal nicht schlechter wird. Ich drück die Daumen, dass bei Deinem Arzttermin was Positives rauskommt.
Der Schleifer kann Dir sicher auch die eine oder andere Story erzählen.

Und nein: Der Thread soll nicht schnell wieder in der Versenkung verschwinden. Halt uns bitte auf dem Laufenden!!
glaurung ist offline   Mit Zitat antworten
Alt 16.12.2016, 19:34   #40
keko#
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Registriert seit: 06.11.2015
Beiträge: 17.400
Zitat:
Zitat von Godi68 Beitrag anzeigen

@keko: DAS nehme ich persönlich Ich bin/war kein Beinaheschwimmer. Ich war ein Schwimmer. Hast du selbst im damaligen thread geschrieben. Ich bin mir sicher
Ja du hast recht! Sub18 kann man mit gutem Willen und jetzt in der Vorweihnachtszeit schon mal mit gekreuzten Fingern als Schwimmen bezeichnen

Stay tuned!!!
keko# ist offline   Mit Zitat antworten
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